Cari amici, parliamo di testamento biologico, che, come certo sapete, ha il sostegno anche degli operatori e dei sostenitori delle cure palliative, a livello italiano e europeo. Esiste un documento dell’European Association of Palliative Cares, del 2003, che afferma che le volontà anticipate di trattamento sono un’efficace soluzione per chi teme che la sua vita possa essere inutilmente prolungata, con sofferenze insopportabili. Il testamento biologico, infatti, contribuisce “a una migliore comunicazione e a una pianificazione anticipata delle cure, dando quindi più spazio all’autonomia del paziente”. Questa frase mi ha colpito, ed è in forte sintonia con quanto io penso. L’autonomia del paziente va incoraggiata e fatta crescere, anche perché finora la medicina si è posta come deus ex machina che risolve (e deve risolvere) tutti i problemi.
Affinché le direttive anticipate possano davvero difendere la volontà più autentica del paziente, occorre affrontare alcune difficoltà, che sono al contempo etiche e pratico-organizzative.
Primo: senza obbligare i cittadini a occuparsi continuamente delle loro dichiarazioni anticipate, sarebbe bene studiare un meccanismo per accertarsi che il paziente disponesse, al momento della stesura, di tutte le informazioni necessarie a decidere su varie eventualità (stato vegetativo, demenze, eccetera), e che la sua decisione si sia mantenuta nel tempo.
Secondo: bisogna trovare un modo efficace per comunicare ai cittadini eventuali cambiamenti concernenti la capacità della medicina di risolvere uno stato patologico.
Terzo, fondamentale: occorre fare, insieme alla legge, divulgazione culturale. Si auspica di trovare un modo per far sì che gli individui testino, in grande maggioranza: altrimenti vi è il rischio che una norma sul valore legale del testamento biologico si trasformi in una possibilità elitaria, riservata alle persone colte e benestanti.
Non vedo quindi altra soluzione che investire di questo insieme di compiti il medico di famiglia. Credo vi siano molti segnali che annunciano che finalmente il medico di medicina generale non intende più essere un burocrate, ma l’autentico alleato del cittadino nella tutela della sua salute, in senso lato. Pensate sia la figura giusta (con una corretta formazione) per essere l’interlocutore dei suoi pazienti?
Non ho una risposta: dipende da che medico di famiglia uno ha, nella grande maggioranza sono poco più che impiegati che firmano ricette e richieste per esami ecc., il dialogo è a livello zero, quindi difficile immaginarli come interlocutori per un problema così delicato. Nel mio caso personale non ho mai chiesto il parere del mio medico di famiglia, ma lo ho sempre informato delle mie posizioni in merito sia a parole che per iscritto, invitandolo a fare da testimone, in caso di bisogno, in aiuto ai miei fiduciari. Anche ora continuo ad inviargli per conoscenza le email che scrivo in proposito ai miei fiduciari. Questo perchè io sono una persona molto motivata e con idee molto chiare in proposito, per gli altri non so…
Il mio medico di famiglia si dichiara ateo. Ciò detto, io non penso che si tratti della figura professionale che deve farsi carico del testamento biologico. Secondo me dev’essere il Direttore dell’ASL locale.
carlo
Io sono un MMG ,oncologo, palliativista, ma al di là della mia specializzazione, credo fermamente che il medico di famiglia,se veramente tale, sia la figura più adatta per quanto concerne il testamento biologico. Io son e sono stata la depositaria di tutta la vita vissuta dei miei pazienti e come tale mi sembra doveroso da parte mia condividere, quantomeno, l’approccio a tale problematica.
Maura
Credo che il tema della divulgazione culturale sul tema sia strategicamente centrale. Il medico di famiglia dovrebbe essere il depositario della biografia oltre che della storia clinica del suo paziente. È’ piú che evidente che oggi i medici come Maura sono l’eccezione e non la regola, ma é proprio lí che si deve lavorare per fare cultura…. e la mia trascorsa esperienza come formatore mi fa essere ottimista…Le eccezioni come Maura sono in aumento ….parallelamente dovrebbe crescere anche l’informazione della popolazione e quindi la cultura sui temi del fine vita, sul diritto all’informazione e all’autodeterminazione, sull’accompagnamento.
considerando che nella stragrande maggioranza dei casi moriremo per una malattia cronica degenerativa che si protrarrà per anni, sia come medici di famiglia e come specialisti (faccio il geriatra e mi occupò di Alzheimer) è un nostro preciso dovere, con le necessarie gradualità e cautele parlare di fine vita con i nostri pazienti e raccogliere i loro desideri lungo tutto il percorso di malattia affinché le scelte terapeutiche siano veramente condivise e serenamente pianificate. È veramente necessario un lungo percorso di formazione, per noi medici a superare il “cosiddetto vitalismo ippocratico” e per i pazienti ad accettare che pianificare la propria fine vita è un dovere verso loro stessi e le persone a cui vogliono bene.
Sono totalmente d’accordo con Ghiberti,sono medico di medicina generale, il vitalismo ippocratico è certamente un problema per molti di noi, ma spesso è proprio difficile parlare di fine vita. La cultura attuale è impregnata di un eccessivo ottimismo (le magnifiche sorti progressive) per le risorse “scientifiche”, la nostra finitezza biologica e la necessità di “pensare” alla nostra vita, a ciò che vorremmo fare o subire o non accettare mai per arrivare al termine del viaggio consapevoli sono un argomento che molto di rado mi viene proposto.
Il medico di famiglia dovrebbe essere in generale aperto all’ascolto e pronto a fornire informazioni non solo sul TB. Ma per rispondere alle domande proposte, suggerisco, prima, di rispondere a un’altra domanda: “Perchè si stende un TB?” Non certo per entrare nel merito dei vari trattamenti sanitari dei quali, ovviamente, è e resta competente il professionista della materia, ma per dire se o meno intendiamo sopravvivere in certe condizioni. Più chiaramente si stende il proprio TB per dire che non si vuole sopravvivere in SV (la tragica storia di Eluana Englaro è nota al grande pubblico), oppure che non si vuole venga artificialmente protratta la nostra vita con mezzi artificiali quando il decorso della patologia di cui si è affetti ci condurrebbe, naturalmente a morte e si chiede di essere aiutati, con un’adeguata sedazione, al fine di non vivere coscientemente la nostra agonia. Come è noto, è quanto ha chiesto ed ottenuto il Cardinal Carlo Maria Martini. Ma c’è un’altra ragione per la quale stendiamo le nostre Direttive anticipate di volontà ed è quella di non veder protratta la nostra agonia di giorni, settimane, a volte mesi, grazie a procedure straordinarie. Sappiamo bene che nel Codice Deontologico dei Medici c’è l’art. 35 che lo vieterebbe. Ma sappiamo anche bene che nella pratica della medicina cosidetta difensiva, succede che, nel timore di poter essere citati in giudizio per omissione di soccorso, vengano rianimati anche i morti. Per cui noi scriviamo: se non c’è la possibilità di recuperarci a una vita cosciente e di relazione non vogliamo nessuna terapia tranne quelle finalizzate a lenire le noste sofferenze anche se dovessero anticipare il nostro decesso. Ricordo sempre il Prof. Franco Toscani quando raccontava di avere sempre nella memoria le tante persone, molto spesso assai avanti negli anni, che venivano inviate in terapia intensiva dal pronto soccorso o dai vari reparti dell’ospedale di Cremona, dove lavorava come rianimatore, per venire intubate e morire, sempre intubate, dopo giorni, settimane, mesi con gli occhi che giravano di qua e di là. Ecco è per sottrarci a queste possibilità che stendiamo un testamento biologico e per far questo non abbiamo bisogno di conoscenze mediche particolari ma solo del nostro proprio mondo valoriale che solo può guidare le nostre scelte in questo ambito. Se noi infatti riterremo che la nostra vita sia degna d’essere vissuta anche in SV non chiederemo la sospensione delle terapie che ne consentono il mantenimento. Quanto alla durata di validità delle DAV suggerirei il metodo seguito a Modena. Qui ogni due anni l’Ufficio del Registro Comunale dei TB invia comunicazione ai testari con cui ricorda l’avvenuto deposito, rammenta che il TB può essere modificato o ritirato in ogni momento e che, se nulla interviene, si ritiene confermato. Ma la figura centrale del TB è quella del FIDUCIARIO ( health care agent) garante del rispetto della volontà del testatario ma anche suo interprete per tutto quanto non dichiarato. Sarà lei/lui la nostra voce per decidere con i medici ciò che è meglio anche alla luce, sempre possibile, di nuove scoperte tecniche-mediche-scientifiche. Come è noto nel liberticida, incostituzionale e crudele Ddl Calabrò veniva fatto obbligo di stendere il proprio TB presso il Medico di Famiglia. Era lui che li conservava e li trasmetteva all’AUSL. Come è noto si prevedeva che ogni tre anni tutto fosse da ripetersi e come è noto a nulla serviva il TB che noi avessimo sottoscritto. Non entro nel merito ulteriormente, mi basta affermare che era una proposta di Legge finalizzata a sottrarci un diritto che abbiamo già costituzionalmente riconosciuto. Quanto a come fare per fare informazione sulla possibilità di stendere le proprie Direttive Anticipate sulle cure i mezzi sono davvero tanti è più che altro una questione di volontà. Certo il medico di famiglia potrebbe certamente nel suo dialogo con gli assistiti informare ma questa è altra cosa dall’individuare nel medico di famiglia il professionista attraverso il quale dovere necessariamente passare per poter stendere le proprie DAV
Ritengo tutti utili e sensati i contributi fin qui espressi. Però vorrei sottolineare che tra “buona volontà” dei singoli MMG e il diritto che tutti, ripeto tutti, dovrebbero poter esprimere ma soprattutto avere la garanzia che venga successivamente onorato e rispettato ne corre parecchio. Ritengo doveroso poter garantire un tale diritto appunto a tutti quelli che lo chiedono. L’unica soluzione pratica ed efficace che attualmente mi sento di poter proporre è quella di affiancare il medico di assistenza primaria (MAP: nuovo acronimo !) con un medico palliativista, sempre disponibile a sostenere e consigliare i Colleghi se non addirittura a sostituirsi a loro, quando richiesto, nel difficile e delicato compito di aiutare il malato sofferente ad esprimere compiutamente e consapevolmente le proprie scelte.
dottor Luciano Lamarca
Responsabile UO Cure palliative e Terapia antalgica
Azienda ULSS n. 10 “Veneto orientale”
Sono veramente amareggiato a sentir dire che noi mmg saremmo solo degli impiegati che stanno lì a firmare ricette e richieste di esami e che con noi non c’è dialogo. I MMG non sono tutti uguali. Se la signora Elena non è soddisfatta del suo medico, non si capisce perché non lo cambia. Se se lo tiene così com’è, evidentemente le va bene così perché è funzionale a quello che lei si aspetta da un MMG: uno che le scrive tutto quello che lei vuole perché lei lo ha trovato su internet oppure glielo ha prescritto uno specialista privato o una sua amica.
Quanto a Carlo che dice che il suo MMG è ateo e che lui lascerebbe il testamento biologico al direttore dell’ASL:
-il fatto che il suo medico sia ateo non si capisce cosa c’entri. Se mai può essere una garanzia in più che non sia condizionato da ideologie religiose.
-quando parla di “direttore dell’asl” non sa neanche di cosa sta parlando: direttore generale, direttore amministrativo, direttore sanitario, direttore di distretto?? Non si rende conto che questi si sono davvero dei grigi burocrati che non hanno nessun dialogo con nessuno. Inoltre nel caso del direttore generale o di quello amministrativo (forse Carlo non lo sa) non sono medici e non sono legati al segreto professionale.
un MMG ateo e amareggiato
Ribadisco che secondo me la figura professionale che dovrebbe garantire le D.A.T. (Dichiarazioni Anticipate di Trattamento medico è sottinteso) non può che essere un medico e ovviamente il Medico Curante di ciascuno di noi.
In Italia questo compito è per legge attribuito al Medico di Medicina generale (o medico di famiglia o MAP ovvero medico di assistenza primaria). E i medici italiani devono onorare e rispettare innanzi tutto il proprio Codice di comportamento etico ovvero il “Codice di deontologia medica” che per noi medici supera qualsiasi legge o disposizione dello Stato o della Regione o della Azienda di appartenenza. Il 18 maggio di quest’anno è stata pubblicata la revisione del suddetto CDM che nel merito della nostra questione apporta alcune modifiche significative rispetto alla stesura precedente. Segnalo in particolare gli articoli 16 ( procedure diagnostiche e interventi terapeutici non proporzionati) nel merito del cosiddetto “accanimento terapeutico” e gli art. 35 (assenso e dissenso informato), 38 (Dichiarazioni anticipate di trattamento) e 39 (assistenza al paziente con prognosi infausta o con definitiva compromissione dello stato di coscienza). Invito i lettori alla lettura dei predetti articoli: in rete trovate il testo integrale. Ovviamente l’invito è rivolto in primis ai Colleghi medici che temo in grande numero ignorino perfino l’esistenza del suddetto nuovo testo aggiornato. Da ex segretario dell’ordine dei medici della mia provincia posso affermare senza smentita che non è ancora obbligatoria la conoscenza del suddetto CDM per l’iscrizione all’ordine professionale… Per la sua applicazione poi ne parliamo altrove…