La demenza e la paura di dipendere dal prossimo

Vorrei oggi provare a guardare la malattia d’Alzheimer da un punto di vista inconsueto, che definirei culturale.
Mettiamo per un breve periodo tra parentesi la paura che succeda ai nostri cari o a noi stessi. Facciamo cadere in un momentaneo oblio le immagini che abbiamo dei malati che ci è accaduto di andare a trovare o di curare a casa: le loro parole per noi prive di senso, il loro errare senza sapere dove, le loro fughe, la loro confusione, e la rabbia, lo sguardo perduto, l’immobilità vuota, l’impossibilità di riconoscerci, il loro perdere progressivamente l’abilità di vestirsi, lavarsi, alzarsi, mangiare. Dimentichiamo anche la nostra sconsolata disperazione, il nostro sentimento di solitudine, se si è trattato di una persona per la quale abbiamo nutrito affetto. E i molteplici problemi pratici ed economici che l’assistenza ha creato o crea.

Vi sto chiedendo molto? Avete ragione… “a che pro?” vi domanderete.
Vorrei riflettere su un timore diffuso, quello di PERDERE L’AUTONOMIA e di DIPENDERE DA ALTRI. Si tratta forse della “Paura” per antonomasia, che ci destabilizza almeno quanto quella di soffrire o di morire. Anche se dipendere da altri è una necessità in molte patologie, il malato di demenza rappresenta l’incarnazione di questo terrore, poiché il decorso della malattia è una progressiva scomparsa della memoria e delle abilità acquisite.
Così, a volte abbiamo sentito dire, o abbiamo detto: “se mi ammalo di demenza, mi uccido”. “Stare al mondo con la demenza è vegetare, non vivere”. “Nel mio testamento biologico ho scritto che non voglio mi si diano antibiotici se avrò una complicazione polmonare, frequente nei malati di Alzheimer” (questo è quello che ho detto io).

Perché ci fa tanta paura dipendere da altri? Che timore nascondiamo, esattamente, dietro quel senso di disagio intollerabile, al solo pensiero di non essere autonomi? C’è qualcosa che possiamo fare per mitigare la nostra paura?
Vi ricordate quando eravamo bambini e avevamo la febbre? Era una pacchia mangiare sul vassoio che la mamma portava a letto, la spremuta d’arancia, i giornalini nuovi, papà che tornato dal lavoro si fermava in camera nostra… da piccoli non avevamo paura di non essere autonomi, di essere di peso, di dipendere dalle cure altrui. Cosa ci è successo dopo, quando siamo entrati nel mondo adulto?
Nella nostra cultura vige l’idea che fare da soli sia un valore (“si è fatto tutto da sé”), e che l’individuo costituisca l’unità minima della società (non la famiglia, non la stirpe). E cosa intendiamo per “individuo”? Un uomo con una personalità definita e stabile, razionale, padrone del proprio destino, in grado di dominare le proprie emozioni e di scegliere per sé, facendo riferimento solo alla propria volontà (senza ledere l’altrui libertà) in qualunque circostanza.

Ma siamo proprio sicuri che l’individuo autonomo, slegato dagli altri e indipendente sia il primo tassello su cui si fonda la nostra società? Non potrebbe essere il contrario? A me pare che sussista una dimensione collettiva, un “noi” che permette all’”io” di esistere: la visione dell’individuo vincente nel pensiero occidentale non pare realistica. Non nasciamo nell’iperuranio, ma in una certa porzione del pianeta Terra, in un determinato paese, in una certa epoca storica, in una famiglia, che ha reti di relazioni amicali e lavorative: siamo, quindi, dipendenti da mille fili invisibili che contribuiscono a costituire e legittimare le nostre emozioni, le nostre opinioni, le nostre scelte. Non siamo soli al mondo, apparteniamo a molti insiemi umani, a molti “noi”, che non sono immutabili (perché evolvono nel tempo) ma che ci condizionano in diversi modi, nel corpo ancor prima che nella mente. E corpo e mente, contrariamente alla tendenza occidentale a tenerli distinti, sono tutt’uno. Già Lévi-Strauss aveva messo in luce l’insistenza tematica, quasi la fissazione della cultura occidentale sull’io a discapito del noi. Il grande sociologo Baumann ci ha mostrato, più recentemente, il prezzo che paghiamo all’individualismo imperante, alla frammentazione, all’oblio della fragilità umana e della solidarietà: una solitudine senza fine.

In virtù di questo insieme di idee mitologiche sull’individuo autonomo e indipendente, da adulti tendiamo a dimenticare che la fragilità, l’impotenza, il bisogno d’aiuto che sono evidenti nel bambino, nell’anziano, e ancor più nell’anziano malato di demenza, sono universali, fanno parte dell’essere uomini. Dipendiamo dagli altri per tutto il corso della nostra vita, senza accorgercene. Poi, se ci ammaliamo, la dipendenza si manifesta, con tutti i tormenti, legati al sistema di valori nel quale viviamo, che si aggiungono al dolore di essere malati. E cominciamo a ruminare pensieri nella nostra mente affannata: “se non sono autonomo, se rischio di “dipendere” dall’altrui solidarietà, rischio di “essere di peso” per i miei figli, di frenarne la corsa, di obbligarli a dedicarmi del tempo, di distoglierli dalla professione, dal guadagno, dalla carriera. E certamente mi ameranno di meno, saranno insofferenti per queste limitazioni, anzi non mi ameranno più. Ma soprattutto, se il mio valore di persona è legato all’indipendenza, ora sono costretto a chiedere aiuto, a gravare su altri, e quindi non valgo, la mia vita perde di significato e di dignità”. Ecco i nodi principali della paura di dipendere da altri.

E la demenza? Fa una grande paura perché il malato neppure si rende conto di gravare sul suo prossimo. E questo appare oggi il culmine della mancanza di dignità. Rimando a un post successivo le complesse considerazioni etiche che l’assistenza a un malato di Alzheimer solleva.
La malattia, con il suo carico di sofferenza per malati e caregiver, ci insegna, piuttosto brutalmente, che dipendiamo reciprocamente gli uni dagli altri molto di più di quanto non ci faccia piacere ammettere. Il demente perde i ricordi, la sua memoria autobiografica se ne va, non riesce a recuperare il ricordo degli avvenimenti della sua vita, e neppure l’identità delle persone con cui ha costruito rapporti affettivi. Ha pertanto bisogno d’aiuto in ogni momento, per costruire la sua quotidianità, perché gli mancano i riferimenti necessari. E’ come se vivesse in un eterno qui e ora, sempre di volta in volta da reinventare.

Vi va di condividere come vi siete sentiti nei casi in cui avete dovuto dipendere da altri, nel corso di una malattia, in seguito a un’operazione, o per altre ragioni? E’ stato difficile? Avete provato disagio? E quando siete stati caregiver? Siete stati insofferenti o avete pensato fosse possibile dedicare tempo alla cura traendone un arricchimento personale?

15 Risposte a " La demenza e la paura di dipendere dal prossimo "

  1. angelo motta scrive:

    un conto se la disabilità è coscientemente temporanea, in caso di demenza o di Alzheimer avanzato non ho dubbi che la mia unica richiesta sia l’eutanasia , non possiamo nasconderci che in caso di non autosufficienza, i parenti possono essere costretti a ricoverarti in una casa di riposo dove i costi possono essere difficilmente insostenibili, al di la dei costi io sono comunque per l’eutanasia

  2. Paola scrive:

    Ho intrapreso un percorso di avvio al suicidio assistito in quanto ammalata di sclerosi mulripla e perfettamente consapevole che la mia situazione possa solo peggiorare. Pian piano se ne sono andati amici (ne ho ancora, ma molti meno) fidanzati e marito. Sono rimasti i genitori, anziani, e una sorella che meglio perderla che trovarla. Davanti a me un futuro di solitudine e dolore. Scusate ma quando scendo in questi abissi non sono tanto di buonumore.

    • francesca scrive:

      Ciao, mi ha rattristato leggere il tuo dolore, ho frequentato per anni una cara amica che aveva il tuo stesso problema, ma in lei la voglia di vivere, e di fare era molto forte e coinvolgeva tutti
      noi suoi amici che la sostenevamo e l’aiutavamo con gioia, a realizzare i suoi desideri, così da continuare a sentirsi ancora veramente viva: in certi momenti era addirittura trainante. Prova a coinvolgere tu gli altri, non aspettarti da loro stimoli, ma proponi tu ” piccole avventure quotidane”, forse potresti di nuovo imparare a sorridere. Scusa se sono entrata nel tuo piccolo spazio, ma mi sembrava carino portarti la mia piccola esperienza. Un caro abbraccio Francesca

      • sipuodiremorte scrive:

        Paola, il dolore come il tuo toglie le parole e lascia solo i gesti (a chi è da sempre vicino a te), o il silenzio. Ti dedico il silenzio pensieroso che mi ha accompagnata oggi, da quando ti ho letta. Non so come posso esserci, ma se fosse possibile, dimmelo. Marina

  3. maryse scrive:

    Ho avuto modo di riflettere sul tema, prendendomi cura di mio padre, affetto da malattia terminale. Ho sentito quanto le mie azioni, così come quelle di mia madre e di mia sorella, fossero naturali, nel senso che il cancro non riguardava solo la persona a noi cara, ma coinvolgeva tutti noi. Non dal punto di vista genetico , istituzionale o finanziario, ma dal punto di vista delle relazioni. Un’unità complessa eravamo, e siamo. Come scrive Marina Sozzi “da adulti tendiamo a dimenticare che la fragilità, l’impotenza, il bisogno d’aiuto che sono evidenti nel bambino, (…) sono universali, fanno parte dell’essere uomini. Dipendiamo dagli altri per tutto il corso della nostra vita, senza accorgercene. Poi, se ci ammaliamo, la dipendenza si manifesta, con tutti i tormenti, legati al sistema di valori nel quale viviamo, che si aggiungono al dolore di essere malati”. Ora, dipendere significa,forse, solo essere umani e accettare la propria umanità: la mia vita dipende da una rete intricata che va dalla geologia alla chimica, dalla geografia e dalla storia alla politica, alla filosofia. Mi nutro dei frutti della natura che interagiscono nel mio organismo; capto e filtro linguaggi che riparlo,;accolgo e traduco nelle mie azioni concetti, valori; costruisco ponti verso altri uomini così come mine; forse lascio tracce del mio passaggio su questa terra e intanto osservo quelle altrui nel loro intersecarsi continuo… Dipendo sempre da… Aver paura della dipendenza equivale, forse, a temere la vita in tutte le sue sfaccettature. La paura della demenza altrui, poi, mette certamente in gioco, annulla ,la nostra identità presunta, il nostro bisogno di riconoscimento, per questo occorre rieducarci al compito di sapere chi siamo e tentare di diventarlo. Ecco il contributo di associazioni quali è pure la vostra; ecco il significato nobile delle vostre iniziative. Ecco una scommessa su cui puntare.

    • sipuodiremorte scrive:

      Grazie Maryse, l’hai detto meglio di me. E grazie per la fiducia per Infine Onlus. Faremo tutto ciò che è in nostro potere perché il nostro contributo possa incidere almeno un po’.

  4. Emanuela scrive:

    Dipendere dagli altri nelle funzioni personali di base e di gestione del quotidiano è una grande perdita di libertà e un dover sottostare a una gestione di sè altra nei tempi e nei modi che umilia per il dover chiedere, il dover aspettare, il doversi accontentare per come l’altro fa e più le condizioni sono di necessità e carenza economica più questo diventa non controllabile da chi ha bisogno e ancor più umiliante là dove, la situazione di “assistenza” diventa sbrigativa, insensibile sostanzialmente carente, quando addirittura perseguibile penalmente, nei tempi e nei modi ( e di esempi la cronaca ce ne rimanda tanti). Non è una diperndenza gestita e controllata da te come nel far svolgere incombenze quotidiane da una colf piuttosto che da chi ti porta a casa la spesa o ti fa la manutenzione della casa o ti riaggiusta un abito, è qualcosa che ti aliena ancora di più da te stesso. C’è da augurarsi che una demenza sia tale da non renderti consapevole di questo, ma visto che, sovente, è progressiva e a poussè, la consapevolezza del peggio nella prioezione futura c’è e questo è quello che secondo me genera paura della dipendenza e fa dire no a qualsiasi cura palliativa che prolunghi questa sistuazione. Certo il fantasma proietta ombre più grandi di una realtà altrimenti possibile, ma la vita non è eterna e ha da essere dignitosa per come ciascuno di noi l’intende e se dipendere in qualsiasi forma resta insopportabile, si dia la libertà giuridica al singolo di determinare quel che è qualità di vita per lui e di decidere lui e non altri dei i suoi ultimi giorni.

  5. Paola scrive:

    Grazie specie a Francesca e Marina. Oggi sto meglio, senza ragione perchè le condizioni di base non sono cambiate. Mi è bastato leggere i vostri messaggi, mi sento meno sola.
    Mio padre, colpito da demenza a 89 anni mi fa un’immensa tenerezza. E pensare che da ragazzina ne avevo un timore reverenziale. Poi il tempo è trascorso e le sue responsabilità sono cambiate. Oggi si può rilassare. Voglio leggerla così, mi pesa meno e spero che non pesi troppo anche a lui.

  6. Meri scrive:

    ho avuto modo di riflettere sull’ Alzheimer, mi sono presa cura di una zia che amavo per ben 6 anni,e oltre alle difficoltà di conciliare la mia vita familire e lavorativa con il prendermi cura di lei la cosa che più mi ha fatto stare veramente male è stato vedere il suo decadimento connettivo,mia zia era una donna con un carattere forte e aveva sempre affrontato la vita con grinta.Non la riconoscevo più come lei non riconosceva me.Sicuramente se avesse potuto scegliere avrebbe chiesto di non vivere così. nonostante tutto l’amore che avevamo per lei.
    Ho provato anche a dipendere da altri, in occasione di un intervento chirurgico,ma il sapere che la cosa si sarebbe risolta e sarei tornata ad essere indipendente mi ha fatto superare il disagio
    con la demenza non c’è possibilità di ritorno e pensare di vivere in quelle condizioni è la cosa che mi spaventa di più. anch’io nel mio testamento biologico ho scritto che che non mi venga somministrato nessun farmaco ,ne antibiotici ne farmaci salvavita e neppure alimentazione e idratazione .Da volontaria in Hosipce sono abituata a condividere le paure e le angosce di chi è alla fine della vita ma la demenza è sempre la cosa che mi fà più paura

  7. giovanni scrive:

    Ho lasciato per ultimo questo argomento perché per me è il più difficile. C’è già un capitolo, in questo sito sulla necessità di imparare a chiedere aiuto, e capisco il tuo intento, Marina, di insistere per dissipare il terrore .
    – nella nostra società dell’efficientismo – di dover “dipendere” dagli altri, sentito come vergogna e perdita di dignità: e quindi il frequente senso di inadeguatezza nel far fronte a questa necessità quando tocca persone care a noi vicine. Viviamo tutti o quasi in una dimensione di eterna adolescenza, ed è difficile, ad esempio, capovolgere il ruolo con i nostri genitori quando questi ultimi diventano fragili, malati, se non, peggio, declinano mentalmente, mentre, magari, abbiamo ancora mille sospesi con loro dai quali ci siamo allontanati e che ci tornano addosso quando dobbiamo in qualche modo “reincontrarli“. Nella per altri versi detestabile famiglia patriarcale i vecchi avevano un loro ruolo, che si evolveva naturalmente da padroni della situazione ad accuditi dall’allargata famiglia. Ora viviamo tutti nei nostri mini-appartamenti, il lavoro e la vita in genere c’impongono un ritmo frenetico, ed è difficile trovare spazio e tempo per accudire persone in difficoltà anche quando a noi vicine. Pure, è un compito che ci spetta, per quanto difficile, ineludibile.
    Detto questo, dato che qui si parla della demenza e dell’Alzheimer, vorrei sottolineare un dato essenziale: in questo caso non si tratta solo di perdere la propria autonomia e indipendenza: SI TRATTA DI PERDERE LA PROPRIA IDENTITA‘.
    In ogni persona malata anche gravemente, quindi anche in noi stessi in queste evenienze, possiamo trovare i segni di male che devastano il corpo e, attraverso il dolore, ne mettono a dura prova anche la psiche; di più: la malattia, con la sofferenza che l‘accompagna, a volte può essre la spinta per farci diventare più adulti e consapevoli e più capaci di incontrare l‘altro che ci sta vicino. In ogni caso, la persona, pur piegata e sofferente, resta persona nella sua interezza. Nella demenza e nell’Alzheimer, se ne va la memoria che è il cardine della nostra identità, e per questo le persone spesso cambiano completamente anche carattere: da miti diventano aggressive, e viceversa. Non sono più le stesse.
    E la cosa terribile, per chi ci è passato, è avere di fronte il volto della persona cara con tutto il vissuto che l’accompagna e ci accompagna da una vita, lo slancio per medicarla e salvarla, e sbattere contro un estraneo, spesso nemico e furibondo, che ha cancellato l‘altra. So che esistono forme di demenza in cui il malato diventa mite, muto, arrendevole. Ma ci sono casi, come è capitato a me con mia madre, il cui il malato non ha pace, diventa irrefrenabile, inquieto, arrabbiato con tutto e tutti. E vaga come un forsennato per la vita nella ricerca affannosa dell’unica cosa che gli manca: la consapevolezza di essere nel “suo” mondo, che ha irrimediabilmente perduto. Non a caso, la maggior parte di questi malati, ripetono come un mantra “voglio tornare a casa”: quella casa che hanno perduto è la loro testa il loro “essere nel mondo” e non potranno più tornarvi.
    Quindi, non mi si venga a parlare di autonomia e di paura della dipendenza. Questa è la malattia peggiore di tutti, perché cancella la persona. E, finchè non sarà trovata la causa e non vi sarà una cura, di fronte a una diagnosi precoce, meglio togliersi di mezzo, non per paura di diventare dipendenti, ma per evitare di perdere se stessi e continuare a vivere come uno zombie, con tutto quello che ne consegue a chi ci sta vicino.

  8. Meri scrive:

    Marta è una signora di 87 anni che ho conosciuto all’hospice mentre asssteva il marito . tutte noi volontarie ci siamo innamorate di lei.nonostante il dolore per la perdita lei non si è mai arresa è una donna forte consapevole di avere avuto una vita intensa con goie e dolori ma vissuta intensamete.fino a 80 anni lei e il marito andavano in giro con la loro barca a vela come due ragazzini.marta scrive racconti, dipinge,ha ua casa bellissima e quando andiamo a trovarla ci accoglie sempre con tè e dolcetti,per noi volontarie è un riferimento,riesce sempre a darci la carica.Da alcuni mesi a comnciato ad avere alcuni problemii e dopo molte indagini la scorsa settmana mi ha telefonato esordendo così:carissima durante la colonscopia è risultato che nel mio intestino c’è un ospite indesiderato,ma sono contenta così,ho deciso che non voglio curarmi se non per lenire il dolore e quando la fine si avvicinerà chiederò di venire da voi all’hospice e mi raccomando niente pianti e niente bugie,il mio terrore era quello di non essere più in grado di essere autonoma e di decidere,così sò di potermene andare controllando il dolore e con voi vicine e sono serena.Marta non è sola ha una figlia e dei nipoti che le vogliono un gran bene ci siamo noi che scherzosamente siamo diventate il club di Marta e sà benissimo che non a lascieremo sola ma la sua paura più grande, che è anche la mia, e quella di di non essere più autoufficiente e non avere più la possibilità di decidere.Credo che l’alzheimer sia la cosa più brutta che possa capitare!

  9. maria laura cattinari scrive:

    Credo che nessuna/o sia tanto stupido/a da non rendersi conto che ogni individuo è e sussiste solo in relazione con gli altri individui, penso anche che ognuno di noi sia sempre più libero man mano che cresce in noi la consapevolezza dei condizionamenti di ogni tipo che ci fanno essere quello che siamo e penso che rifiutarsi di vivere ammalato incurabile dipendente in tutto da altri non significa affatto non aver consapevolezza della nostra ineludibile interdipendenza. La persona adulta non è più una bambina/o, come la bambina/o non è ancora una vecchia/o.

  10. Simo scrive:

    Mio padre è affetto da demenza vascolare multiinfartuale. Mio padre, uomo forte, autonomo, sicuro di se’, egocentrico, ora è in carrozzina, incontinente, e passa il tempo a vagare attaccandosi ai corrimano dei corridoi di una casa di riposo. Mio padre, un tempo giornalista, bravo ed apprezzato, ha perso tutto ciò che per lui più contava: la dignità, e la testa…
    Io, figlia, soffro. E mi pesa. Avvicinarmi a quella casa di riposo mi strazia. Non so mai cosa né chi troverò.
    Voglio avere il diritto di scegliere la mia morte…

    • Pippo scrive:

      Coraggio.
      Ho avuto un’esperienza simile con mio nonno, che ci ha lasciati da poco.
      Il mio più grande rimpianto ora è quello di aver provato dispiacere, delusione, senso di sconfitta, insofferenza nel vederlo in quelle condizioni e doverlo assistere anche con una badante 24 ore al giorno quando fino a poco tempo prima era stato sempre un “giovanotto” pieno di vita, energico, al limite dell’esuberanza . Ora però se potessi tornare indietro cercherei di super valorizzare ogni minimo segno di vita di mio nonno, benchè quelle non fossero buone condizioni. Ora che non c’ è più infatti mi manca e rimpiango badante, deambulatore, pannoloni e catetere…. lui forse no. Confido che almeno sia andato a stare in un posto migliore.

  11. luisa scrive:

    Ho 60 anni, ho qualche acciacco, una casa e un discreto conto in banca, non ho figli nè parenti che possano aiutarmi in caso di bisogno, da alcun anni aiuto piuttosto io una mia cugina con problemi cognitivi, Ho vicino a me una cara amica coetanea e altre sparse per l’italia e l’estero…Il mio terrore è di perdere le facoltà intellettive, sono da sempre favorevole all’eutanasia e di idee liberali verso il suicidio… assistito o meno…
    Mia madre, dopo gli 84 anni divenne progressivamente demente, era stata una donna molto in gamba e favorevole pure lei all’eutanasia ma con la demenza non fu più in grado di gestire la cosa…
    Tutto sommato sono stata contenta di poterla assistere sino alla fine, di vedere il suo straniante e straziante cambiamento, ritornata quasi bambina…io che madre non sono stata…ma ora io non ho una figlia su cui contare e temo il futuro.

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