La scorsa settimana, sulla Repubblica c’è stato un dibattito sull’intervista all’infermiere Michele di Careggi. Lo trovate a questo link: http://www.repubblica.it/cronaca/2015/02/26/news/io_infermiere_vi_racconto_leutanasia_silenziosa_nei_nostri_ospedali-108205220/
Dal mio punto di vista, si tratta di un esempio lampante dell’informazione approssimativa che si fa oggi sul tema della fine della vita. Un esempio di confusione, che non aiuta i lettori a riflettere, ma li invita soltanto a schierarsi. Per questo desidero commentarlo, e vorrei sapere la vostra opinione.
Intanto non ci viene detto in che reparto lavora Michele: per privacy, certamente. Ma un conto è lavorare in terapia intensiva, un altro conto in oncologia o in medicina. Se Michele ha a che fare con 30/40 casi l’anno di “terra di nessuno”, ossia di persone sospese tra la vita e la morte (e anche di morti tenuti a cuor battente da macchine) probabilmente stiamo parlando di una terapia intensiva. Il tema degli interventi salvavita estremamente rischiosi, che hanno talvolta come esito terribili casi di stati vegetativi, dovrebbe essere affrontato in primo luogo a monte: quando ha senso fare dei tentativi di rianimazione? Quando desistere?
In queste scelte, come è noto (e molti di noi lo hanno sperimentato per i propri cari), ha grande peso il timore da parte dei medici di essere accusati di incuria e abbandono terapeutico e di essere denunciati. Questo problema si affronta soprattutto sul piano culturale, diffondendo la consapevolezza dell’umana mortalità, accogliendo figure nuove nelle strutture sanitarie, come quella del bioeticista clinico: ben sapendo che i tempi del superamento dell’idea del medico onnipotente saranno lunghi, come tutti i cambiamenti di mentalità. Nel frattempo, certo, occorre una legge sul testamento biologico: perché il caso Eluana Englaro, diciamolo ancora una volta, non è stato di eutanasia, ma di interruzione delle cure. Una volontà (quella di non essere tenuta in vita in stato vegetativo) espressa da Eluana quando era una ragazza ventenne sana, anche se mai messa per iscritto, per sfortuna sua e del padre Beppino.
Michele parla poi di sospensione di farmaci: “smettiamo di darli (…) non facciamo più le cosiddette procedure invasive”. E anche qui, si tratta del condivisibile auspicio di una pratica medica che respinga l’accanimento terapeutico, che adotti la trasparenza verso pazienti e familiari, che si confronti sulle scelte. Entriamo nuovamente in un ambito di tipo culturale e di lungo periodo. Michele parla poi chiaramente di uno “scudo” legislativo, che difenda i curanti dalle accuse dei parenti, e lo identifica nel testamento biologico. E’ questo il testamento biologico? Uno scudo per i medici, ruolo che troppo spesso ha assunto anche il consenso informato? O non piuttosto uno strumento di scelta (e di educazione alla scelta) per i cittadini? Credo sia un’interpretazione al ribasso del ruolo del living will.
La fretta e l’impazienza, che informano la nostra cultura, non sono buone consigliere. Occorre lavorare molto, in tanti, per anni e forse decenni, per modificare la nostra cultura della cura e della morte. Certo non basta una “botta di morfina” per “morire in maniera degna, lasciando un bel ricordo di sé agli altri”: la propria buona morte la si prepara anche in vita, come scriveva Hans Küng.
La morfina ci vuole, senza lesinarla, così come la sedazione terminale, quando il dolore o la sofferenza non sono sotto controllo. Uno zio da me molto amato, con un cancro terminale alle ossa, mi guardò dritta negli occhi e mi disse con un filo di voce: “voglio dormire”. Gli chiesi se voleva essere sedato e rispose di sì con lo sguardo. Fu sedato e smise di soffrire, visse ancora due giorni e poi morì. Queste sono cure palliative, non eutanasia (non è ammessa la confusione): le cure palliative sono garantite a tutti i cittadini, indipendentemente dalla patologia, dalla legge 38 del 2010, ancora largamente inapplicata.
Altra cosa è l’eutanasia, e su questa occorre dire tutta la verità. Se avessimo ottime cure palliative, nel nostro paese, l’eutanasia riguarderebbe, alla fine della vita, ossia in fase avanzata di malattia, un numero esiguo di persone per le quali, come per la maggior parte di noi, non è questione di “spine da staccare”.
Il tema dell’eutanasia (considero eutanasia solo l’iniezione o il cocktail letale, non certo la morfina necessaria a togliere il dolore) riguarda non tanto i pazienti terminali, ma coloro che, pur avendo ancora un’aspettativa di vita di anni, non riescono a sopportare l’esistenza nella condizione di malattia in cui sono costretti. Se discutiamo di eutanasia, questo è il tema, ben più spinoso del dibattito sulla fase terminale delle malattie. Il che non significa che non sia legittimo porsi l’interrogativo sulla depenalizzazione dell’eutanasia, a patto che tale domanda sia impostata nel modo corretto.
Credo che si debba prendere coscienza del fatto che la risoluzione delle molteplici contraddizioni della medicina contemporanea si farà, giorno dopo giorno, con l’aumento della cultura dei cittadini su questi temi, cioè con un dibattito pubblico molto più ampio e onesto di quello presente.
Michele, la fine della vita e le italiche confusioni
Hai messo il dito nella piaga, cara Marina. Purtroppo “qualcuno” in questo Paese ha rubricato questi temi tra i “princìpi non negoziabili” azzerando ogni possibilità di dibattito. Non è ora di ribellarsi a chi spaccia per “cultura della vita” l’idolatria della stessa e la rimozione della morte?
Analisi lucida, condivisibile in toto.
Ha il dono di esprimere i miei pensieri, cosa che non riuscirei a fare con altrettanta chiarezza. Grazie
Mi associo ai due commenti precedenti: come al solito riesci a parlare di argomenti “spinosi” con ammirevole precisione e puntigliosa chiarezza. Da parte mia aggiungo che il testamento biologico non deve essere scudo dei curanti ma scudo dei curati! Protezione da superficialità e approssimazione. Affermazione delle volontà del testante a dispetto di ogni forma di bigotto integralismo. Dimostrazione di civiltà. Certo che la strada è lunga e difficile,proprio per questo abbiamo bisogno di te Marina,abbiamo bisogno che tu continui nella segnalazione di interviste sensazionalistiche,comportamenti e/o affermazioni ridicole. Abbiamo bisogno di un portavoce autorevole,preparato e intelligente. Senza dubbio lo sei.
Buon lavoro
Grazie Marina, come sempre, per la lucidità delle sue analisi.
Mi permetto di segnalare questi principi tratti dal “Catechismo della Chiesa Cattolica”, che a mio avviso valgono moltissimo e che possono aiutare anche chi è cattolico a vivere in coscienza con la sua religione:
2278 L’interruzione di procedure mediche onerose, pericolose, straordinarie o sproporzionate rispetto ai risultati attesi può essere legittima. In tal caso si ha la rinuncia all’« accanimento terapeutico ». Non si vuole così procurare la morte: si accetta di non poterla impedire. Le decisioni devono essere prese dal paziente, se ne ha la competenza e la capacità, o, altrimenti, da coloro che ne hanno legalmente il diritto, rispettando sempre la ragionevole volontà e gli interessi legittimi del paziente.
2279 Anche se la morte è considerata imminente, le cure che d’ordinario sono dovute ad una persona ammalata non possono essere legittimamente interrotte. L’uso di analgesici per alleviare le sofferenze del moribondo, anche con il rischio di abbreviare i suoi giorni, può essere moralmente conforme alla dignità umana, se la morte non è voluta né come fine né come mezzo, ma è soltanto prevista e tollerata come inevitabile. Le cure palliative costituiscono una forma privilegiata della carità disinteressata. A questo titolo devono essere incoraggiate.
Grazie Anna, dobbiamo pretendere che le gerarchie cattoliche facciano propri questi principi.
Marina mi ritrovo perfettamente nella tua analisi, come al solito.
Sono argomenti spinosi e , a volte, colmi di confusione o erroneamente interpretati secondo canoni personali anche da noi addetti ai lavori o operatori di frontiera , scusa se ho usato il noi, ma tutti i giorni lavorando in CP domiciliari come infermiera mi devo rapportare e confrontare con colleghi, medici e specialmente con famigliari che si avvicinano alla perdita di un proprio caro dilaniati dai dubbi, dalla paura, dal dolore, dal senso d’impotenza e di inadeguatezza… ma ho imparato che iniziando x tempo a parlare di morte e di qualita’ di vita, a sciogliere dubbi, a spiegare , ad accompagnare, a condividere con chi abbiamo di fronte sia esso paziente o famigliare concetti intellettualmente onesti , si puo’ affrontare qualsiasi argomento , anzi i termini tabu’ si sciolgono come neve al sole : cancro, metastasi, dolore fisico, sofferenza globale, alimentazione, morfina, morte, eutanasia, accanimento terapeutico…
Penso che l’informazione approssimativa possa fare molti danni,
il bisogno di fare chiarezza è tanto e serve tempo, tanto tempo,
ed in primo luogo specialmente fra noi ADDETTI AI LAVORI in modo che non passino informazioni e concetti approssimativi e fuorvianti appunto.
Parliamo di morte, di diritti del morente, di eutanasia, di accanimento terapeutico, di testamento biologico, di cure palliative…. in tutti i modi, in tutti i luoghi, con chiunque, in pubblico ed in privato perche’ in questo modo parliamo e trattiamo di vita .
Grazie anche a te Dina, è importante che chi lavora in prima linea la pensi come te e abbia lo stesso desiderio di chiarezza intellettuale e etica.
Cara Marina, hai ragione a puntualizzare, ma questa volta non sono completamente d’accordo. L’unico errore – è vero, non da poco, dopo il caso Welby ed Englaro – di Repubblica, è stato di definire “eutanasia” la cessazione dell’accanimento terapeutico. Ma è sempre così? Sulle cure palliative: correggimi se sbaglio, mi sembra di aver capito che basta aumentare poco a poco la dose di morfina per provocare la morte. Certo, non si può chiamarla eutanasia, forse “accelerazione della morte” per porre termine a un’agonia infinita? Il confine è molto, molto sottile. Infine, sul testamento biologico, uno scudo per i pazienti innanzitutto, ma non trovi che anche i medici, a volte, si assumano rischi difficili e gravosi in una sorta di “terra di nessuno”? La mia è solo una sensazione, parliamone ancora, se occorre.