Seppure in ritardo rispetto ai paesi anglosassoni, l’Italia ha approvato nel 2010 una buona legge sulle cure palliative, la n. 38, la cui importanza è stata ribadita anche con la successiva legge n. 219 del 2017. Oggi, a distanza di dieci anni, ci sono ancora lacune nella sua applicazione. Mancano strutture hospice, soprattutto per patologie non oncologiche, mancano équipe di cure palliative domiciliari in grado di occuparsi di pazienti fragili e non oncologici, ma manca, soprattutto, la cultura palliativa, sia nella medicina territoriale che in ospedale. Ora le cure palliative, a distanza di dieci anni dall’approvazione della legge 38, entrano all’università, diventando una specialità tra le altre da poter scegliere dopo la laurea in medicina.
È una buona notizia? Senz’altro sì. Questo approdo, da molto tempo auspicato, dà alle cure palliative maggiore dignità e importanza, e le sottrae a un perenne destino di cenerentola della medicina. E ci sarà finalmente una ricerca in cure palliative, come in altri paesi europei.
Vorrei però guardare a questo cambiamento dal punto di vista dell’analisi della mentalità. Come possiamo immaginare che cambierà la visione dei medici da un lato, e dei pazienti, dei familiari e dei cittadini in generale dall’altro, quando ci saranno palliativisti formati attraverso una specialità universitaria?
Senz’altro, poco per volta, finirà quell’atteggiamento di ostracismo e resistenza passiva così frequente nei nostri ospedali e tra i medici di famiglia. Forse non accadrà più che un medico ospedaliero, di fronte a una donna sofferente e morente e alla figlia che vorrebbe riportarla a casa e attivare le cure palliative, dica scandalizzato: “lei vuole far morire sua madre”. Forse non accadrà più neppure che una donna piena di dolore, che chieda cure palliative al suo medico di famiglia, si senta rispondere: “Perché? Lei non sta ancora morendo” (episodi che risalgono entrambi a pochi mesi fa).
I medici di medicina generale si abitueranno a inviare i propri pazienti ai palliativisti così come li inviano ad altri specialisti. Smetteranno cioè di pensare che tutto sommato le cure palliative non aggiungano nulla rispetto a quanto essi stessi conoscono e sanno praticare. La modificazione di questo atteggiamento, indotta dall’ufficializzazione accademica, sarà senz’altro fondamentale, sia per far crescere le cure palliative, sia per ampliarne la possibilità di accesso per le persone sofferenti. In modo analogo, in ospedale ci saranno palliativisti che prenderanno in mano le situazioni difficili, dal punto di vista del dolore e della sofferenza. L’esperienza del Covid ha sicuramente impresso un’accelerazione al varo della specialità universitaria.
Una competenza specialistica in cure palliative, benché di grande rilevanza, sembra tuttavia non essere sufficiente. A fronte di specialisti molto più riconosciuti, infatti, vi sarà la stessa ignoranza sulle cure palliative tra tutti gli altri medici. I quali si sentiranno totalmente legittimati a non sapere quello che alcuni loro colleghi studiano in specialità. Il rischio è che tendano a sparire le cure palliative di base e la loro conoscenza diffusa (già carente nel nostro paese), con l’aggravarsi della incompetenza generalizzata della classe medica e infermieristica. Per ovviare a questo problema sarà indispensabile offrire corsi di alfabetizzazione in cure palliative in tutti i setting di cura e per tutti gli operatori sanitari, in ospedale e nelle RSA, senza trascurare i medici di medicina generale.
Non si deve dimenticare che le cure palliative non sono solo uno strumento di controllo del dolore, e più in generale della sofferenza nei pazienti con patologie inguaribili; ma rappresentano anche una filosofia, un’istanza culturale, un modo di guardare alla vita e alla morte. E, da questo punto di vista, sono state una spina nel fianco della biomedicina, portatrici di un atteggiamento critico e talvolta rivoluzionario, che ha contribuito a restituire all’ultimo tratto dell’esistenza i suoi diritti, la sua capacità di rappresentare ancora un momento ricco di vita e addirittura di compimento di un’esperienza biografica. Non c’è solo una medicina palliativa, c’è una cultura, una filosofia palliativa.
Proprio in quest’ottica, i cittadini hanno un’importanza fondamentale. Pensarli come passivi destinatari di cura è profondamente errato. Con l’introduzione degli specialisti in cure palliative, ci sarebbero probabilmente alcuni cambiamenti anche sul versante della popolazione.
Da un lato, la maggior considerazione che deriverebbe ai palliativisti dai colleghi medici potrebbe avere un effetto positivo anche sui cittadini, che smetterebbero di pensare che le cure palliative siano quelle che “non servono a niente”.
Non basta, però. Il rischio per i pazienti e i familiari è di affidarsi ciecamente al palliativista come sovente fanno con altri specialisti, delegando totalmente. Invece, buone cure palliative si fanno “insieme” a pazienti e familiari. Come si diceva sopra, le cure palliative sono qualcosa di più e di diverso da una specialità medica. Anche se istituzionalizzate, penso che non debbano perdere la loro vocazione contestataria. E che occorra continuare a lavorare anche sulla mentalità dei cittadini, per ottenere quel cambiamento nella visione della mortalità e del morire, senza il quale le cure palliative non riusciranno ad acquisire veramente un diritto di cittadinanza.
Siete d’accordo? Che cosa ne pensate?
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