Punti interrogativi e silenzio, di Ferdinando Garetto

imgresRiceviamo e con piacere pubblichiamo la riflessione del dottor Ferdinando Garetto, medico palliativista della Fondazione Faro e Consulente del Servizio di Oncologia del Presidio Sanitario Gradenigo di Torino

La notizia meriterebbe rispetto e silenzio: un uomo di trentanove anni, Fabiano, reso gravemente invalido da un incidente,  perfettamente lucido e con un’attesa di vita probabilmente non diversa da quella di altri suoi coetanei nelle sue condizioni, disperato per la terribile invalidità, decide di suicidarsi. Viene accompagnato in uno Stato che approva il suicidio assistito, e con un’ “approfondita” valutazione (durata meno di 24 ore) è aiutato a morire. Cioè viene ucciso (o messo nelle condizioni di uccidersi), per pietà. Questa la definizione dal punto di vista della bioetica: e lascio volutamente da parte le polemiche estremiste sugli interessi economici, ben noti, delle società organizzate che provvedono a tali procedure.

Vuoto, disperazione, dolore, compassione, astensione dal giudizio sono le uniche parole autenticamente umane che meriterebbero di essere utilizzate.

Intanto, i mass media collegano il “caso” di Dj Fabo alla legge sulle Disposizioni (o forse Dichiarazioni, vedremo…) Anticipate di Trattamento in discussione in Parlamento. Occorre assolutamente sottolineare che tale legge, anche se fosse già stata approvata, non avrebbe certo permesso al giovane uomo di concludere in questo modo la sua vita… vita che non era “alla fine”. La legge in discussione non prevede l’eutanasia, per essere chiari. Né “attiva” né passiva” se proprio vogliamo usare una terminologia ambigua e confondente che non avrebbe più molto senso di essere usata: tutt’altro è la sedazione intenzionale profonda, ma non è questo l’ambito in cui approfondire il tema.

Fabiano aveva un “male dell’anima” oltre che del corpo ferito, che –forse- avrebbe potuto essere in altri modi curato. Chissà… Chi può dirlo? Quel che è certo, è che non sono i ritardi della legge ad “averlo sulla coscienza”, come è stato detto da qualcuno.

Piuttosto, la Società intera forse dovrebbe farsi un esame di coscienza, ma siamo ancora capaci di coscienza? Di vicinanza? Di Senso e Significato? Di Società? Lasciateci il diritto, in questo momento, di rimanere in silenzio, con nella mente e nel cuore le infinite storie quotidiane che nelle case e nelle famiglie vanno diversamente: ma sarebbe un oltraggio, anche per queste tante storie diverse, “sbandierarle” e “urlarle”, come in uno stadio dove il tifo acceca e toglie lucidità.

I tuttologi spaventano per le loro certezze. Se ne vedono tanti, alcuni particolarmente prestigiosi e molto presenti. E un uomo è morto. “Con una procedura durata circa mezzora”. Musica di sottofondo. Pubblicità.

Rimanere, in silenzio, dicevamo, senza risposte, ma “rimanere”, “stare”, “stare accanto”… Da qui si aprirebbe il grande capitolo delle cure palliative, il grande diritto “a non soffrire” che è uno dei diritti più dichiarati (senza bisogno di altre leggi), ma al tempo stesso misconosciuti.

Non varrebbe la pena di unire le forze per questo? La legge 38/2010 prevede questo diritto per ogni cittadino italiano, ed è una legge fra le più avanzate d’Europa. La legge sulle DAT in discussione in Parlamento ci pone in linea con le posizioni delle articolate legislazioni europee, come quella francese. E ci porta avanti in questo cammino.

Invece i “casi limite” sanno di forzatura, di tentativo di “spallata”, e finiscono solo per frammentare, accendere gli animi, e in definitiva ritardare l’approvazione della legge o forse rovinarla: qualche risultato deteriore in tal senso sembra lo stiano già ottenendo… Ma è questo ciò che si vuole?

20 Risposte a " Punti interrogativi e silenzio, di Ferdinando Garetto "

  1. giunela scrive:

    Fabo ha fatto benissimo, una non vita è un castigo troppo grande per chiunque. Nella stessa situazione desiderei anch’io sparire nel nulla. Con buona pace dei finti o veri credenti….

  2. Marina Sozzi scrive:

    Grazie a Ferdinando Garetto per questa riflessione pacata e composta. Vede, Giunela, quello che servirebbe ora è proprio un po’ di silenzio e raccoglimento. Laico raccoglimento. Far tacere i “ha fatto bene”, “non è giusto”, “io avrei (o non avrei) fatto lo stesso”. Siamo di fronte a un suicidio, la morte di un uomo, ricordate?
    Questo, soprattutto, ci dice Garetto, sia che si condivida o no la sua speranza sul possibile lenimento del male dell’anima.
    C’è una cosa che vorrei aggiungere, anche se l’ho scritta già diverse volte nelle pagine di questo blog. La storia di Fabiano non è una storia di “fine della vita”. Come ricorda Garetto, Fabiano non era alla fine della sua vita. Se fosse stato in fin di vita, le cure palliative avrebbero potuto alleviare la sofferenza del breve tratto finale, anche addormentandolo. La Svizzera non sarebbe stata necessaria.
    Invece, questa è la storia di una medicina che riesce a “salvare”, ma producendo situazioni estreme di sofferenza, al limite dell’umana capacità di sopportare. E’ qui, e solo qui, che ha senso introdurre la discussione sull’eutanasia: che dovrebbe sempre essere un dialogare sommesso, triste, sugli esiti di questa nostra biomedicina. Senza strilli, senza strumentalizzazioni, per trovare una soluzione, il più lieve possibile dal punto di vista giuridico. Perché la legge si muove come un elefante in cristalleria nelle pieghe più riposte e dolenti dell’umano, quando si ha a che fare con la vita e con la morte, con la sofferenza e con la speranza.
    Intanto, ha ragione Garetto: c’è molto da fare sulle cure palliative, sulla loro estensione. Perché non si lavora in questo nostro paese tutti uniti, di concerto, per migliorarle ed estenderle? Anche, in questo momento, sulle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento. Che nulla, ma proprio nulla, hanno a che fare con la storia di Fabiano, che era lucidissimo.

  3. Davide Sisto scrive:

    Ringrazio anch’io Ferdinando Garetto per la sua riflessione, che ho apprezzato là dove richiama al rispetto e al silenzio. Purtroppo, il carattere profondamente delicato delle attuali questioni riguardanti il fine vita spingono l’opinione pubblica a intraprendere la solita guerra tra guelfi e ghibellini. Il dolore e la sofferenza di una vita brillante e appassionata, di colpo trasformatasi in un incubo fatto di cecità e di perdita della propria indipendenza motoria, meriterebbero un passo indietro da parte di tutti: strumentalizzazioni, pregiudizi e giudizi sono totalmente fuori luogo.
    Devo, però, dire una cosa in cui credo fermamente: dal mio punto di vista, l’autodeterminazione è un elemento fondamentale della vita. O, meglio, chi antepone a qualsiasi altro principio la propria autodeterminazione deve essere messo nelle condizioni di poter far valere questo principio. Oggi i grandi progressi della tecnologia e della medicina hanno modificato radicalmente il rapporto tra la vita e la morte. Incidenti, che una volta avrebbero condotto la singola persona a una morte immediata, “naturale”, oggi invece imprigionano il singolo individuo in una specie di limbo tra il vivere e il morire. Diventa addirittura complicato capire cosa sia la “vita”, a cui tanti/troppi attribuiscono valori che trascendono le possibilità dell’uomo, e cosa sia la “morte”. Diventa complicato capire cosa sia naturale e cosa non lo sia più. Proprio perché viviamo all’interno di questa cornice diventa, a mio avviso, fondamentale la scelta privata del singolo e – a mio modo di vedere – il contesto sociale all’interno di cui viviamo deve mettere ciascuno di noi nella condizione di poter essere liberi di accettare o di rifiutare le possibilità che ci vengono offerte dai progressi tecno-scientifici. Ecco perché sono, da una parte, disturbato da coloro che giudicano la scelta di Dj Fabo (ogni individuo ha una sua storia, una sua vita, un suo modo di pensare, che andrebbero rispettati) e, dall’altra, credo che lo Stato debba prendere coscienza di come sia cambiato il rapporto tra l’autodeterminazione e gli strumenti offerti dalla medicina e dalla scienza e agire di conseguenza.
    Detto questo, anch’io credo che la vicenda di Dj Fabo non rientri pienamente all’interno del territorio delle DAT. Rientra, semmai, in un territorio inedito in cui più aumentano le capacità e gli sviluppi della medicina e della tecnologia più l’individuo deve poter scegliere in totale autonomia che uso fare di tali capacità e di tali sviluppi. Ecco perché capisco, comprendo e rispetto totalmente la scelta che ha fatto Dj Fabo, anche tenendo conto della incredibile vita che ha condotto prima del fatidico incidente.

  4. Ferdinando Garetto scrive:

    Due piccolissimi commenti ai commenti, di cui ringrazio molto.
    Quando dico “male dell’anima” non mi riferisco a una dimensione religiosa o di fede. Mi rendo conto che per spiegare che cosa intendevo sarebbe stata più adatta l’espressione “male di vivere”.
    Anch’io “comprendo e rispetto ogni scelta personale”: come palliativista aggiungo che di fronte a queste vicende il primo pensiero che mi viene è “avrei voluto conoscerlo… avrei voluto poter fare un pezzo di strada con lui…”. Senza giudizi… né pregiudizi. E senza timore di confrontarsi con le situazioni al limite. Grazie davvero per questa opportunità di dialogo.

  5. Luisa scrive:

    “polemiche estremiste sugli interessi economici”…Non comprendo come gli interessi economici, anche degli Stati, possano essere visti come polemiche estremiste… Si, senza dubbio sui temi che riguardano la vita di solito si scatenano dei dibattiti che scaldano gli animi, ma mi domando perché e stato usato quel termine estremiste. Anche perché tale termine viene usato di solito in senso negativo per screditare chi porta motivazioni di ordine religioso per sostenere diritto alla vita in ogni sua forma e grado.

  6. Giovanni scrive:

    Apprezzo da un lato l’intervento del dott. Zaretto, col suo invito al silenzio e alla riflessione. Con un appunto, non da poco: si critica sempre la stampa, ma quello di Fabio è un caso che scuote le coscienze, come, del resto lo sono stati quello di Eluana e di Welby, c’è poco da aggiungere. Se non che, fra le righe, Zaretto lancia più di uno strale contro l’eutanasia (n.b. qui si tratta di suicidio assistito), le cliniche svizzere (“valutazione durata meno di 24 ore”, “con una procedura durata mezz’ora”), con annesso accenno a “polemiche estremistiche sugli interessi economici, ben noti”.
    Questo non mi pare “silenzio” e “astensione dal giudizio” per una scelta che comunque merita rispetto. Anche su questo blog, mi sembra, si coglie l’occasione per parlare ed esprimere opinioni. Ammettiamolo. Ed è anche giusto, siamo esseri pensanti e cerchiamo di capire.
    Forse, al di là della legge sui DAT in discussione (che tutti, ma proprio tutti, sappiamo non comprenderà suicidio assistito nè eutanasia), sarebbe anche il caso di riflettere sul perchè tante persone, tanti italiani – pur limitati a quelli che hanno i mezzi economici – vanno a morire in Svizzera, in silenzio, senza il clamore sollevato dallo stesso Fabio per primo. Situazioni che, con più delicatezza, ha brevemente commentato Marina. Forse i “casi-limite” non sono più tali, sono invece tanti, anche se non sempre se ne parla e si strilla.
    Volendo fare solo un accenno al riguardo, questa volta sposo in toto le parole di Davide, che riassumo in questo termine: autodeterminazione, questa è la vera grande questione dei nostri tempi.

  7. ferdinando Garetto scrive:

    In una prima versione della mia riflessione del giorno stesso della notizia, dopo la frase “…Cioè viene ucciso (o messo nelle condizioni di uccidersi), per pietà.”… avevo semplicemente scritto “Non gratis”. Perchè è vero, come dice il sig. Giovanni, che solo chi ha i mezzi economici può accedere alle strutture come quelle svizzere. Ed è innegabile che queste strutture, essendo che io sappia private, hanno anche un interesse economico, il che potrebbe anche non cambiare il giudizio etico sulla procedura in sè, ma è un dato di fatto. Quando però uno o due giorni dopo ho sentito riferire l’affermazione di un notopersonaggio che avrebbe detto “Almeno Hitler li uccideva gratis” … beh, devo dire che è stato un pugno nello stomaco da cui ho voluto nettamente distinguermi. Ho tale orrore delle strumentalizzazioni della Shoa che forse la mia reazione è stata di effetto contrario (credo che a questo si riferisse la signora Luisa).
    Sulla distinzione fra suicidio assistito ed eutanasia ci sarebbe da parlare molto più a lungo, mi limito solo a confermare che mi è ben nota la differenza concettuale (a parità di risultato).
    “Silenzio” e “astensione dal giudizio” li meritano Fabiano e tutte le persone che vivono situazioni come lui. Sulla tematica in quanto tale, per i significati culturali, sociali e politici che vi si collegano, credo invece che sia giusto poter esprimere un’opinione precisa, condivisibile o meno, rimanendo nei toni civili di questo blog, che apprezzo moltissimo.

  8. giovanni scrive:

    Caro dott. Garetto, ora capisco meglio il suo pensiero, e anche le sue reazioni. Vede, io guardo non tanto alla Svizzera, ma al bisogno che là trova una soluzione (costosissima) che in Italia non c’è nè ci sarà per molti anni a venire. Così come si va all’estero per molti diritti civili che in Italia non hanno riconoscimento (non sto qui ad elencarli). Sempre a pagamento, quindi mai per tutti.
    Quanto alla stampa, forse sarebbe meglio sempre dire – riferendosi al suo esempio che non conoscevo – “certa stampa”. Se poi si parla della TV, quella non la guardo più, perchè da tempo – salvo rare eccezioni – quello che là si cerca è solo il circo, la provocazione, e la rissa. Purtroppo però molti italiani proprio su quella si fanno opinioni. E’ un circolo vizioso. Grazie a lei e agli interventi di Marina e soprattutto di Davide.

  9. Andrea scrive:

    Grazie per questo spazio di condivisione, lavoro in cure palliative da diversi anni e devo ammettere che il modo in cui vengono affrontate queste situazioni da parte di alcuni media genera una certa confusione nelle persone e allora per fortuna che esistono spazi come questo dove si affrontano questi temi con pacatezza, rispetto e sopratutto lo fanno dei professionisti che credono profondamente nello spirito delle Cure Palliative e lo portano avanti da molti anni.
    Vi porto un esempio di questa confusione, nell’hospice in cui lavoro c’è un quaderno su cui chi vuole può scrivere il proprio pensiero, molto spesso vengono scritti ringraziamenti da parte dei famigliari dei nostri ospiti, qualche volta anche gli stessi ospiti scrivono qualcosa (Uno di loro vi scrisse il proprio epitaffio), proprio negli ultimi giorni un parente di un ospite ha scritto : ” In attesa che arrivi l’eutanasia anche in Italia per fortuna che esistete voi”.
    Sinceramente questa frase ha suscitato dentro di me una certa amarezza mista a preoccupazione e ho avuto ulteriore conferma della confusione di cui parlavo.
    Riporto una frase del commento di Marina Sozzi “Questa è la storia di una medicina che riesce a “salvare”, ma producendo situazioni estreme di sofferenza, al limite dell’umana capacità di sopportare. E’ qui, e solo qui, che ha senso introdurre la discussione sull’eutanasia: che dovrebbe sempre essere un dialogare sommesso, triste, sugli esiti di questa nostra biomedicina. Senza strilli, senza strumentalizzazioni, per trovare una soluzione, il più lieve possibile dal punto di vista giuridico”. La ringrazio perché ha espresso un concetto che condivido pienamente ma che ho difficoltà ad esprimere a parole e lei mi ha aiutato in questo, condivido l’aver messo le virgolette sulla parola salvare perché per ognuno di noi può avere un significato diverso.
    Sono convinto che queste discussioni sono opportunità per crescere e imparare, anche da chi non la pensa come noi.
    Grazie

  10. Carlo scrive:

    Anch’io vorrei ringraziare questo sito dove, questa volta ancora e più che mai, si spendono parole adulte, sensate e pacate anche su temi molto scottanti e delicati come questo. Grazie soprattutto perchè qui sono spesso coinvolti medici palliativisti che fanno un lavoro di impegno enorme, estremamente delicato, che, capovolgendo quello che è da sempre il compito del medico, non si occupano della guarigione, ma dell’accompagnamento al passo supremo, che è qualcosa di più grande di tutti noi. Loro lavorano in silenzio e meriterebbero di essere ascoltati più spesso, anche se chi fa bene il proprio lavoro non ha bisogno di esporsi, tantomeno di vantarsi e fare proclami. Grazie quindi soprattutto all’ultimo intervento di Andrea che sottolinea le parole sagge e sussurrate di Marina.
    Sono d’accordo che il gesto di djFabio merita tutto il rispetto e che però tutto il clamore l’ha suscitato lui per primo, nella sua disperazione, contro l’arretratezza del nostro Stato. E’ vero anche che l’Italia spesso non sa esprimersi pubblicamente se non con urla e grossolanità. Ma, oltre a “certa” stampa, includerei anche moltissimi politici (non faccio nomi, ma li conosciamo tutti). Quanto al suicidio assistito o all’eutanasia, è vero, si crea molta confusione, forse anche apposta: ma, come dicono Davide e Giovanni, è un bisogno che esiste e merita attenzione e pone la questione dell’autodeterminazione in un momento cruciale della nostra vita: temo anch’io che in Italia non verrà mai risolto.
    Com’è noto, i sondaggi dicono che ancora una volta l’opinione pubblica è al riguardo molto più avanti della politica. Una volta c’era la Chiesa che condizionava tutto: ora con questo Papa molto (non certo tutto e non certo per sempre) è cambiato. Una volta la Chiesa si esprimeva attraverso la DC, tutti gli altri partiti erano laici: infatti sono passati, nonostante le barricate, divorzio e aborto. Ora dobbiamo fare i conti con politici che esprimono non sempre la propria fede, piuttosto spesso la voglia di strumentalizzare, se non addirittura la loro ignoranza arrogante. E siamo ancora qui a discutere – se mai passerà la legge sui DAT – se respirazione e nutrizione artificiale sono trattamenti medici (quindi rifiutabili, come prevede la legge) o “funzioni vitali” cui non sarebbe possibile rinunciare. Tutto questo sulla pelle delle persone che, come sono padrone della propria vita, dovrebbero poterlo essere anche della propria morte; mentre, per un altro verso, sempre più spesso, medici saggi e lungimiranti sanno benissimo, in accordo con i parenti, quello che debbono fare quando ogni accanimento è inutile. La “cura” della persona è anche e soprattutto questo.

  11. Giovanni scrive:

    Giusto solo un aggiornamento. Su Repubblica leggo oggi un breve articolo dove si narra che, contemporaneamente al caso di Fabio (o Fabiano o Fabo), anche in Germania un caso analogo di una donna ha scosso le coscienze ma anche mosso le istituzioni. “Paralizzata dal 2004 dalla testa in giù, attaccata al respiratore artificiale e ovviamente bisognosa di cure costanti, ma soprattutto vittima di dolori e crampi, aveva fatto domanda all’Agenzia federale del farmaco (Bfarm) per ottenere un barbiturico per suicidarsi. Bfarm negò il permesso ad acquistarlo”. La donna andò a morire nella stessa clinica svizzera di Fabio. Il caso ha provocato una storica sentenza della Corte suprema amministrativa di Lipsia. La quale ha deciso che “in casi eccezionali”, cioè “nel caso di pazienti gravemente malati o terminali, se hanno deciso liberamente e a ragion veduta, a causa di una situazione esistenziale insopportabile, di porre fine alla loro vita.” lo Stato deve concedere “un’eccezione” alla legge che impedisce la vendita di farmaci per il suicidio. Quindi altrove, in Germania almeno, il clamore di questo caso ha prodotto un passo avanti delle istituzioni.

  12. Rosi scrive:

    Caro Ferdinando ogni tua riflessione risuona in me con una verità lampante. Grazie di essere stato capace di esprimere tanti di noi che non sanno replicare a parole per mancanza di preparazione, ma che avvertono il richiamo di una coscienza formata dai valori cristiani e – direi – umani nel senso più vero della parola.

  13. Giovanni scrive:

    In questo post, dove vari medici si sono espressi, a propositi di “valori umani”, vorrei segnalare un libro che ho appena finito si leggere: ESSERE MORTALI, del medico americano (ma di origine indiana, sottolineatura che ha un suo perchè, in senso positivo) Atul Gawande (Einaudi).
    Oltre un’utile guida al nostro essere mortali, il libro è anche e soprattutto il racconto dell’umanissimo percorso del protagonista che, da medico volto totalmente ai fini della guarigione, poco a poco prende atto, attraverso la pacata ma molto umile e partecipe (fino allo sgomento) narrazione delle vicende di pazienti, conoscenti, amici – fino a suo padre -, della decadenza della vecchiaia (definita “una serie ininterrotta di perdite”), delle malattie mortali (soprattutto cancro), dei malati terminali.
    Gawande dapprima scopre e incentiva case di cura dove i pazienti anziani non sono semplicemente “parcheggiati” in attesa dela fine, ma sono coinvolti in attività creative e ludiche. Poi affronta di petto il problema delle malattie gravi e invalidanti e del fine-vita. La svolta è quando si rende conto del significato della parola autonomia: “Quali che siano i limiti e le pene a cui dovremo far fronte, noi vogliamo conservare l’autonomia – la libertà – di essere artefici delle nostre esistenze. E’ questo il succo dell’essere umano”.
    Poi individua la nuova questione per medici e pazienti: “Negli ultimissimi decenni la scienza medica non solo ha reso obsoleti secoli di esperienze, tradizioni ed espressioni legate alla nostra mortalità, ma ha posto l’umanità di fronte a un nuovo problema: come fare a morire”.
    Infine intravede un nuovo metodo di approccio, sempre per medici e pazienti: “Il vecchio sistema, per penoso che si sia dimostrato, è familiare a tutti. Conosciamo le regole del gioco. Tu accetti di diventare un paziente, e io, clinico, mi impegno a fare di tutto per riparare quel che non funziona, quali che siano le possibilità di insuccesso, le sofferenze, i danni e i costi che questo comporta. Nel nuovo sistema, in cui cerchiamo di trovare insieme un modo per affrontare la mortalità e preservare l’essenza di una vita degna di tale nome, rispettando le fedeltà e le individualità di ognuno, siamo goffi e novellini. Uno a uno, stiamo percorrendo una curva di apprendimento sociale. E tutto questo vale anche per me, sia come dottore che come essere umano”.
    Si imbatterà ancora, e correggerà, medici legati al vecchio stile: questa è la diagnosi, queste le cure, stop, senza alcuna considerazione per le esigenze del paziente. Individua due cardini: 1) “Solo oggi comincio a riconoscere in quale misura il rendersi conto che il proprio tempo sta per finire possa essere un dono”. 2) Il coraggio: “Nella vecchiaia e nella malattia sono necessari almeno due tipi di coraggio. Il primo è il coraggio di affrontare la realtà della mortalità: il coraggio di voler sapere la verità circa ciò che deve essere temuto e ciò che deve essere sperato. E’ una forma di coraggio già abbastanza difficile. C’è più di un motivo per tirarsi indietro. Ma a sgomentare ancora di più è il secondo tipo di coraggio: il coraggio di agire in base alla verità che abbiamo scoperto. Il problema è che tante volte la via più saggia è poco chiara. Per molto tempo ho pensato che la mancanza di chiarezza fosse dovuta all’incertezza. Quando è difficile sapere che cosa succederà, diventa difficile sapere che cosa fare. Ma la vera sfida, se sono arrivato a capire, è un’altra. E’ decidere se a dover prevalere sono le proprie paure o le proprie speranze”.
    Infine un indirizzo: “per dare significato alla nostra vita è fondamentale poter plasmare la propria storia; abbiamo l’opportunità di riconfigurare le nostre istutuzioni, la nostra cultura e le nostre conversazioni in modo da trasformare le possibilità a nostra disposizione per gli ultimi capitoli di oguna delle nostre vite.”
    In questo senso prende anche in considerazione anche suicidio assistito ed eutanasia (legali anche in alcuni stati degli USA), non rifiutandoli, anche se la sua esperienza lo porterà verso le cure palliative e l’hospice, quasi sempre non in ospedale ma a domicilio.
    Conclude, nell’epilogo, personale e commovente nella narrazione del “dopo” la morte del padre: “Essere mortale significa anche sorzarsi di sopportare i vincoli della nostra biologia, ovvero i limiti imposti da geni cellule, carne e ossa”.
    Aggiunge: “Ci siamo sbagliati a proposito del lavoro del medico. Pensiamo che sia assicurare salute e sopravvivenza. In realtà è qualcosa di più vasto. E’ permettere il benessere. E il benessere ha a che fare con le ragioni per cui uno desidera essere vivo. Queste ragioni sono importanti non solo al termine della vita, o al sopraggiungere della malattia, ma lungo tutta l’esistenza”.
    (…) Il campo delle cure palliative ha preso forma negli ultimi decenni con l’obiettivo di applicare questo tipo di pensiero all’asssitenza dei parenti prossimi alla morte. E nella sua espansione, la specializzazione sta trasferendo lo stesso approccio anche ad altri pazienti gravi, che siano o meno in punto di morte. Deve essere un motivo di conforto. Non però di celebrazione. Potrà essere anche motivo di celebrazione quando tutti i clinici applicheranno questo modo di pensare a ogni persona con cui entrano in relazione.”
    “Se essere umani significa essere limitati allora la funzione delle professioni e delle istituzioni assistenziali, dal chirurgo alle case di riposo, dovrebbe essere aiutare le persone nella lotta che ingaggiano con questi limiti. (…) Qualunque cosa possiamo offrire, i nostri interventi, con i rischi e i sacrifici che comportano, sono giustificati solo se servono i più vasti scopi della vita di una persona”.

  14. Davide Sisto scrive:

    “Essere mortale” di Atul Gawande è un libro bellissimo. Hai fatto molto bene a citarlo. Così come consiglio il libro di Gian Domenico Borasio, “Saper morire”, edito da Bollati Boringhieri.

  15. Giovanni scrive:

    Preso nota. Grazie, Davide!

  16. Giovanni scrive:

    Stavo preparando un commento sul post sulle vicende della salma di Evita, ma mi sembra più importante riflettere ancora su questo post, dove sono intervenuti medici palliativisti, e dove io stesso ho largamente citato il libro ESSERE MORTALI del medico americano Atul Gawande, che propende decisamente per le cure palliative.
    Per coprire tutti i punti di vista, verrei riportare alcuni passi di un’intervista comparsa sul Venerdì di Repubblica del 17/03 ai due filosofi docenti di bioetica, Gilberto Corbellini e Chiara Lalli, autori del saggio BIOETICA PER PERPLESSI, dove si parla di tanti temi, dalle neuroscienze alla maternità surrogata, agli esperimenti scientifici sugli animali, fino, appunto, al fine-vita, inclusi suicidio assistito ed eutanasia.
    Cito le parole dell’intervistatore, Alex Saragosa: l’ispirazione del saggio è da una parte dare profondità storica alle controversie bioetiche, dall’altra affrontare le questioni morali nel modo più empirico possibile, usando i più recenti e autorevoli studi sulle basi psicologiche della moralità umana e su come questa venga modulata dai contesti socioculturali. Viene così proposto un punto di vista libertario e razionale (gli autori dicono “argomentativo”) sull’annoso tema della distinzione tra bene e male, che nel tempo ha prodotto risposte di ogni tipo: dall’etica religiosa per cui è giusto ciò che prescrive Dio, alla “razionalista”, che affida appunto alla ragione il compito di individuare verità morali assolute, dal relativismo etico, per cui diverse società producono diversi sistemi di valori, tutti legittimi, fino al “nichilismo” secondo cui non esiste distinzione tra bene e male, ma solo la necessità di cooperare per sopravvivere.
    Domanda. “Qual è invece il criterio generale su cui si fonda la ‘bioetica per perplessi’?”
    CORBELLINI: “Uno molto semplice, delineato dal filosofo britannico John Stuart Mill nel XIX secolo, e poi approfondito un secolo dopo da Joel Feinberg: perchè limitare la libertà di scelta di una persona in possesso delle sue facoltà, se non danneggia gli altri? Sembra ovvio, ma, come ha mostrato lo psicologo Jonathan Haidt, quando esprimiamo giudizi su casi moralmente rilevanti, anche se non causano danno a nessuno, sono le le emozioni, come la paura di abusi o il disgusto per chi ha altre inclinazioni sessuali, a guidare le nostre scelte: la ragione interviene solo dopo, per tentare di giustificarle. Se esaminassimo davvero razionalmente i fatti, molte cose cesserebbero di apparirci controverse.”
    DOMANDA. “Uno dei casi più dibattuti in queste settimane è quello del fine-vita.”
    CORBELLINI: Il punto in questo caso è: a chi faccio danno se decido autonomamente e lucidamente che la mia vita, per ragioni obiettive come una malattia incurabile, mi è diventata insopportabile e va terminata? A nostro parere a nessuno.”
    DOMANDA: “Forse si fa male ai propri cari? O alla società?”
    CORBELLINI: “La mia vita non è dei ‘miei cari’ o della società, è mia. E posso prendere decisioni che provocano dolore a parenti e amici e danni sociali, per esempio sperperare il mio denaro con il gioco d’azzardo, senza che lo Stato si sogni di proibirmelo: come scrisse Stuart Mill nel saggio ‘On liberty’, ‘non si può costringere un altro a fare ciò che per noi è il suo bene’. Però se decido di morire in modo dignitoso, indolore e trasparente, scatta il divieto di assistermi. Dietro a questo divieto non ci sono motivazioni razionali, ma l’idea che della nostra vita può disporre solo Dio, formulata già da Sant’Agostino, contro i pagani che giustificavano il suicidio per tutelare dignità e onore. Chi crede fa bene a seguire questa convinzione che per altro non è stata condivisa da tutti i pensatori cristiani: per Michel de Montaigne, per esempio, se la vita è peggio della morte, Dio darebbe il permesso di uccidersi. Ma perchè lo Stato vuole imporre questa condotta a chi non crede?”
    Aggiungo solo che, come è successo con l’aborto, CHIARA LALLI sottolinea che nei paesi dove l’eutanasia è legale, non vi è stato un aumento dei casi, essendo questa soltanto un’opzione e “l’esistenza dell’opzione eutanasia allevia l’ansia dei pazienti terminali, anche se non pensano di ricorrervi.”
    Chi volesse altre info sul libro può cliccare qui:
    http://www.mondadorieducation.it/libro/gilberto-corbellini-chiara-lalli/bioetica-per-perplessi/120900043684 :

  17. Davide Sisto scrive:

    Grazie dei riferimenti. Corbellini ha sottolineato degli aspetti molto importanti. Il richiamo a Stuart Mill è un richiamo classico per gli studiosi di bioetica e per gli scienziati, come Corbellini, che credono nell’autonomia individuale. Il saggio On Liberty è molto bello. In realtà, non credo che la sua posizione non possa incrociarsi con quella di Gawande e con quella di chi punta sulle cure palliative. Penso che i due piani possano collimare. Il problema è che in Italia è sempre molto faticoso il dibattito pubblico su questi temi, per le ragioni che tutti noi conosciamo. Io resto della mia idea di partenza: l’autodeterminazione prima di tutto e una società in grado di garantire la libera scelta individuale, monitorando anche i cambiamenti di pensiero. Posso, infatti, da sano credere nel principio di autodeterminazione e, poi, da malato cambiare idea. Occorre, in altre parole, essere aperti e preparati ad affrontare tutte le possibili situazioni, partendo dall’idea che viviamo in un mondo complesso, che non può mai essere ordinato in termini e modi deterministici e riduzionistici.

  18. Giovanni scrive:

    Caro Davide, sono totalmente d’accordo con le tue parole. Dirò di più, a differenza di Marina, che è sempre rimasta restia a prendere in considerazione le ragioni di chi chiede di ricorrere a suicidio assistito/eutanasia, trovo per la prima volta in questo blog un’apertura in questo senso. Nel rispetto, come dici, del principio di autodeterminazione, e della libertà di disporre non solo della propria vita ma anche della propria morte. Al di là delle questioni di praticabilità che, obiettivamente, riguardano l’Italia, sempre in ritardo su tutto. Grazie.

  19. Patrizia scrive:

    Grazie al dr. Garetto e a chi si occupa, con disponibilità generosità e continuità, di “stare” accanto al dolore indicibile di chi percorre gli ultimi tratti della propria esistenza, essendone consapevole. Ma anche, come io stessa ho avuto modo di verificare, a chi accompagna come congiunto quel tratto, con pari sofferenza e con tutte le incertezze e gli attaccamenti verso una parte di sè che si vede prossima ad esserne tagliata via.
    Per questo riconosco, nella richiesta di silenzio e rispetto per qualsiasi tipo di scelta venga, ad un certo punto decisa, la giusta presa di posizione. A fronte tuttavia di una laicità che sostenga e distingua in modo onesto e appropriato le cose. Come sempre correttamente prospetta il dottore, nel distinguere ciò che la legge in discussione comporta e dovrebbe normare, legge che resterà temo, per chissà quanto tempo ancora, in attesa di renderci un poco più civili, come Paese e comunità.
    E, aggiungo, capaci di considerare che sarà sempre preferibile il normare, laicamente, situazioni limite, altrimenti oggetto di discriminazione tra chi possa, anche nel dolore più cupo, addivenire a una propria personale, per quanto discutibile, decisione.

  20. ferdinando garetto scrive:

    Chiedo scusa, non sono un attivissimo frequentatore dei blog e dopo i primi scambi ero un po’ sparito. Ma rileggendo gli interventi che hanno “costruito” questa discussione iniziata dal mio trafiletto volevo davvero ringraziare tutti coloro che vi hanno contribuito. Il livello di partecipazione libera e rispetto reciproco di questo “spazio di riflessione” mi sembra davvero elevatissimo. Ho letto con attenzione gli interventi di ognuno: ovviamente non con tutti completamente d’accordo, ma certamente da tutti molto arricchito. Continuerò a rifletterci.

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