L’Alzheimer e le Direttive Anticipate di Trattamento, di Marina Sozzi

imagesL’Alzheimer e le altre forme di demenza senili sono tra le patologie che pongono più problemi di ordine etico, per via della perdita della competenza cognitiva da parte dei pazienti, e della lunga durata della malattia stessa (da tre a dieci anni circa). Oggi, con l’impennata epidemiologica di questa malattia (malattia del benessere per eccellenza, legata com’è all’allungamento dell’aspettativa di vita, oltre che a numerosi fattori relativi agli stili di vita e all’ambiente), non ci si può più esimere dal rifletterci: cosa vogliamo che accada di noi qualora dovessimo perdere le competenze cognitive, alterare i nostri comportamenti consueti, perdere la memoria e il senso dell’orientamento spaziale e temporale? Non dovessimo più riconoscere i nostri cari, saper gestire le nostre quotidiane incombenze?

E’ il tipico caso in cui aver dato direttive anticipate di trattamento può essere dirimente, per sé e per i propri familiari: non si tratta di un incidente stradale o di un’emergenza, casi in cui i rianimatori agiscono d’ufficio (per così dire), senza avere il tempo di informarsi su ciò che avrebbe desiderato il paziente, e spesso senza poter esattamente prevedere gli esiti del loro intervento sanitario, né nel bene, né nel male.

Si tratta, invece, di una patologia che procede lentamente, erodendo poco per volta la consapevolezza e le abilità, ma lasciando intatta la percezione delle emozioni, con tutto il disorientamento, la sofferenza, la depressione, la paura, che possono insorgere sentendosi venir meno le consuete competenze mentali.

Nella demenza e nell’Alzheimer siamo costretti ad affidarci completamente ad altri, a dipendere dal loro affetto e dalle loro cure, dalla loro capacità empatica nel comprendere i nostri bisogni, poiché non sappiamo più a esprimerci verbalmente e razionalmente. Non è facile rappresentarsi cosa vorremmo in una situazione del genere, ma se riusciamo ad andare oltre alle resistenze interiori, per immaginarci malati, potremo comprendere il valore della comunicazione familiare e amicale su temi come questi. E anche il valore che potrebbero avere le Dichiarazioni Anticipate, stilate in collaborazione con il proprio medico di medicina generale (deputato a tirare le fila della nostra salute) e condivise con la famiglia. Questa sarebbe infatti, secondo me, la modalità migliore e più saggia per raccogliere il testamento biologico, l’unica davvero efficace. Promosse e raccolte in tal modo, le DAT potrebbero anche servire a far maturare una nuova generazione di medici di base, capaci di fare davvero il mestiere che oggi, nel nuovo sviluppo della biomedicina, è pensato come loro proprio: ricomporre i vari specialismi, restando aderenti al proprio paziente, che è persona e non insieme di organi funzionanti o da riparare. Persona con desideri, progetti, paure e limiti.

Personalmente, se mi dovessi ammalare di demenza, vorrei rifiutare le cure (anche quelle salvavita) per ogni altra patologia dovesse insorgere, più o meno annessa e connessa, e essere accompagnata da cure palliative. Ho provato a chiedermi come mai desidero questo, e la domanda è servita anche a chiarirmi il valore fondante che attribuisco alla mia vita: la crescita personale, l’arricchimento dell’esperienza e dell’eticità, della saggezza e del sapere. In mancanza della possibilità di sviluppare la mia vita in questa direzione, l’esistenza perderebbe per me il suo fascino. Ma, attenzione, questi sono i valori fondanti per me, e sarebbe impensabile volerli estendere a chiunque altro, che può trovare la propria gratificazione in aspetti completamente diversi della vita.

In questo senso, quindi, credo che riflettere sull’Alzheimer possa aiutare ciascuno a comprendere quali siano le condizioni compatibili con l’attribuzione di senso alla propria esistenza: condizioni, peraltro, che dobbiamo immaginare come interiormente negoziabili, non date una volta per tutte: perché questo è l’umano, complesso, sfaccettato, mutevole. Per questo occorre che le DAT siano un discorso aperto con un interlocutore, facilmente modificabili, aggiustabili, come e più di un documento testamentario notarile.

Parlarne con il proprio medico, inoltre, può aiutare lui a capire chi siamo, e quindi a consigliarci nel modo migliore sulle scelte riguardanti la nostra salute: scelte che non sono sempre necessariamente morire o vivere, ma operarsi o no in certe circostanze, fare o no una terapia oncologica invasiva, magari “cautelativa”, e moltissime altre. Credo sia bene riflettere su un fatto, che dovrebbe essere l’unico assioma della laicità, quella vera e profonda, praticabile da credenti e non, religiosi e non: non esistono modelli esistenziali assoluti, e quindi non esistono scelte etiche universalmente valide.

Cosa ne pensate? Vedete il rapporto tra “epidemia” di Alzheimer (un milione e duecentomila persone in Italia) e l’esigenza di lasciare Dichiarazioni Anticipate di Trattamento? Siete d’accordo che a raccogliere le DAT siano i medici di medicina generale?

 

 

 

9 Risposte a " L’Alzheimer e le Direttive Anticipate di Trattamento, di Marina Sozzi "

  1. Sandro Milano scrive:

    Buongiorno a tutti!
    Leggendo,nel primo capoverso,gli effetti dell’Alzheimer, mi si è accapponata la pelle. Non vorrei vivere così.
    Non per la paura di pesare sui miei cari,ma perché non avrei più nulla da dare né da ricevere.
    L’estendersi poi di questa “epidemia” non è che uno dei tanti motivi che fanno delle DAT una non più rinviabile necessità del nostro vivere sociale.
    Per quanto attiene alla raccolta delle Dichiarazioni credo che più di uno dovrebbe essere il depositario.
    Per quanto complicato ritengo che dovrebbe esserne custodi tre soggetti:
    a) il medico di base
    Ultimo pensiero sui modelli esistenziali assoluti e sulle scelte etiche universalmente valide : rifuggo dagli assolutismi e dalle universalità riconoscendo a tutti il diritto alle proprie scelte. Pretendendo e perseguendo il diritto alle mie.
    A tutti un nuovo buongiorno
    Sandro

  2. Sandro Milano scrive:

    Ecco che la mia scarsa dimestichezza con il computer ha fatto l’errore.
    I tre soggetti sono:
    a ) il medico di base
    b) un familiare
    c) un terzo fiduciario
    Tale ripartizione eviterebbe il rifiuto del medico “obiettore” e la “pietà ” del congiunto
    Scusate la scarsa dimestichezza con la tecnologia…

  3. Franco Toscani scrive:

    Il problema delle Direttive Anticipate di Trattamento (DAT) nella condizione di demenza è particolarmente complesso.
    In sostanza, le DAT fungono da guida per il giudizio sostitutivo del medico, che deve prendere una decisione senza poter consultare direttamente il malato (che è appunto divenuto incompetente). Il principio etico alla base di questo strumento, è il dovere di rispettare l’autonomia della persona, seguendo – o ricostruendo nel miglior modo possibile – le decisioni che verosimilmente prenderebbe se fosse in grado di prenderle e di esprimerle, riconoscendo, in sostanza, una continuità tra l’individuo che aveva espresso le DAT ed il presente soggetto.
    Il valore cogente delle DAT riflette l’idea che il precedente “sé” e i suoi interessi posseggano una speciale autorità sul sé attuale (quello che è diventato “incompetente”). L’attuale sé, essendo caduto sotto una certa soglia di capacità, possiede interessi così limitati e marginali che quelli del precedente sé diventano prevalenti.
    Gli argomenti a supporto di questa tesi sono molteplici:
    1) Sotto una certa soglia di capacità, non si è in grado di generare interessi (e quindi scelte) indipendenti, per cui i fondamentali interessi del soggetto sono quelli espressi dal suo precedente sé;
    2) Se si sostiene che il dovere di rispettare l’autonomia delle persone sia prioritario rispetto ad altri doveri (ad esempio, quello di beneficenza), gli interessi del precedente sé, quello appunto dotato di massima capacità ed autonomia, sono prevalenti su quelli dell’attuale sé;
    3) Anche se l’attuale sé conservasse la capacità di operare scelte relative a situazioni semplici della sua vita quotidiana, potrebbe avere interessi di fatto illusori, una sorta di avanzo di quelli appartenuti al precedente sé che comunque restano vincolanti per le decisioni da prendere; nel caso la perdita di capacità scenda ulteriormente sotto un livello minimo, si potrebbe persino definire il presente soggetto come una non-persona.

    Queste argomentazioni di fatto sono convincenti nei casi di stato vegetativo persistente e nella sindrome locked-in (esito di un ictus che vede danneggiata la parte ventrale tronco-encefalica, nella quale la coscienza è completamente conservata all’interno di un corpo che non ha più alcuna possibilità di muovere alcun muscolo).
    Nel primo la distruzione dell’encefalo produce una tale diminuzione delle facoltà cerebrali superiori da comportare una virtuale scomparsa del sé (il malato diviene una “non-persona”), mentre nella seconda, se il sé continua a sussistere, è probabilmente sostanzialmente invariato, e quindi si realizza un’assoluta continuità psichica tra il soggetto precedente e l’attuale.
    Ben diverso il caso nel quale il soggetto perde progressivamente le capacità cognitive, e diviene a poco a poco incapace ed incompetente. Ciò che succede nella demenza, in particolare nella malattia di Alzheimer.
    La demenza provoca nel malato una serie di cambiamenti psicologici tanto profondi da comportare mutamenti nel suo sé e nella sua identità personale. Questi cambiamenti, nel corso della malattia, diventano progressivamente tanto profondi da non permettere nemmeno a figli e coniugi di riconoscere in lui la persona che era prima di ammalarsi.
    Il demente perde la capacità di ricordare, o possiede, al massimo, una memoria solo frammentaria della sua vita precedente; la sua personalità cambia e l’intelletto è così danneggiato che può avere desideri, interessi, bisogni, convincimenti completamente diversi da prima. Gran parte di quella continuità psicologica che in genere si pensa sia necessaria per definire l’identità personale, va perduta.
    Soprattutto nelle fasi iniziali e intermedie, nonostante la perdita progressiva della capacità di prendere decisioni riguardo la loro vita, questi malati continuano ad essere in grado di valutarne in qualche modo alcuni aspetti e di esprimere delle preferenze, ed in molti casi continuano ad essere agenti attivi fino nello stato avanzato della malattia.
    Con l’evolversi della demenza l’universo del malato si restringe vieppiù; e così i suoi nuovi interessi, che però diventano dominanti. E questi nuovi interessi possono entrare in conflitto con quelli precedenti.
    Immaginiamo una persona, nel pieno della sua capacità mentale e giuridica, che, nella prospettiva di essere colpito da Alzheimer, non accettando una serie di possibili condizioni che a pieno diritto ritiene inaccettabili e indegne, affermi con forza, redigendo delle documentate e circostanziate DAT, di rifiutare terapie che possano prolungare la sua esistenza nello stato di demenza. Egli si identifica con la sua mente e personalità attuali, e perciò considera la demenza come una condizione di insopportabile degrado.
    Ciò imporrebbe al medico di non trattare quelle malattie intercorrenti che, se non curate, porterebbero alla morte (ad esempio, un infarto o una polmonite).
    Nel corso della malattia, però, la sua mente cessa di generare preoccupazioni e angosce, e al pari cessa la volontà di non vivere tale situazione, e quindi, la decisione di non prolungare la propria vita perde di movente. Nello stesso tempo, egli è ancora in grado di godere di alcune semplici cose, come la musica, il cibo, il massaggio, e persino di stabilire rapporti significativi con qualche altra persona (un figlio, la badante, un altro ammalato). Questo insieme d’interessi, separati da quelli del sé precedente, potrebbe indicare, invece, un’inclinazione a continuare a vivere.

    Questa sorta di casi mette seriamente in discussione la giustificazione morale di questo genere di DAT, ponendo un’importante questione filosofica su come dobbiamo interpretare la relazione tra il precedente e l’attuale sé di una persona ammalata di demenza, e se nel corso della malattia possiamo considerare l’identità personale come elemento di continuità.
    Le due principali posizioni su questo problema sono sostenute da due illustri filosofi: la prima è stata delineata da Ronald Dworkin, e la seconda da Derek Parfit.
    Dworkin distingue due modi possibili per considerare una persona affetta da demenza: come qualcuno che “è” demente, oppure come qualcuno che “è diventato” demente. Nel primo caso bisogna prendere in considerazione la sua condizione attuale e i suoi interessi relativi a essa. Nel secondo, invece, dobbiamo contestualizzare i cambiamenti indotti dalla malattia nell’insieme della sua storia personale, dal “prima” al momento attuale. Dworkin abbraccia questa seconda prospettiva, secondo la quale l’esistenza con piena capacità cognitiva e decisionale, e l’attuale situazione di demenza sono momenti di una stessa vita: in sostanza il sé competente e il sé demente sarebbero aspetti della stessa persona. Bisogna quindi tener conto dei diritti dell’intera persona, quella stessa che è passata attraverso diverse fasi (e vari interessi), e chiedersi se esistano interessi e “valori” generali che trascendono quelli limitati e specifici della condizione attuale di demenza. Interessi e valori, quindi, che abbracciano l’intera esistenza della persona e che, pertanto, hanno proprietà cogenti su questi ultimi.
    Dworkin identifica due tipi di interessi: gli interessi esperienziali, che derivano da specifiche esperienze che definiscono la vita come “buona vita” (l’interesse di iniziare e continuare esperienze che ci risultano piacevoli e desiderabili); e gli interessi critici, quelli, invece, connessi ad un ideale di integrità personale, che danno forma ad una struttura narrativa coerente della vita che una persona conduce o che ritiene di dover condurre.
    Questi ultimi sono considerati da Dworkin come più importanti, giacché stanno alla base di giudizi e decisioni critiche, piuttosto che di mere preferenze momentanee.
    Le DAT pertanto devono essere ritenute valide e vanno rispettate proprio perché sono espressione di interessi critici.

    Parfit, invece, sostiene che la continuità psicologica nei diversi stadi della vita possa diminuire al punto da mettere in dubbio l’esistenza stessa di una continuità nella medesima vita. In altri termini, nel caso di profonde trasformazioni della psiche tra il sé precedente e l’attuale (come appunto nella demenza) possiamo dire che ci troviamo davanti a due diverse e distinte presone. Ciò, necessariamente, mette in discussione la cogenza delle scelte espresse in tali diversi stadi.
    La critica alla giustificazione etica delle DAT di Parfit si basa su due premesse, che compongono l’argomento etico chiamato “argomento della schiavitù”: la prima, che nessuna DAT stilata da alcuno abbia forza morale su ciò che possa accadere ad altri; la seconda, che in certi casi un gravissimo ed irreversibile danno neurologico possa creare una tale discontinuità psichica nel medesimo individuo da portare alla creazione di due distinte persone.
    Ciò implica che un malato di demenza possa avere, come persona demente, interessi distinti da quelli di quando era persona competente, e che quindi, in tali circostanze, le direttive del precedente sé non possano avere alcuna forza morale nel condizionare le scelte che dovrebbero essere prese dall’attuale sè. Altrimenti ci si troverebbe di fronte ad una sorta di schiavitù di questo da parte di quello precedente.

    Personalmente, condivido le tesi di Dworkin, anche se (o meglio, proprio perché) implicano una differenza sostanziale tra essere umano e persona umana, e, all’interno di questa seconda categoria, una differenziazione tra i “valori” di persone umane, come peraltro sostenuto dai maggiori bioeticisti viventi, Engelhard Jr. e Peter Singer.

    Però bisogna riconoscere che il problema etico non è certamente risolto, ed è tuttora motivo di dibattito e confronto tra bioeticisti, giuristi e medici. Il cuore della contesa è la relazione tra demenza e identità personale, ma è certamente esteso alle diverse interpretazioni e definizioni di persona, mente, psiche, libertà personale, autonomia ecc. e nel confronto entrano elementi metaetici, quali le teologie e diverse Weltanschauung di singoli individui e di intere categorie professionali.
    Tuttavia, nell’attesa e nella speranza che gli orizzonti da poco aperti dalle neuroscienze portino a un’oggettiva descrizione di ciò che sin ora è stato definito solo metaforicamente come persona, sé e mente, è lecito avere qualche dubbio, almeno nel contesto della ricerca e della clinica, sulla assolutezza dell’autorità delle direttive anticipate nella demenza.

    • SERENA scrive:

      Tutto molto interessante. Purtroppo sono VERamente pochi i medici che si rendono conto dell’importanza di sottoscrivere DAT o accogliere volontà scritte in precedenza dal paziente su come vorrebbe o NON vorrebbe
      che gli siano sottoposti certi trattamenti, magari in accordo coi familiari.
      Trovo che il Living Will- dovrebbe essere un’atto che il Medico curante ha a sua disposizione, da riempire col paziente PRoprio perchè è di grande aiuto.
      Ma , visto il NON interesse da parte del Governo, che anche quest’anno, ha lasciato cadere la proposta di Legge ,
      ritengo IMPORTANTE nominare un parente o persona di stetta Fiducia che si faccia responsabile delle nostre Volontà.

  4. daniela scrive:

    Ho una cugina, più giovane di me di 17 anni, medico psichiatra. Penso che lascerò a lei questo ingrato compito. Non mi fido del marito e del figlio, che forse per troppo affetto, dilazionerebbero l’inevitabile.

  5. FRANCO scrive:

    Ok, perfettamente d’accordo a rilasciare il DAT al proprio medico anche se forse sarebbe bene farne una copia per i parenti.
    Comunque riguardo alla definizione di “epidemia” vi invito a leggere “le 5 leggi biologiche” scoperte dal dr Hamer di cui vi invio un link
    http://www.lanaturanoncreasfigati.altervista.org/malattie.htm

  6. Vera Mornatta scrive:

    Sono un medico che si occupa di cure palliative. Nell’87 mi laureai discutendo una tesi sperimentale in neuropsicologia sulla Malattia di Alzheimer, e mentre preparavo la tesi mia mamma fu molto colpita da quel poco che allora si sapeva, e mi disse:”io vorrei morire, prima di scomparire in quel nulla”…oggi ha ottantun anni e…le è appena stata fatta diagnosi di demenza di Alzheimer! E’ ancora presente, anche se con grossi problemi mnesici. Vuole fare il DAT (nel suo Comune c’è il Registro DAT) ed io farò il possibile per non farla soffrire!
    Per quanto riguarda il sottoscriverlo con il proprio Mdb…dipende dal medico!!!
    Attendo con fiducia che la Regione Lombardia prenda in considerazione le 70.000 firme raccolte dall’Associazione Luca Coscioni per far inserire il DAT nella SISS: questo mi sembrerebbe davvero utile. Vorrei tanto che il nostro Governo si rendesse conto dell’urgenza di redigere una legge bioeticamente moderna su DAT e fine vita…direi che è ora, anzi, siamo in ritardo e non si può “fare gli struzzi”!

  7. sipuodiremorte scrive:

    Grazie mille a Franco Toscani (il palliativista italiano che più si è occupato di malattia d’Alzheimer) per l’importante chiarificazione sui termini della questione dal punto di vista bioetico, e grazie anche a Vera, Sandro, Serena, Daniela e Franco che hanno commentato. In etica, purtroppo o per fortuna, non c’è mai nulla di semplice.
    E, ancora una volta, pare sia opportuna per le DAT, specialmente nel caso delle demenze, una “legislazione leggera”, che lasci ampio spazio per poter scendere nella particolarità dei singoli casi.

  8. angelo motta scrive:

    sono uno dei 70000cittadini lombardi che hanno sottoscritto la proposta dell’associazione Coscioni ma se devo dire che spero nella regione Lombardia proprio no, cosi come se devo sperare che il Parlamento approvi altro sull’argomento, certo da questo punto di vista non contiamo molto, anche se 70000 firme non sono poche

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