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La cura, la dignità e la solitudine, di Marina Sozzi

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Il Covid-19 ha portato via la dignità del morire, scrive sul Journal of Palliative Medicine  Max Chochinov, autore di un noto volume sulla Terapia della dignità. Il terribile isolamento dei pazienti Covid, l’estrema vulnerabilità e l’inclinazione a sentirsi essi stessi “contagio” fanno sì che essi vadano incontro a depressione, ansia, rabbia, e perdita di autostima. Insieme a questa condizione di solitudine, l’impossibilità di vedere i familiari, e il divieto di celebrare riti funebri qualora muoiano, hanno compromesso la loro dignità.

Chochinov parla delle persone malate di Covid-19, e sottolinea che in modo analogo sono colpiti anche i curanti, spesso inviati a curare il Covid senza alcuna esperienza pregressa di malattie infettive. La fatica di turni massacranti da fare con dispositivi di protezione difficili da gestire, la frequenza delle morti rispetto alle quali ci si sente impotenti, l’ansia di essere contagiati e di poter contagiare a loro volta i propri cari, hanno portato a una moltiplicazione di casi di burnout e di malessere psichico, di cui probabilmente non è ancora possibile misurare tutti gli effetti.

Che fare? Occorre fare in modo che chi si ammala e muore per il virus non muoia privato della dignità. Chochinov è convinto che restituire dignità ai pazienti significhi anche ridare il sentimento del controllo e dell’efficacia ai curanti, anche quando l’esito della cura non dovesse essere la guarigione.

Raccomanda che si ripristinino alcune condizioni delle cure capaci di preservare la dignità. Identifica quattro caposaldi della buona cura: 1) il corretto atteggiamento dei curanti, che implica un profondo rispetto per i pazienti. L’atteggiamento è fondamentale perché la percezione di sé dei malati dipende da come vengono visti da coloro che li curano. 2) Il corretto comportamento, che consiste in alcuni gesti significativi, come quello di prendere una sedia e sedere accanto al letto del malato per parlargli. 3) La compassione, che non coincide con la pietà, perché porta ad agire per alleviare la sofferenza del paziente, e 4) il dialogo, che riguarda le conversazioni che si hanno con il paziente nel rispetto della sua personalità. Chochinov non manca di far notare che l’attenzione posta a questi quattro punti aiuta non solo i pazienti, ma anche i curanti, che si sentono meno impotenti e frustrati.

Questo ragionamento di Chochinov va esteso non solo a chi muore per il virus, ma anche a chi muore durante il periodo del virus. E, in particolare, vorrei sottolineare un aspetto del ragionamento di Chochinov, che riguarda la dimensione dell’isolamento e della perdita di contatto con i familiari, che in Italia è stata vissuta da tutti coloro che erano ricoverati, indipendentemente dalla patologia: in ospedale, nelle RSA e, nei primi mesi della pandemia, anche in hospice. Le conseguenze di questo isolamento sono di estrema gravità per i malati, per i curanti, ma anche per i familiari, costretti ad attendere impotenti la telefonata del personale sanitario. Una comunicazione spesso inadeguata, per mancanza di competenze e per la difficoltà complessiva della situazione.

La tutela della salute dei degenti e del personale curante è obiettivo irrinunciabile, naturalmente, ed è comprensibile che di fronte alla prima ondata di pandemia si sia deciso di impedire le visite nei luoghi di cura. Tuttavia, a distanza di più di sei mesi, quando c’è stato il tempo per riorganizzare i servizi in vista della prevedibile seconda ondata, lasciare che le persone vivano la malattia e la morte in solitudine è una conseguenza non obbligata e inaccettabile della pandemia. Gli anziani, soprattutto, senza i familiari deperiscono, si lasciano andare e perdono lucidità.

Occorre anche dire che l’idea che i familiari non potessero più entrare in luoghi sanitari per via del Covid è stata accolta con facilità e con fin troppo rigore.  Probabilmente il timore del contagio si è saldato con una mentalità vecchia ma ancora piuttosto diffusa nella biomedicina: il pensiero che i familiari, lungi dall’essere alleati degli operatori, e importanti fattori di sostegno dei degenti, siano invece un ostacolo, un intralcio rispetto alla cura. Le famiglie, private della possibilità di vedere i propri cari, sono defraudate della possibilità di essere testimoni della cura, e quindi di accertarsi che la cura sia la migliore possibile, oltre che espropriate della consolazione di accompagnare i propri cari.

Occorre trovare una soluzione diversa, credo sia giunto il momento di dirlo a voce alta, soprattutto quando si parla di persone che non hanno contratto il Covid e sono ricoverate in strutture non Covid. È intuitivo pensare che basterebbe fare un tampone o un test veloce al familiare a cui è permesso entrare. E, se questo rappresenta un costo troppo alto per la sanità pubblica, si può anche pensare di farlo sostenere in parte ai cittadini.

Ma non possiamo continuare a derogare a principi inderogabili, come il diritto a morire con dignità.

Che ne pensate? Quali sono le vostre opinioni e le vostre esperienze in proposito?

Ripensare l’assistenza agli anziani, di Marina Sozzi

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L’attacco che in queste settimane è stato lanciato contro le RSA per la gestione del Covid-19 somiglia alla ricerca di un capro espiatorio.
Nei confronti delle RSA, non dimentichiamolo, la mentalità diffusa è ambivalente: da un lato sono considerate necessarie, e i posti in struttura sono ricercati, perché permettono a chi ha parenti molto anziani e magari colpiti da patologie dementigene di continuare la propria vita e il proprio lavoro. Dall’altro lato sono sovente pensate come luoghi di cui diffidare, in cui gli anziani sono trascurati, quando non maltrattati. Quest’ultima immagine inquietante deriva da fatti di cronaca che ogni tanto rimbalzano sulle pagine dei quotidiani, facendo sobbalzare i familiari degli anziani ricoverati. Per fortuna si tratta di episodi isolati, e la maggior parte delle RSA lavora con coscienza e competenza. Tuttavia, non è sufficiente.

Per quanto riguarda il Covid, l’Istituto Superiore di Sanità ha presentato il 17 giugno il report finale del contagio nelle RSA.
Questi i numeri, desunti dallo spoglio delle risposte a un questionario somministrato a 1.356 strutture, e relativo ai mesi di febbraio, marzo e aprile 2020: il 7,4% del totale dei decessi avvenuti in quel periodo ha interessato ospiti con infezione da SARS-CoV-2 confermata; il 33,8% ha riguardato residenti con manifestazioni simil-influenzali a cui però non è stato effettuato il tampone. La maggior parte dei decessi si è verificata tra il 16 e il 31 marzo.

Ma cosa è accaduto? Le risposte al questionario evidenziano molte difficoltà che non sono dipese solo dalla gestione delle strutture, ma dai problemi che l’organizzazione sanitaria del territorio ha nel nostro paese, e che hanno mostrato la loro gravità durante l’emergenza pandemica: il 77,2% delle RSA ha denunciato la mancanza di Dispositivi di Protezione Individuale, il 20% ha parlato della scarsità di informazioni ricevute sulle procedure da svolgere per contenere l’infezione. Il 10% delle strutture ha segnalato la mancanza di farmaci, il 34% la carenza o assenza di personale sanitario e il 12,5% gli ostacoli incontrati qualora fosse necessario trasferire i residenti contagiati in ospedale. Il 25% delle strutture dichiara quindi di avere incontrato problemi nell’isolare i residenti affetti da Covid-19. E il 52%, inoltre, riferisce di non essere riuscita a ottenere che venissero eseguiti i tamponi sui casi sospetti.

In un’intervista rilasciata a Vita, il presidente nazionale di Uneba (associazione di categoria delle strutture sociosanitarie, in gran parte non profit) afferma che ci sono stati errori a tutti i livelli: “Ciascuno ha fatto errori, sicuramente. Nel governo, nelle Regioni, nella protezione civile, nelle aziende sanitarie, negli enti gestori.”
Ma al di là degli errori che sono stati commessi (peraltro in tutto il mondo), e delle lacune del territorio, occorre fare un ragionamento ancora a monte di queste morti (cattive morti).

Quello che va ripensato è il modo in cui la nostra società risolve un problema dell’epoca contemporanea: per via dell’allungamento della vita (ma non della salute) della popolazione, ci sono centinaia di migliaia di anziani che hanno bisogno di assistenza. Per fare fronte a questa situazione e alle esigenze delle famiglie, si è creato un modello di istituzionalizzazione che prevede la concentrazione degli anziani (soprattutto quando non più autosufficienti) in strutture residenziali, che talvolta hanno cento o più letti.
In tempi molto precedenti al Covid, su questo blog abbiamo parlato della mancanza, nel nostro paese, di creatività istituzionale, così che le famiglie si trovano davanti l’alternativa di curare i propri vecchi a casa (con scarso o nullo supporto da parte delle istituzioni, la mancanza di centri diurni Alzheimer e di assistenza domiciliare) o di optare per l’istituzionalizzazione in struttura.
In altre parti del mondo, e in particolare nell’Europa settentrionale e negli Stati Uniti, si stanno facendo esperimenti differenti per far fronte al bisogno di assistenza degli anziani. Per fare un esempio, si pensi alle “Green House” descritte dal medico indo-americano Atul Gawande nel suo Essere mortale:
“Le case verdi sono tutte piccole e comunitarie. Non hanno mai più di dodici residenti…Le residenze sono state progettate per essere accoglienti e familiari: mobili normali, salone con camino, pranzi tradizionali attorno a un grande tavolo, porta d’ingresso con campanello. E sono state progettate a partire dall’idea che si possa organizzare una vita degna di questo nome assegnando un ruolo centrale ai pasti conviviali, all’atmosfera domestica e all’assistenza reciproca.”

È possibile costruire uno stile di vita diverso da quello serializzato delle case di riposo, pensato in funzione dell’efficienza organizzativa, e non del benessere degli ospiti. Basta, ad esempio, che ogni operatore si concenti su un numero ridotto di residenti (riuniti in unità a misura d’uomo), così da poter rispettare i loro ritmi di vita, e costruire una relazione con ciascuno, con maggior soddisfazione non solo per i residenti, ma anche per i curanti.

Se è vero che ogni crisi contiene anche un’opportunità, forse questa terribile esperienza del Covid-19 e delle sue vittime potrebbe aprire scenari nuovi, e potenziare i tentativi, che già alcune RSA stanno facendo, per differenziare i loro servizi, offrire assistenza domiciliare alle famiglie che curano gli anziani a casa, costruire i centri diurni per i malati d’Alzheimer, moltiplicare le esperienze di cohousing e di piccole strutture umanizzate.

Anche nel recente progetto di Colao ci sono parole che raccomandano il rafforzamento del welfare, per il sostegno e l’inclusione delle persone fragili e “rese vulnerabili”. Non solo vulnerabili, ma “rese vulnerabili”, per responsabilità sociali e politiche molto ampie. Le RSA hanno mostrato la loro fragilità, e la loro incapacità di reggere all’urto della pandemia, insieme a tutto il sistema territoriale (medici di famiglia, Asl).
È tempo di pensare a un loro radicale rinnovamento, e a una modificazione di tutto il sistema dell’assistenza ai nostri vecchi. Al centro dell’attenzione dobbiamo mettere gli anziani stessi, e non l’ottimizzazione dell’organizzazione secondo criteri efficientistici. Cosa ne pensate? Avete idee o esperienze da condividere?

Eutanasia e Stato etico

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age, sadness, trouble, problem and people concept - sad senior woman sleeping on pillow at home

Ai primi di marzo le Commissioni congiunte di Giustizia e Affari Sociali hanno cominciato a discutere sul tema dell’eutanasia, con l’obiettivo di accordarsi su una proposta di legge che dovrebbe approdare in parlamento intorno a luglio. Qualche breve articolo sull’argomento ci ha informati che ci sono tre proposte di legge da esaminare, il cui testo, con l’esclusione di quello dell’associazione Coscioni (http://www.eutanasialegale.it/content/progetto-di-legge-diniziativa-popolare-rifiuto-di-trattamenti-sanitari-e-liceita), è difficile se non impossibile da reperire sul web (cattivo segno per la discussione democratica). Non mi dilungo sulle proposte, perché è già stato fatto: le tre proposte di legge si differenziano solo su due punti, la presenza o meno di organismi di controllo, e la possibilità (negata in due di esse) data ai medici di obiettare.

Faccio subito qualche considerazione che, ammetto, sono quasi stanca di riproporre.

E proprio per questo mi faccio prestare le parole dalla presidente di Libera Uscita, Maria Laura Cattinari, che non può essere tacciata di essere contraria all’eutanasia, e che – in un condivisibile Comunicato stampa sul tema – ha affermato: «Oggi in Italia si muore ancora troppo male. E’ urgente, per cominciare, una buona legge che legalizzi il testamento biologico, prevedendo che tutte le terapie, idratazione e alimentazione artificiale comprese, siano rinunciabili, e che le nostre direttive siano vincolanti per i medici».

Dovremmo inoltre poter nominare un nostro fiduciario, che possa rappresentare efficacemente la nostra voce qualora dovessimo trovarci in stato di incoscienza o di volontà debole a causa del nostro stato di salute compromesso. Altrettanto indispensabile, scrive Cattinari «il potenziamento delle cure palliative domiciliari, giustamente inserite nei LEA (livelli essenziali d’assistenza) dall’ottima Legge 38/2010, di cui gli effetti positivi appaiono ancora in dose omeopatica».

Invece di riflettere sul problema (molto complesso) di come permettere ai cittadini di lasciare un legittimo testamento biologico, si dà la priorità all’eutanasia, ben sapendo che la discussione parlamentare non potrà che creare aspri e inutili scontri, portando il Paese a un nulla di fatto. Ancora una volta, è evidente che valutazioni di opportunità politica hanno la meglio sul benessere dei cittadini e sulla tutela della loro salute e delle loro scelte di vita e di fine vita.

E’ evidente a chiunque rifletta in modo concreto, infatti, che l’eutanasia è l’ultimo dei problemi, alla fine della vita: le cure palliative e la sedazione terminale – che sopprime la coscienza – sono perfettamente in grado di garantirci una morte senza sofferenza. Solo che le cure palliative non sono applicate a tutte le patologie (disattendendo la legge 38 che le definisce come un “diritto” per tutti i cittadini), e spesso non sono applicate (anche per incompetenza) a chi muore in ospedale.

Per altro verso, viviamo in un paese con pochissima creatività istituzionale, in cui gli anziani, il cui numero è destinato a crescere esponenzialmente, sono chiusi (con o senza demenza senile) in case di riposo, dove la maggior parte di loro perde progressivamente l’autonomia e la consapevolezza residue. E anche in questi luoghi si muore male, o meglio si vive un processo del morire lunghissimo, abbandonando ogni giorno una parte del piacere di vivere.

Qualcuno mi ha rimproverato, anche su questo blog, di avere “resistenze” di fronte all’eutanasia: è vero, io resisto, perché credo che la depenalizzazione dell’eutanasia oggi (sottolineo oggi, perché la mia contrarietà non è di principio) avrà come esito di risolvere al ribasso una serie di sfide del nostro tempo, create da una medicina cresciuta nelle sue possibilità di cura ma anche nella sua capacità di nuocere, prolungando il morire.

Non vorrei che il problema dell’umanizzazione della medicina si smorzasse attraverso una legittimazione troppo superficiale dell’eutanasia, ottenuta per via parlamentare, senza un vero dibattito pubblico. Non hai più gusto per la vita? Soffri? Ti permetto di chiedere la morte. E’ corretto? E se cercassi invece di ascoltare in che modo la vita potrebbe avere ancora sapore per te (fosse anche per pochi mesi o giorni), e utilizzassi le risorse della medicina per provare a restituirtelo?
Non esiste solo il diritto (sacrosanto) di non soffrire, ma anche quello di decidere che cosa è più importante per noi nell’ultimo tratto della nostra vita; quali sono i compromessi che siamo disposti ad accettare per vivere un po’ più a lungo e quali no; cosa vogliamo lasciare di noi ai nostri cari, quale ricordo, quale messaggio.

E’ curioso peraltro che l’eutanasia sia presente in alcune utopie di epoca moderna. Permettetemi una sola citazione dotta: nel volume settecentesco La terre australe connue di Gabriel de Foigny ogni vegliardo, che decide la propria eutanasia, va “gaiamente” incontro alla morte, e i sopravvissuti accolgono con gioia il suo successore designato. I vecchi, però, interrompono la loro vita ad un’età prestabilita, mangiando i frutti di un albero che produce una dolce follia, e poi la morte. E’ lo Stato etico, in utopia, a stabilire quando bisogna morire. Gli utopiani si adeguano, perché in loro prevale la razionalità.
E noi? Sappiamo pensare alla morte come esseri senzienti, con la consapevolezza delle nostre emozioni?

Infine, c’è in me un’ultima resistenza, di cui voglio mettervi a parte: la vicenda dell’eutanasia è legata a un mito della modernità (non a caso è presente nelle utopie di epoca moderna), un mito inaugurato da Descartes: il controllo pieno dell’uomo sulla natura. Siamo sicuri che vogliamo procedere su questa direttrice culturale? Che è anche quella che ci ha portati a distruggere il pianeta? Pensiamoci, almeno. Facciamo entrare altri spunti nella nostra riflessione sull’eutanasia.

Si può dire invecchiare?

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Da qualche tempo mi accorgo di invecchiare: i miei cinquantadue anni mi interrogano, e mi suggeriscono di iniziare a fare i conti con il divenire anziana. Così, rimugino e leggo libri: voglio sapere come altre donne e uomini hanno vissuto il loro percorso di invecchiamento, cosa pensano, come si sentono. E m’interessa riflettere sulla nostra cultura, e capire come vengono visti gli anziani e quanto questo sguardo li/ci influenzi.
Parafrasando il titolo di questo blog, mi chiedo: si può dire invecchiare nella nostra società? Mica tanto, la vecchiaia attrae quanto la morte, ed è vista come l’ultima tappa del viaggio verso l’intollerabile fine. Invecchiare è un disvalore nella nostra cultura, basata sulla rincorsa della ricchezza, del successo, del dinamismo, della bellezza e della sensualità. «Vecchio» è quasi un insulto, perché ricorda la prossimità alla decadenza e alla morte, massima vergogna. Si pensa al vecchio in generale come a un essere decrepito, incapace di decidere, demente e malato, privo di speranza e di affetti, fragile e volto verso il passato. Più che pensieri, sono vecchi fantasmi e nuove paure. La medicina ci consente oggi una lunga aspettativa di vita, che da un lato ci rassicura, dall’altro ci terrorizza. Come mi ridurrò? Perderò l’autonomia? Chi mi amerà ancora?
La nostra reazione più comune è quella di cercare di restare giovani, ognuno coi suoi metodi e mezzi, cercando di dimenticare il processo in corso. Ma a che serve fare gli struzzi?
Non è ora di pensare a se stessi anziani come a una risorsa e non come a un problema?
Dicono che i vecchi sono cupi perché disincantati rispetto a sé e agli altri? Bene. Il disincanto, da sempre, è anche misura nella valutazione, e giudizio. Invecchiando, se si riesce a seguire il filo di una possibile saggezza, i valori della prestanza fisica e dell’affermazione sociale si smussano, per lasciar spazio alla ricerca di un benessere più profondo e duraturo. La percezione della propria fragilità (che dovrebbe essere propria di tutti gli uomini) è genitrice del sentimento di umanità. In vecchiaia, la corsa al consumo rallenta un po’ la morsa, e gli anziani potrebbero essere maestri di una semplicità volontaria, di una misurata decrescita, del perseguimento di virtù capaci di non escludere la gran parte dei cittadini (i poveri, gli stranieri, gli stessi anziani, i malati, i disabili, i morenti).
I vecchi come risorsa: questo è un ruolo che la nostra cultura non ci servirà su un piatto d’argento.
Dico a voi, amici over65, come vi sentite? Piatti, privi di progetti e di futuro, ripiegati su voi stessi solo perché non siete più freschi, aggressivi e spavaldi come a vent’anni? Non dovremmo noi, anziani di oggi e di domani mattina, guadagnarci sul campo un nuovo ruolo, mostrando che possiamo essere preziosi socialmente e anche sereni?

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