Rivendicare le cure palliative?

Cari amici, vorrei introdurre un tema su cui non mi sono ancora soffermata: le cure palliative sono oggi la più importante strategia di cui disponiamo per ottenere una buona morte. Morire si deve: anzi, come ha recentemente affermato Veronesi, è un dovere biologico, perché occorre lasciare il nostro posto alle generazioni che verranno dopo di noi. L’obiettivo è morire bene.
La legge n. 38 del 2010 stabilisce che l’accesso alle cure palliative sia garantito a tutti i malati inguaribili e alle loro famiglie, qualunque sia la patologia (non solo, dunque, ai pazienti oncologici).
Le cure palliative, come saprete, si occupano del malato senza più accanirsi a volerlo guarire, ma togliendogli il dolore, e aiutando lui e i suoi familiari a fare i conti con la morte che sopraggiunge. I luoghi in cui le cure palliative portano l’assistenza sono la casa dal paziente, tutte le volte che sia possibile; oppure l’hospice (da non confondere con l’ospizio di antica memoria!), con le sue camere arredate in modo simile alla casa, la cucina, le sale comuni. Quando si torna a casa senza più la speranza della guarigione, è il medico di famiglia, o lo specialista che ci ha in cura, che dovrebbero attivare un percorso di cure palliative, un percorso segnato dall’umanità e dall’attenzione per la sofferenza psicologica.
Tuttavia, le cure palliative spesso non dispongono né di strutture né di fondi sufficienti per raggiungere davvero i cittadini che ne avrebbero bisogno (e diritto).
Un caso indicativo è stato quello della Lombardia, pochi giorni fa: la Direzione Generale della Sanità ha tagliato del 20/30% il finanziamento per le cure palliative domiciliari, proprio in una regione che si era proposta di potenziarle.
Intanto, un’indagine della Federazione italiana di cure palliative ci informa che solo un italiano su due sa in cosa consistano le cure palliative: meno che mai conosce il suo diritto ad accedervi. Tutti invece sanno o pensano di sapere molto sull’eutanasia.
Ma per ottenere la buona morte (che dovrebbe essere lo scopo), perché non cominciamo a difendere e a rivendicare con energia diritti che ci sono già stati riconosciuti, e che troppe volte ignoriamo? Che cosa ne pensate?

15 Risposte a " Rivendicare le cure palliative? "

  1. stefania chiodino scrive:

    Esprimo il mio totale accordo sullo scritto. Purtroppo l’accesso alle cure palliative non è diffuso e capillare come dovrebbe e come la legge 38 prevederebbe . Chunque frequenti i luoghi di cura come me, sa quanto permangano all’interno della cultura medico-sanitaria molti pregiudizi (si pensi a quelli sull’uso degli oppiacei) e quanto scarsa sia la cultura sulle cure palliative ed ancor più su un approccio corretto (in senso assistenziale farmacologico ma anche in senso umano) al tema della fine della esistenza umana. Nei nostri ospedali si muore troppo spesso senza controllo dei sintomi, nella solitudine e senza “accompagnamento” parola tanto significativa per chi si occupa di cure palliative. Il video “la morte di Bonatti ” lo mostra molto bene attraverso una storia (peraltro privilegiata per alcuni versi) che racconta tante altre storie.

  2. Mauro scrive:

    Penso che sono pienamente d’accordo. Vivo quest’esperienza in seconda persona – mio padre e’ ai suoi ultimi giorni, dopo cinque anni di epatocarcinoma, consapevole della fine imminente del corpo fisico, ragionevolmente sereno – e la possibilita’ di poter assicurare cure palliative adeguate e’ fondativa rispetto al suo benessere psicofisico.

  3. sipuodiremorte scrive:

    Mi dispiace, Mauro, non lo sapevo.

  4. Filippo scrive:

    Ho già scritto sull’efficienza del Laboratorio della Farmacia Ospedaliera dove lavoro nel preparare elastomeri o infusori (dispositivi come un grosso cetriolo) che possono durare 3, 5 o 7 giorni erogando in modo continuo e preciso la soluzione che il Medico antalgico ha predisposto per il paziente. Ci può essere della morfina, antinausea, anestetici … sono piccoli “gioielli” che il paziente si può portare in giro camminando (dentro un piccolo sacchetto sul fianco) se è in grado di uscire.
    A Torino una Farmacia “aperta al pubblico” si era data disponibile ad allestirli per un paziente che veniva dimesso ma poi non l’ha fatto.
    Il costo del dispositivo non è alto (20-30 euro), ma è successo che alcuni pazienti dimessi non proseguivano questa tipologia di terapia perchè la Casa di Cura che li ha accolti non voleva spendere tot, e fare la preparazione. E’ un peccato perchè la preparazione è personalizzata, si può variare la velocità di flusso (su disposizione medica) o cambiare la composizione con altro infusore, che va posizionato con ago sotto cute.
    I dosaggi di morfina possono anche essere alti senza crearci problemi: ieri ne abbiamo preparati due: uno con 2100 mg e l’altro con 1400 mg di morfina, che poi gli infermieri dell’ADI (Assistenza Domiciliare Infermieristica) hanno portato a casa di pazienti che abitano nella nostra zona.
    Preleviamo la morfina da sacche che ne contengono 2000 mg (= 200 fiale da 10 mg, quelle che si trovano in Farmacia normale !). Scusate i dati tecnici, ma nelle realtà di Ospedali di provincia queste possibilità dovrebbero esserci, e anche in tutti gli Ospedali di Torino.
    Cari saluti, Filippo

  5. Federazione Cure Palliative scrive:

    Grazie Marina di affrontare tematiche a noi care. Per fortuna la questione dei tagli di Regione Lombardia alle cure palliative domiciliari ha trovato una soluzione positiva. L’Assessore Melazzini ha garantito che non ci saranno tagli, anzi , che quanto stanziato per il 2012, adeguatamente potenziato, coprirà anche interamente le spese del 2011.
    Sulla necessità di far conoscere alla popolazione le cure palliative, la legge che le garantisce e i diritti del cittadino sfondi una porta aperta. E’ un punto sul quale stiamo lavorando con intensità e fermezza. Un caro saluto

    • sipuodiremorte scrive:

      Grazie a voi, per quello che fate, che reputo importantissimo. Sono molto contenta che la vicenda dei tagli sia rientrata… non ce n’è proprio bisogno.

  6. anna scrive:

    Credo sia molto importante rivendicare una buona morte attraverso le cure palliative, ma per poterlo fare dovremmo lavorare sull’informazione, perché certamente non si rivendica ciò che non conosciamo. A parte gli addetti ai lavori, solo chi attraversa personalmente l’esperienza dolorsa di accompagnare un malato terminale alla morte e in questa sua disgrazia ha la fortuna di incontrare personale sanitario attento e disponibile, ne sa qualcosa. Per molti altri è il buio totale. Io personalmente non ho nessuna conoscenza in proposito. Credo che sarebbe bene lavorare per la diffusione dell’informazione e visto che i soldi non ci sono, dovremmo sfruttare la sensiblità e le competenze di chi lavora in sanità ed è attento al tema, per fare un’informazione a partire dal basso. Grazie a quanti si prodigano tutti i giorni nel loro ambito professionale!

  7. Marilina scrive:

    Sono una volontaria di Advar, l’associazione che a Treviso si occupa di malati terminali di tumore accompagnando loro e le loro famiglie a casa oppure all’hospice Casa dei Gelsi. Tocco con mano sia la fondamentale importanza delle cure palliative sia la disinformazione di tante persone. Grazie per questo post, adesso devo scappare, ma ci torno!

  8. maria laura cattinari scrive:

    Cure Palliative e terapia del dolore. L’Italia sconta in questo campo un ritardo colpevole e ben poco onorevole!! Prima del marzo 2010, anno del varo della Legge 38 già citata, eravamo fanalino di coda, insieme alla Grecia, per l’uso di oppiacei, un dato singificativo: spesa procapite annua in Italia per uso oppiacei pari a 8 centesimi di euro, nello stesso arco di tempo in Danimarca euro 8!! Per altro eravamo e siamo in Europa i maggior consumatori di FANS ( farmaci antidolorifici non steroidei) non in grado di controllare il dolore severo e molto più ricchi di effetti collaterali soprattutto a carico dell’apparato digerente. All’indomani del varo della citata Legge qualcosa sta migliorando ma molto lentamente, troppo lentamente come risulta dai dati raccolti nei mesi scorsi da http://www.viveresenzadolore.it. Far conoscere la Legge è importante senz’altro ma più importante ancora preparare il personale sanitario poichè i nostri medici ben poco sanno sulle cure palliative. Non solo non esiste una specializzazione in cure palliative (almeno, non fino a ieri) ma non era materia di studio del programma che portava alla laurea in medicina. Ricordo inoltre che insieme alle cure palliative e alla terapia del dolore è indispensabile, per rendere il nostro morire più degnitoso, che noi, volendolo, si abbia la possibilità di decidere quali terapie accettare e quali rifiutare, in altre parole che noi si possa agire il nostro diritto all’autodeterminazione terapuetica. Diritto che abbiamo già costituzionalmente garantito (art.32 secondo comma) ma che malamente esercitiamo oggi attraverso il cosiddetto “consenso dissenso informato” e che dovremmo poter esercitare anche in previsione di una sempre possibile incapacità di intendere e di volere attraverso Direttive Anticipate il cosiddetto Testamento Biologico. Purtroppo come è noto stavano per imporci una Legge che ci avrebbe tolto questo diritto e avrebbe obbligato tutti al sondino di Stato (Ddl Calabrò). Per tornare all’argomento penso che molto dobbiamo fare contro una cultura radicata che ci ha raccontato che la sofferenza è salvifica. Sarà pure forse salvifica ma solo se voluta ed accettata non certo se imposta! Da ultimo ricordo che i Paesi che in Europa hanno legalizzato l’eutanasia attiva volontaria ( Olanda 2001, Belgio 2002, Lussemburgo 2008 mi pare) hanno da molto tempo un’esperienza radicata in cure palliative e terapia del dolore.

  9. Vittoria scrive:

    I primi che sgarrano sulle cure palliative sono proprio quelli che dovrebbero aprire le porte a questa grande opportunità che viene offerta all’ammalato: I MEDICI di BASE!!!!

  10. Cristian Riva scrive:

    Come non concordare.
    Conoscimi qui: http://www.coraggioepaura.com

    Ciao.
    Cristian

  11. Rosella Berchialla scrive:

    Grazie per l’articolo e per i commenti.
    Conoscimi qui: http://www.signoretioffroilmiocancro.it

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