Leggi sul fine vita: non dimentichiamo le vecchie per le nuove, di Marina Sozzi

La Corte Costituzionale si è espressa, giudicando non punibile chi presta aiuto al suicidio assistito, purché si tratti di un malato tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale, o affetto da una patologia irreversibile che provochi sofferenze fisiche e psicologiche ritenute intollerabili dal soggetto. Il paziente, inoltre, deve essere pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli.
Per ora abbiamo solo il comunicato stampa della sentenza, ma molti hanno affermato, primo tra tutti Cappato, che da ieri gli italiani sono più liberi. Certamente, visto che, come spesso accade, la giurisprudenza ha anticipato la politica, sarà necessario che il Parlamento legiferi sul suicidio assistito.

Si tratta di una buona notizia. Certo non si poteva condannare Marco Cappato o Mina Welby per il loro impegno di accompagnamento.
Ci sono però alcune cautele che non sono marginali, e che occorre ribadire continuamente, affinché il meglio non sia nemico del bene.

Noi abbiamo due buone leggi sulla fine della vita, conosciute (secondo recenti sondaggi) da meno di un terzo dei cittadini italiani: una è la legge 38/2010, sul diritto a ricevere cure palliative e terapia del dolore, l’altra è la 219/2017, che tratta di consenso informato, di disposizioni anticipate di trattamento (testamento biologico), di pianificazione condivisa delle cure, di sedazione palliativa.
I lettori di questo blog sanno certamente che cosa sono le cure palliative, ma costituiscono una minoranza della popolazione (allego comunque in calce a questa pagina il decalogo delle cure palliative, prodotto dal Centro di Promozione Cure Palliative istituito dalla Rete oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta, e che contribuisce a chiarire le idee).

La legge 219, che afferma il dovere del medico di informare il paziente sulle sue condizioni di salute, sulla sua aspettativa di vita, sugli effetti collaterali delle terapie, sulla possibilità di successo di queste ultime, costituisce un’innovazione dirompente in sanità, ma corre il grosso rischio di restare lettera morta. La stessa fine ingloriosa (l’oblio), può fare lo splendido richiamo a considerare la relazione medico/paziente come tempo di cura; e la possibilità per i cittadini di lasciare le proprie disposizioni anticipate di trattamento corre il pericolo di coinvolgere una percentuale irrisoria di popolazione.

Inoltre, è evidente la difficoltà dei medici a comprendere appieno di cosa parliamo quando diciamo pianificazione condivisa delle cure. I medici sono piuttosto abituati a prendere decisioni “al posto” del paziente, “per il suo bene”, “in scienza e coscienza”, ma certo faticano a decidere “con, insieme” al paziente. Con le debite eccezioni, naturalmente.

Per quanto riguarda le cure palliative, poi, sappiamo che ci sono ancora nel nostro paese enormi disparità di applicazione, non solo tra regione e regione, ma anche tra una provincia e l’altra di una stessa regione. Molto lavoro resta da fare per estendere le cure palliative a tutte le patologie e ai cittadini anziani, e altrettanto per infrangere il tabù culturale sulle cure palliative, sovente temute come una condanna a morte, prima di conoscerle e quindi di comprenderle.

Allora, pur essendo d’accordo sull’esigenza di una legge sul suicidio assistito (che riguarda soprattutto i casi estremi come quello di Fabiano Antoniani, più che non i casi di terminalità dovuti a una patologia progressiva), mi preoccupa questo correre sempre avanti al prossimo obiettivo (Cappato parlava già di eutanasia): mi preoccupa perché così si tralascia di lavorare pazientemente affinché le norme già stabilite abbiano un futuro, possano incidere e cambiare la biomedicina in meglio, permettendo ai pazienti di essere più consapevoli, e quindi – davvero –  più liberi.

Infatti, non c’è libertà senza consapevolezza, senza sapere cosa è probabile che ci accada, per poter riflettere con la maggior serenità possibile su cosa siamo in grado di sopportare e cosa no, dove si arresti la nostra voglia di vivere e la capacità di stare nel mondo insieme ai nostri affetti. Già. Essendo noi non individui isolati gli uni dagli altri, ma esseri strutturalmente in relazione reciproca, dipendiamo inevitabilmente, che ci piaccia o meno, dagli altri, e siamo condizionati da ciò che abbiamo vissuto. La nostra libertà è dunque sempre segnata dal limite e non coincide con l’eliminazione di tutti gli ostacoli tra noi e il nostro volere, ma anzi, si raggiunge solo insieme agli altri, con un’azione mutualmente emancipatrice. Questo principio vale per molti aspetti della vita umana, e in particolare per la fine della vita e le scelte che l’accompagnano. Scelte che richiedono una ardua e attenta triangolazione tra malato, familiari e curanti.

Salutiamo quindi con favore la decisione della Corte Costituzionale, che peraltro ha fatto riferimento anche alla 219 per motivare la sua scelta, e ci auguriamo che il Parlamento faccia un buon lavoro su questo tema, ma chiediamo anche che venga fatta una campagna pubblica per far conoscere ai cittadini le due leggi precedenti e che sia investito denaro per formare il personale sanitario alle nuove norme: che si faccia, insomma, ciò che è necessario affinché le leggi che già abbiamo nel nostro paese sulla fine della vita entrino in vigore non solo formalmente ma concretamente.

13 Risposte a " Leggi sul fine vita: non dimentichiamo le vecchie per le nuove, di Marina Sozzi "

  1. maria laura cattinari scrive:

    Ancora una volta, grazie, Marina Sozzi, condivido ogni tua parola. Sono parole sagge che dovrebbero trovare ascolto. Sì, non v’è dubbio, la decisione della Consulta è un fatto importante ma personalmente, dopo 17 anni che da volontaria mi occupo di “fine vita” nell’Associazione Libera-Uscita, associazione che nasce a Roma nel 2002 proprio per rivendicare la legalizzazione dell’eutansia, ho comprenso quanto complesso sia l’argomento, ho compreso che gli slogan allontano dalla verità e non giovano al nostro bene, al conseguimento di quella morte dignitosa che tutti auspichiamo. Come non ricordare che quando Olanda (2001) e Belgio (2002), primi paesi nel mondo, legalizzarono l’eutanasia attiva volontaria, avevano cure palliative tra le migliori d’Europa. Scegliere si può fare solo tra diverse opzioni. Come ricordi molto bene noi manchiamo assolutamente di una rete di cure palliative sufficientemente estesa ed in particolare di quelle domiciliari, le più importanti, perchè il luogo dove morire non è l’ospedale. E gli Hospice? In provincia di Modena, dove vivo, non ne abbiamo ancora nemmeno uno. Con grande fatica abbiamo ottenuto la legge (219/2017) che può mettere al riparo da quell’accanimento terapeutico fonte di tante inutili sofferenze dei malati e delle persone a loro care. Fare conoscere e tradurre nella pratica medica questa buona Legge, questa era la priorità del momento. Non è il caso che dica che sono favorevole alla legalizzazione del SMA ma credo sia prioritario domandarsi come muiono i 350.000 ammalati terminali che ci sono ogni anno in Italia e che non trarrebbero giovamento alcuno dalla legalizzazione del suicidio assistito. Nonostante tutto quello che si racconta, in Olanda solo il 4.4% di tutti i decessi avviene per eutanasia o suicidio assistito. Fabiano Antoniani poteva morire con una sedazione palliativa profonda continua seguita dal distacco di tutte le terapie. Sì, lui voleva una morte subitanea, comprendo. Marina Ripa di Meana, che non sapeva nulla della possibilità della SPPC e chiedeva di andare a morire in Svizzera è morta nella sua casa di Roma in otto ore. Abbiamo assistito in questi due giorni sulla stampa ad una bagarre spaventosa dove è stato detto di tutto, qualcuno, tra i “difensori della vita”, ha scritto che in Olanda il 44% delle morti sono indotte. Sull’altro fronte si è sentito gridare: ” apriremo ora le cliniche per il suicidio assistito.” Pedonatemi ma sono stanca e un po’ arrabbiata con questa informazione che fa disinformazione. L’unica voce pacata e degna d’ascolto mi è parsa proprio quella dei Giudici della Consulta, chiamati ad un compito difficile, lo hanno assolto, credo, nel miglior modo possibile. Sono stata troppo lunga, davvero scusate lo sfogo di una vecchia signora di 75 anni che crede che il morire è vita, vita preziosa da vivere nel modo migliore possibile e certo con scelte libere ma nella consapevolezza che più siamo coscienti dei condizionamenti che subiamo più possiamo dirci liberi. Come ricordi bene, Marina, siamo tutti interdipendenti, nessuno è una monade, proprio nessuno. Grazie

    • Marina Sozzi scrive:

      Grazie Maria Laura per questo tuo prezioso intervento. Mi colpisce anche che nessuno ha detto, sui media, che Fabiano respirava grazie a una macchina, e che pertanto sarebbe stata sufficiente una sedazione palliativa e l’arresto delle terapie. Anche io, che cerco di informarmi sempre a fondo, ho creduto a lungo che DJ Fabo respirasse autonomamente.
      Forse davvero c’è qualcosa che non va nell’informazione su questi temi, non pensate?

  2. Patrizia Fonda scrive:

    Sono d’accordo con Marina e anche con la signora Maria Laura.Non c’era nessun bisogno di ricorrere al suicidio assistito per DJFabo. Bastava togliere il respiratore e ovviamente passare alla sedazione per non farlo morire soffocato. Abbiamo una legge la 38/2010 fra le migliori d’Europa poco applicata, in certe zone addirittura NON applicata. Abbiamo una legge la 219 che, tra l’altro, finalmente ha deciso che idratazione e nutrizione sono terapie e come tali possono essere rifiutate, (SECONDO LA NOSTRA COSTITUZIONE!!!) dalla persona malata. Forse cinicamente penso che chi ha voluto sembrare un martire (mi riferisco a Cappato), ha strumentalizzato la morte del DJ per spingere sulla eutanasia. Grazie. patrizia ( 12 anni in Associazione Gigi Ghirotti Genova)

    • Marina Sozzi scrive:

      Anch’io ho spesso la sensazione che si sia strumentalizzato questo dibattito a fini politici, da una parte e dall’altra. Ed è la cosa peggiore che possiamo fare.

  3. Filippo D'Ambrogi scrive:

    Ringrazio Marina Sozzi e la cara amica Maria Laura per le loro condivisibili considerazioni che mi sollecitano a strutturare la progressiva messa a fuoco del mio punto di vista che oggi, dopo la ‘buona notizia’ dalla Corte Costituzionale, potrei sinteticamente riassumere così:
    L’indispensabile passo successivo è quello di fornire un solido fondamento etico-filosofico al cosiddetto ‘diritto all’eutanasia’, in mancanza del quale il dibattito sul fine vita dignitoso, in gran parte incentrato sul principio di beneficenza, rischia di limitarsi a circoscrivere il proprio orizzonte a patologie inguaribili, sofferenze insopportabili e terminalità imminente, escludendo la possibilità di una ‘Libera Uscita preventiva’ volta ad evitare, per chi lo desidera, di giungere a livelli intollerabili di sofferenza per potersi congedare pacificamente dalla propria vita.

    • Marina Sozzi scrive:

      Condivido l’idea di costruire un solido fondamento etico filosofico, soprattutto perchè, per farlo, occorre dismettere gli slogan da stadio e sedersi a riflettere con umiltà e capacità di ascolto.

  4. eleonora terrile scrive:

    Grazie Marina per questo tuo articolo.
    È difficile trovare informazioni precise e accurate sul fine vita, non deviate da opportunismi politici in un Paese come il nostro.
    Lo dico da credente, ma anche da persona che l’anno scorso ha compilato e consegnato al comune di residenza la DAT.
    Quando mi confronto sulla morte dico: “Non si può più morire in pace.”

    Vorrei tanto che in Italia si parlasse più di DAT e cure palliative.
    Vorrei che ci si confrontasse sull’eutanasia in termini civili e con calma, seduti a un tavolo con teologi, medici, infermieri, filosofi, cittadini.
    Invece sento per lo più urla, violenze e calunnie mediatiche come quelle della campagna di Pro Vita e Famiglia contro l’eutanasia, tema delicatissimo che non può essere affrontato in frazioni di secondo con slogan manipolatori, oltre che dicenti il falso.

    Per fortuna ci sono spazi di riflessione e apprendimento come il tuo. Ancora grazie per tutto quello che fai.

    • Marina Sozzi scrive:

      Grazie Eleonora per le tue parole, che mi permettono di aggiungere tutto il disgusto che ho provato per la campagna Provita, evidentemente in malafede, che mette insieme bullismo, anoressia, malattia, depressione e contribuisce a confondere una popolazione già confusa su questi temi. E invece abbiamo tanto bisogno, come tu dici, di pacatezza e riflessione.

  5. Fredo Olivero scrive:

    La sacralità della vita fu un elemento importante e centrale nella comunità cristiana, che da sempre la difende dal suo inizio alla sua fine. Questa consolidata e indiscussa verità, patrimonio della fede dei credenti, ha iniziato però a scricchiolare dal secolo scorso, quando lo straordinario progresso della medicina, della scienza unita alla tecnologia, ha fatto sì che tante malattie, considerate inevitabilmente mortali, non lo fossero più, restringendo sempre più gli ambiti della mortalità, ma ponendo un problema: fin dove la scienza medica può arrivare? Fin dove la tecnica si può spingere nel sostituire parti malate con elementi artificiali? Il problema che oggi si pone è infatti se la persona abbia o no la possibilità di decidere fin dove il rispetto della sacralità e del mistero della vita lo può e deve mantenere vivo, anche se artificialmente, e dove la sua dignità gli permetta di decidere di non prolungare cure e tecniche che protraggono la vita biologica a scapito di profonde sofferenze per l’uomo interiore. Pertanto il dilemma è: se è sacra la vita, questa va difesa e prolungata a oltranza; se è sacro l’individuo, costui ha il diritto di decidere una morte dignitosa. La risposta a questo dilemma nessuno la può dare se non la stessa persona.
    Nessuna legge civile, nessuna dottrina religiosa, nessuna istituzione, si può sostituire all’individuo, alle sue convinzioni etiche e religiose. La soluzione ideale è quella dove il conflitto viene superato e si riesce a far coincidere e fondere la sacralità della vita con quella dell’individuo. Ma la complessità della psiche umana, il mutarsi delle circostanze, può far sì che una scelta che era ben chiara e consapevole non lo sia più, che alla fine il desiderio di sopravvivenza sia più forte delle proprie convinzioni e decisioni, e che si preferisca l’incertezza di una vita mantenuta artificialmente alla certezza della morte. Pertanto non resta che accompagnare la persona in ogni suo passo, anche se a volte contraddittorio, garantendo, qualunque sia la sua scelta, il supporto non solo altamente tecnologico, ma profondamente umano della struttura che si prende cura della sua persona nella malattia, nella sua vita, e nella sua fine.

    • Marina Sozzi scrive:

      Grazie Fredo per questo interessante commento, che so essere parte di un testo più lungo e articolato. Questo accompagnamento di cui tu parli è il nocciolo della filosofia delle cure palliative. Occorre tenere aperta la mente e gli occhi, e caso per caso, essere umano dopo essere umano, aiutarlo a capire cosa desidera per sé, e per i suoi cari (perché nessuno è un individuo monade). Il quadro legislativo deve esserci, ma il più leggero e gentile possibile, a mio parere.

  6. vera mornatta scrive:

    Carissima Marina, leggo sempre con gran piacere ed attenzione i tuoi scritti, ponderati e trasversalmente bilanciati.
    Sono concorde in tutto quello che hai scritto. Purtroppo, però, siamo un Paese dove persino una buona e ben collaudata Legge, la 194, sta subendo attacchi ed opposizioni come non mai. Siamo un Paese frammentato, borbonico nel suo lento agire, incistato in pregiudizi, che mal informa i suoi cittadini, che sfoggia in ogni settore un paternalismo che da un lato agevola i pochi sapienti e dall’altro danneggia i più.
    Tu scrivi: “mi preoccupa questo correre sempre avanti al prossimo obiettivo (Cappato parlava già di eutanasia): mi preoccupa perché così si tralascia di lavorare pazientemente affinché le norme già stabilite abbiano un futuro, possano incidere e cambiare la biomedicina in meglio, permettendo ai pazienti di essere più consapevoli, e quindi – davvero – più liberi.”…è vero, ma purtroppo penso che la nostra sia una sterile attesa. Poco si muove, siamo impastoiati in un susseguirsi di piccoli passi avanti e molto più grossi indietro.
    Riguardo alla necessità di avere di diritto corrette ed esaustive spiegazioni che permettano a chi è in grado di intendere e volere di prendere una decisione per se stesso, sappiamo quanto è a fatica realizzato. Fabiano, e tanti altri che si rivolgono a noi della Associazione Luca Coscioni ed alla svizzera Dignitas, sono persone che ingiustamente non possono avere in Italia quello che possono avere (con gravi disagi e spese elevate) altrove. Così si emargina ancor chi più chi, già soffrendo insieme alle proprie famiglie, deve lottare per poter morire come desidera. E’ su questo che tutti dobbiamo pensare, considerando in primis che “se non sei tu a vivere quel momento” non puoi far altro che onestamente e correttamente dare tutte le informazioni e consigli (mediche, legali, psicologiche, spirituali religiose o non) e poi lasciar decidere! Fabiano ha deciso in un modo, Marina Ripa di Meana in un altro… non esiste chi ha fatto bene e chi male, non si mette su una bilancia a due bracci scelte di morte differenti. Ognuno deve poter liberamente scegliere, è questo ciò per cui, provocatoriamente ma molto seriamente, ALC comunica apertamente.
    Infine se desideriamo fugare le bugie del “pendio scivoloso” e la “fabbrica della morte” olandese, consiglio di leggere il libro di Johannes Agterberg “Libertà di decidere. Fine-vita volontario in Olanda” che mostra obiettivamente come un Paese democratico veramente funziona, tramite un continuo e profondo contatto tra popolazione ed istituzioni.
    Infine, su tutto, il dramma della negazione della morte, la mancata costruzione della vita in funzione della sua temporalità…ma questa è tutta un’altra storia, che nei tuoi libri aiuti a disvelare!

    • sipuodiremorte scrive:

      Vedi, Vera, capisco benissimo la critica al paese borbonico, e la condivido. Come mai infatti non c’è stata, per la 219, una Pubblicità Progresso che abbia spiegato ai cittadini come compilare le proprie DAT, ad esempio, o anche solo a chi rivolgersi?
      Tuttavia, vedo tante persone, in sanità, che con pazienza intrecciano conoscenze sui temi della fine della vita, sulle cure palliative e sulle altre opzioni, organizzando dibattiti, lavorando sui social, inventando spettacoli teatrali e mostre d’arte.
      Quello che non fa lo Stato, lo può fare – in parte, e certo non con le stesse forze – la società civile. Per me è una delusione vedere un’istituzione come la Coscioni schierata in modo ideologico, che non lavora per una maggiore conoscenza da parte dei cittadini dei diritti che già hanno sulla fine della loro vita. Questo non impedirebbe loro di voler ottenere anche l’eutanasia, ma li collocherebbe a un altro livello etico e politico. Peccato. E, proprio a proposito dell’Olanda di cui tu parli giustamente…non dimentichiamo che è uno dei paesi con le migliori cure palliative del mondo.

  7. Giovanni Sanvitale scrive:

    Posso dire che mettono malinconia queste schermaglie intestine fra chi dovrebbe remare verso lo stesso obiettivo: la libera autodeterminazione dell’individuo nel fine-vita? Siamo in Italia, e sembriamo come il PD, sempre diviso e litigioso.
    Condivido appieno la l’insistenza di Marina per rendere più estesa la conoscenza da parte dei pazienti, e soprattutto la praticabilità delle cure palliative e dei DAT, traguardo ancora lontanissimo dall’essere raggiunto. Il tuo libro, “Io non sono il mio tumore” è esemplare soprattutto là dove chiede con forza un maggior sforzo dei medici di dialogo aperto ed empatico, verso cure condivise, e analizza acutamente i motivi di questa carenza. Troppo spesso – non nel mio caso, per fortuna – ho visto medici “detentori del sapere” che condividevano ben poco coi pazienti; o medici che negavano o minimizzavano diagnosi, lasciando il malato solo, oppure massacrandolo inutilmente di chemio fino agli ultimi giorni. Battaglia sacrosanta, questa. Eppure, nel libro c’è una sorta di teorema: ci sono il consenso informato, i DAT, e le cure palliative, che includono anche psicologi e assistenti spirituali (come se questi fossero sempre all’altezza dell’arduo compito). Tutto perfetto, dunque? Si trascura però l’aspetto psicologico di chi NON VUOLE COMUNQUE andare incontro alla sofferenza del calvario finale. E su questo, e su chi chiede suicidio assistito o eutanasia non vi è alcun accenno – tema, peraltro, assai sentito, sia pur confusamente, anche da noi. Silenzio, come se la questione non esistesse. Non si dice nemmeno che gli psicologi clinici sono pochi, costano, e ben pochi ospedali li offrono gratuitamente. Infine non si dice quello che ormai è abbastanza noto: che, dietro le cure palliative, spesso si nasconde quella dose in più che accelera la morte del malato, nel consenso fra medici e parenti pietosi, ma magari non anche del malato stesso, ormai poco cosciente.
    Non siamo monadi, è vero, ma nei casi di Welby e Fabiano anche i parenti stretti erano d’accordo o comunque hanno accettato, per non parlare della lunga battaglia di Peppino Englaro. Sento fortissima questa esigenza di agire d’accordo con chi mi è caro: quando verrà il momento, decideremo assieme, o almeno spero. Mi chiedo però anche: è più egoista forse tagliar via tutta la sofferenza, nostra e altrui quando non c’è più speranza, o pretendere che il malato resti in vita fino all’ultimo, perché ci addolora di più la sua morte rispetto alla sua sofferenza? Inoltre, ci sono persone, per via del tabù ancora così forte della morte, che sono mute, del tutto incapaci di parlare col proprio caro, e quindi di affrontare la questione assieme. Perchè dunque il suicidio assistito ed eutanasia devono restare un tabù, tanto che hai accolto la sentenza della Corte Costituzionale (non l’ultima arrivata) con molta riluttanza (“fuga in avanti”)?
    Certo, Marina, hai molte più conoscenze di me riguardo all’attività dell’Associazione Luca Coscioni. Eppure, proprio grazie alla sua forte visibilità e presenza sul territorio, mi sono rivolto a loro molti anni fa per avere informazioni e un formulario di quello che allora si chiamava il testamento biologico. Su richiesta, mi hanno fornito anche un elenco di notai che praticavano prezzi calmierati. Ed è il loro formulario, compilato, che ho depositato in Comune, a Milano. E non è stato proprio Luca Coscioni a consigliare a Marina Ripa di Meana le cure palliative profonde? Vedi, Marina, secondo me, affermando – non per la prima volta – che Belgio e Olanda hanno le migliori cure palliative al mondo, un po’ ti contraddici. Questa è proprio la dimostrazione che queste NON esauriscono del tutte le esigenze dei malati terminali. Vogliamo lasciare queste esigenze nel limbo del segreto, del tabù, o addirittura del reato? Dal mio punto di vista, molto meglio un’opzione in più che una in meno.

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