Premetto che non ho ancora letto il testo della legge che consente ai minori di chiedere l’eutanasia in Belgio. Mi pare di aver compreso che riguarda solo i bambini affetti da malattia oncologica. Niente eutanasia per i minori che hanno una qualità della vita molto penosa, ma che non sono in fin di vita. Non sono un pediatra, non so nulla di oncologia pediatrica, non ho mai visto un bambino in stato avanzato di malattia per cancro. E, se vogliamo aggiungere altre cose che non so, non conosco bene il Belgio, dove sono stata solo una volta, né la qualità della sua sanità.
Quindi, il mio non sapere non mi permette di fare affermazioni, ma solo domande.
Il primo quesito riguarda, naturalmente, le cure palliative per i minori. In Italia c’è solo un hospice pediatrico, e pochissime sono le associazioni di cure palliative che accolgono anche bambini e ragazzi. Come mai invece di investire per approfondire le conoscenze sul miglior modo per togliere il dolore ai bambini che hanno una malattia terminale, si propone di concedere loro l’eutanasia?
La seconda domanda ha a che fare con le affermazioni dei pediatri belgi. Questi ultimi negano di aver mai ricevuto richieste d’eutanasia da un bambino, come si può facilmente immaginare. Quando il dolore è insopportabile e la fine della vita è ormai vicina, perché non si usano gli strumenti delle cure palliative, già legali in Belgio come in Italia: ad esempio la sedazione terminale, che sopprime la coscienza (e quindi anche il dolore) senza togliere la vita?
Interrogativo ai cittadini: quelli che esultano di fronte a leggi come queste, non hanno una visione molto ideologica delle cose? O non temiamo di non riuscire a sostenere, noi adulti, la sofferenza dei bambini?
Terza e ultima domanda rivolta ai politici belgi: l’approvazione di questa legge non è per caso un diversivo, che evita di discutere le vere priorità della sanità belga? Se di eutanasia ai minori si dovesse parlare, il problema non riguarderebbe piuttosto quei bambini nati con disabilità talmente gravi da rendere la loro vita simile a quella di un vegetale? Ma di questi bambini non si parla, per fortuna, perché saremmo di fronte a un’esplicita operazione di eugenetica (né questi minori sarebbero in grado di chiederla, l’eutanasia).
Domande, quelle che ho posto, cui ciascuno dovrebbe provare a rispondere nel suo foro interiore, a bassa voce. E allora, qual è il senso di una legge che riguarda la fine della vita dei piccoli pazienti oncologici?
Scusa Marina cos’è il foro interiore per te?
Cara Rita, forse lo immagino come uno spazio di silenzio in cui le esperienze e i dati che possediamo dialogano fuori dal fracasso del superficiale dibattito sui mass media, lontano dalle idee troppo semplificate, lontano dalle strumentalizzazioni politiche. Con onestà intellettuale, in primo luogo di fronte a se stessi. So che è uno spazio ideale, che siamo comunque e sempre condizionati….ma un po’ di sforzo di pulizia mentale fa bene.
Domande dolorose, anche che per chi non si è mai trovato di fronte a queste scelte.
La crudezza non sta solo negli esiti della scelta ma forse soprattutto nella condizione di chi sceglie.
Chi può giudicare? Mi sembra corretta la posizione di chi, come te, si pone prima di tutto delle domande e ci invita ad esplorare la complessità ammonendoci a non sfruttare la comodità di conformarci ai messaggi esemplificativi.
Le domande che poni hanno già in sé la risposta…. Piuttosto che discutere di togliere la vita a questi piccoli pazienti, come dici tu, bisognerebbe parlare di portare alla morte (inevitabile) senza dolore… Bisogna riscoprire davvero il significato della compassione, soffrire con l’altro del suo dolore, e aiutarlo a non soffrire, se è questo quello che desidera…
Le domande che tu poni hanno già una risposta… Sono pienamente d’accordo che nel caso dei minori, e in questo caso di minori con malattia oncologica terminale il problema non sia togliere la vita, ma rendere meno dolorosa la morte, perché il cammino della loro malattia li porta lì, inevitabilmente… Bisogna cominciare ad avere più compassione delle persone, nel senso vero del termine, bisogna provare dolore per il dolore degli altri e fare di tutto per toglierlo. Questo non vuol dire eutanasia: sedando un paziente che soffre dolori atroci con la morfina si riduce l’attività del centro del respiro, pertanto è possibile che la sua vita già “in scadenza” venga a ridursi di giorni, ore o minuti, ma sarà un viaggio verso la morte libero dal dolore… Spero che ognuno non si ponga a giudice dell’altro, ma a fianco, in modo da consentire a chi pensa che morire senza soffrire sia un diritto possa essere aiutato ad esercitare questo diritto…
Cara Marina, ho seguito, seguo e seguirò tanti bambini alla fine della vita. Il titolo del blog é già risposta alle tue domande: si può dire morte. A mio avviso NON si può dire eutanasia, non perché si stia parlando di minori, ma in generale. In un paese cosiddetto civile le cure palliative dovrebbero far parte integrante del servizio sanitario. Ed é proprio grazie a questo tipo di intervento, predisposto anche sul bambino e sulla famiglia dello stesso, che si accompagna alla fine vita, con dignità, il piccolo paziente. Si pensa sempre al dolore come il sintomo più brutto. E ci si sbaglia di grosso. Il sintomo più controllabile é proprio il dolore. Difficilmente (credo di poterli contare sulle dita di una mano) si porta in sedazione palliativa terminale (spt: atto medico predisposto ad abolire lo stato di coscienza di un paziente terminale ove un sintomo sia refrattario a qualsiasi altro tipo di terapia) un paziente per il sintomo dolore. É spesso l’angoscia, il di-stress psichico, la dispnea, la paura che ci porta alla sedazione. Mi permetto anche di correggere l’affermazione di una risposta che ho letto ove si dice che si seda con la morfina la quale incide negativamente sull’atto respiratorio. Primo: la sedazione non si fa con la morfina ma con un mix di sedativi a somministrazione continua e controllata (mix nel quale può essere presente anche morfina per il controllo del dolore); secondo: la morfina a basse dosi é il farmaco principe, anche nel bambino, proprio per la difficoltà respiratoria. Ma torno a bomba lasciando queste digressioni puramente tecniche dicendo ad alta voce, per esperienza, che la morte é la morte. Ed é sempre lei, sia nell’adulto che nel bambino. A noi il compito di garantire morte dignitosa ad ogni soggetto, di qualsiasi età, ceto sociale,religioso, etnico,…. E solo una sana e buona cultura delle cure palliative può far si che tutto questo avvenga.
Un abbraccio.
Cristian Riva
http://www.coraggioepaura.com
Grazie, Cristian, per le tue considerazioni, e per i chiarimenti tanto utili a tutti.
Dobbiamo fare molta molta informazione sulle cure palliative!
Un abbraccio a te.
ma esiste poi tanta differenza tra l’eutanasia minorile o meno e la sedazione?
Sì, nella mia percezione esiste una differenza, o perlomeno trovo che quando è possibile la sedazione, che non toglie la vita anticipatamente, è sempre da preferire all’eutanasia, che è comunque un ampliamento della legittimità dell’uccidere. E’ da preferire culturalmente, perché abbiamo troppa paura del dolore e della morte per noi stessi, che rischiamo di indurre gli altri, in buona fede, (per i bambini, molto manipolabili, è particolarmente rischioso) a chiedere l’eutanasia quando magari non è esattamente ciò che vorrebbero.
Mi scusi, sopprimere la coscienza per lei è poco doloroso?