Di fronte al dilagare della malattia d’Alzheimer, e alle frequenti svariate forme di non autosufficienza che colpiscono i nostri vecchi, non possiamo non interrogarci su cosa possiamo fare. Cosa possiamo fare, innanzitutto, per evitare che l’ultimo tratto di strada della nostra vita si trasformi in una distruzione sistematica della dignità e del significato dell’esistenza di ciascuno di noi, oltre che di ogni piacevolezza del vivere. Dignità e significato che tutti cerchiamo di costruire nel corso degli anni, più o meno consapevolmente, e più o meno efficacemente: ma che sono e restano esposti all’estrema fragilità delle umane cose. Ci chiediamo cosa possiamo fare per evitare, per usare le parole dello psicanalista Secondo Giacobbe, di essere “fetalizzati”, di tornare cioè a essere feti alla fine della vita: l’aspettativa di vita, infatti, non coincide con l’aspettativa di salute, e molti di noi chiudono la propria esistenza di nuovo confinati in un letto, come quando eravamo neonati, privi di potere decisionale e in balia di scelte mediche.
Cosa possiamo fare, inoltre, perché la vita delle persone che amiamo, e che ci amano, non deflagrino, a un certo punto, vuotate di contenuto e di energia, nel tentativo di prendersi cura di genitori, suoceri, zii, coniugi fetalizzati. Oggi la vita dei “caregiver” – come li chiamiamo in inglese, perché in italiano non abbiamo trovato una parola – è a rischio: rischio di infelicità e depressione, ma anche di contrarre, a loro volta, malattie invalidanti o letali. Questi caregiver sono donne, soprattutto. La ricerca Censis 2016 sull’Alzheimer dice che hanno mediamente sessant’anni. Ne ho incontrate molte: donne malate di cancro che curano mariti o genitori con demenza, e che non sanno come fare quando devono affrontare un’operazione chirurgica, o la chemioterapia. Donne che hanno perso il lavoro, le amicizie, il tempo per vivere, e sono confinate, disperate, nelle stesse quattro mura del malato.
Che cosa possiamo fare, allora, posto che è intollerabile lasciare le cose così come sono, abbandonando intere famiglie a solitudini sconfinate, a un tasso di stress che manda in frantumi anche le relazioni familiari che un tempo funzionavano?
Quale modello di cura è possibile, sostenibile, attuabile in tempi brevi?
Si è parlato molto di domiciliarità: curare a casa i malati anziani, che non hanno prospettive di guarigione, ha senso: sia perché è il luogo naturale in cui gli anziani desiderano stare, sia perché contribuisce a tenerli lontani dall’accanimento terapeutico: l’ultima, inutile, operazione chirurgica, che aggiunge sofferenza alla sofferenza, l’ultimo tentativo terapeutico invasivo, assurde alimentazioni artificiali, la ventilazione di un novantenne che sta morendo di Alzheimer. Tuttavia, l’opzione “casa” non deve ricadere interamente sulle famiglie, soprattutto non nell’attuale dimensione di solitudine e indifferenza sociale.
E allora, a quale modello di cura dobbiamo ispirarci?
Abbiamo bisogno di una modalità di cura che sappia fare i conti con il processo del declinare e del morire. E lo abbiamo, non occorre inventare nulla. La medicina, esaminando i propri limiti, ha prodotto la cultura delle cure palliative. I punti di forza delle cure palliative sono in primo luogo il senso del limite e la consapevolezza che occorre lasciar andare chi non può essere salvato, o guarito, e neppure cronicizzato con una qualità di vita per lui accettabile. Oggi le cure palliative hanno circa trent’anni di esperienza, anche in Italia, e un unico problema: sono state applicate quasi unicamente ai pazienti terminali di cancro. Occorre potenziarle, pensarle come modello non unicamente per la fase terminale, estenderle alla vita declinante dei nostri vecchi.
Cosa ci dicono le cure palliative per quanto riguarda i caregiver? I familiari che curano il paziente devono essere essi stessi considerati malati. Malato non è l’individuo – dicono le cure palliative – malata è la famiglia: e se questo è vero per il tumore, figuriamoci per le demenze, che richiedono una mobilitazione familiare lunghissima, e priva di gratificazione per chi cura, che spesso non viene neppure riconosciuto da chi è curato.
Se la consapevolezza di questa dimensione familiare della malattia prevale, ci si rende conto che l’intervento richiesto non è tanto medico in senso stretto, ma multidisciplinare: infermieri, operatori socio-sanitari, psicologi, volontari, ma anche filosofi, avvocati e assistenti sociali, che devono lavorare di concerto con la famiglia per rendere praticabile l’esperienza della malattia invalidante di un congiunto. Renderla praticabile non significa che sia immaginabile privarla della sua difficoltà, del dolore. Tuttavia, significa darle le caratteristiche di un’esperienza, possibile da attraversare, per quanto dura, e non di uno tsunami devastante per la vita di ciascuno, che lasci solo macerie e assenza di vita dopo essere passato. Affinché ciò accada, i familiari devono avere le informazioni e il sostegno necessario per occuparsi di un loro caro malato. Molta formazione e sostegno, niente medicalizzazione eccessiva e futile. Se si operasse questo cambiamento di mentalità, i fondi basterebbero. Lo spreco della sanità in operazioni e trattamenti che vengono attuati nell’ultimo anno di vita di pazienti molto anziani, con l’unico risultato di farli soffrire, è incalcolabile.
Sarebbe allora possibile dare un sostegno alle famiglie, sia pratico sia emotivo. E’ il modello delle cure palliative, occorre adattarlo, organizzarlo per malati la cui malattia, nella fase invalidante e declinante, dura un tempo più lungo e meno facilmente quantificabile.
Anche dal punto di vista economico, le cure palliative hanno dato buona prova di sé, dimostrando di essere sostenibili, soprattutto se gestite da associazioni non profit, in grado di sollecitare, accanto al contributo pubblico del SSN (che deve esserci), anche la consapevolezza dei cittadini, che contribuiscono a garantire il proprio welfare, e la qualità alta delle proprie cure.
Cosa ne pensate? Vi convince l’estensione del modello delle cure palliative al declinare della vita degli anziani? E soprattutto l’adozione di questo modello come sostegno per i familiari? Avete esperienze da raccontare in merito?
Cara Marina, questo nuovo post a prima vista può sembrare un doppione del recente LA NUOVA FRONTIERA DELLE CURE PALLIATIVE – LA QUARTA ETA’. Là la maggior parte delle risposte, aggirando la questione, aveva puntato sull’autodeterminazione, che però non può esserci (a meno di disposizioni preventive da parte dell’interessato – vedi testamento biologico, se mai verrà varato in Italia) proprio nei casi di demenza e Alzheimer. Di qui, credo, il rilancio della proposta.
Le mie perplessità restano però le stesse. Ma vorrei fare qualche premessa:
1) l’Alzheimer può insorgere anche a 50 anni: ha senso parlare di cure palliative in questo caso?
2) tornando al vecchio post, non esistono solo caregivers di genitori anziani che, tutto sommato, hanno di fronte a sè un impegno magari lungo ma comunque limitato nel tempo. Esistono anche caregivers di DISABILI gravi che saranno tali tutta la vita: e questo riguarda i genitori in primis, ma anche i fratelli/sorelle (SIBLINGS). Perchè non si parla mai di DISABILI e dei loro caregivers in questo blog? E’ verissimo quanto dici: un malato grave in famiglia rende malata anche la famiglia. Così come un disabile in famiglia rende disabile la famiglia stessa (vedi il bel documentario, purtroppo poco conosciuto, GENITORI, di Alberto Fasulo). Personalmente, malato di cancro, sono stato caregiver di madre demente e lo sono tuttora di fratello disabile gravissimo. Ha senso parlare di cure palliative per un disabile più giovane di noi che ha davanti a sè un’aspettativa di vita più lunga della nostra (mio fratello, nel mio caso)?
3) Visto che viviamo in un paese così arretrato su questi temi, perchè – come già avevo chiesto nell’altro post – non ci informi come si comportano paesi con popolazione altrettanto longeva ma più civilmente avanti di noi con le leggi? Vedi il Giappone, ma anche i paesi nordici, in specie Olanda e Belgio, o comunque USA e UE?
Detto questo rispondo. Alzheimer, Parkinson, SLA, portano alla fine anche a un blocco dell’alimentazione spontanea e della respirazione. Chi è cosciente è in grado di decidere per sè a questo punto. Per gli altri (demenza, Alzheimer, e anche una fase grave del Parkinson) in genere i medici aiutano sollevando i parenti, già provati, dalla responsabilità di decisioni più grandi di loro. In tutti gli altri casi, lascerei perdere. Sospendere poi quali cure? Quelle per Alzheimer e Parkinson, mitigano solo i sintomi: sospenderle porterebbe al delirio. Solo se ci sono altre patologie gravi, forse… Ma poi ripeto: chi dovrebbe decidere? I parenti? i medici? lo Stato? Se mi avessero chiesto per mia madre malata di demenza, pur sull’orlo dell’esaurimento, avrei detto: siete pazzi? darmi anche questa responsabilità?
Faccio un esempio concreto: mia madre, in demenza senile da 3 anni, si era rotta il femore. Aveva 96 anni. Era diabetica, con pressione alta e malata di cuore: l’anestesista disse che correva rischi gravi in caso di operazione. Il primario, che non voleva alcuna responsabilità, lasciò a me la decisione. Lo trovai disumano e decisi di non farla operare: o meglio, decisi di non decidere, e l’operazione non si fece. Le cure per le sue patologie continuarono (in modo pessimo, devo dire, a un certo punto aveva la glicemia a 500, e ce ne accogemmo noi, non l’ospedale) e solo davanti ai primi sintomi di agonia chiesi di sospendere tutto. Era afflitta da demenza, ma con sprazzi di lucidità: magari non ricordava più che ero suo figlio, ma mi riconosceva in quanto persona cara (scambiandomi spesso per mio padre): come avrei potuto decidere di abbandonarla al suo destino? non sono Dio, tantomeno onnipotente. Alla luce del dopo sono stati 4 mesi di inutile agonia. Ma non ho rimpianti. E’ quello che mi sono sentito di fare, e tanto basta.
Concludo: in questi casi potrebbe anche andare bene proporre un’alternativa di sole cure palliative, ma credo che sarebbe molto più utile promuovere (come già si fa, come fai tu a Torino, ma altrove?) la nascita e la diffusione di conoscenza di aiuti, di gruppi di sostegno e quant’altro per i cargivers, che attraversano anni di fatiche tremende, ma certo non vanno caricati di ulteriori responsabilità di questo genere.
Caro Giovanni, rispondo con ritardo alle tue perplessità.
1) In primo luogo l’Alzheimer (e questo spesso non si sa) è una malattia letale, che conduce in 3-10 anni alla morte, indipendentemente dall’età in cui insorge. E’ corretto quindi pensare alla fine della vita di pazienti con Alzheimer.
2) Questo blog non ha parlato di disabilità perché non è il tema di cui ha scelto di parlare, ma personalmente sono molto attenta a quanto accade sul tema della disabilità nella nostra società e nel mondo non profit.
Inoltre, ciò che avrei voluto dire in questo post (ma forse non sono riuscita a spiegarmi abbastanza bene) è che le cure palliative offrono un MODELLO di cura tout court, non perché riguardano la fine della vita, ma perchè: a) sono multidisciplinari (varie figure collaborano alla cura in modo diverso, sostenendo le famiglie), e b) prendono in considerazione la PERSONA malata e la sua famiglia, e non i suoi organi.
3) Gli altri problemi che poni ci stimolano a informarci sulla situazione della cura in altri paesi, e prometto che Davide ed io lo faremo in prossimi post.
Infine, ricordo che Infine Onlus ha vari gruppi di sostegno: per familiari di malati di demenza, per persone in lutto, per persone con malattia o dolore cronico. I gruppi di Auto Mutuo Aiuto e di sostegno sono uno dei più importanti ambiti di intervento di Infine Onlus, perché crediamo nella solidarietà orizzontale tra persone. Grazie Giovanni per come animi questo blog.
Sono d’accordo con Giovanni e condivido le proposte con cui conclude la mail . Sono facilitatrice in Gruppi di Auto Mutuo Aiuto per l’elaborazione del lutto e trovo che la conoscenza, la formazione e l’informazione unite alla condivisione fra pari siano di grande aiuto per alimentare, nei caregivers, quelle risorse interiori necessarie per affrontare le quotidiane difficoltà. La possibilità di potersi esprimere liberamente, in un gruppo di sostegno, sapendo di non essere giudicati ma capiti aiuta ad alleviare un poco il grande peso emotivo che si prova e il rispecchiamento nelle altrui situazioni può essere molto utile.
Cara Vanda, è verissimo quello che dici. Per l’appunto – forse l’ho già scritto in qualche post – anch’io frequento a Milano un gruppo di mutuo aiuto per siblings (fratelli/sorelle) di disabili, che mi sembra di grande supporto. La maggior parte di noi è l’unico caregiver del proprio fratello/sorella. Segnalo, a questo proposito, un bellissimo film attualmente sugli schermi (almeno qui, a MIlano): LIFE, ANIMATED, dove il protagonista è un bambino, poi ragazzo, poi adulto, autistico, che è riuscito ad uscire dalla “prigione” dell’autismo avendo come unico riferimento i cartoni animati di Walt Disney. Attorno ha una famiglia splendida, due genitori lungimiranti che lo spingono verso l’autonomia, e un unico fratello cui spetterà la difficile eredità. Ciò non toglie che, anche in questa situazione con tanti aiuti ed aperture, la fatica, l’ansia e la sofferenza sono un dato inevitabile.
P.s. rispondendo a Vanda, avevo saltato inavvertitamente la risposta di Marina, cui a mia volta dico grazie per questo blog così prezioso.
Prendersi cura di genitori anziani, affetti da patologie gravi, degenerative ma non terminali è un’esperienza durissima. Un misto di emozioni sgradevoli, tra cui: il dolore per le condizioni di declino di persone che si ricordano forti e attive; l’invidia per chi non deve passare il “tempo libero” in una serie di incombenze sgradevoli e pesanti; la fatica di dover continuare a lavorare (non tutti possono lasciare il lavoro) ; la preoccupazione per le spese notevoli da sopportare (medicine, aiuto aggiuntivo, etc…); il senso di colpa, sia perché a volte si pensa di non fare abbastanza, sia perché altre volte si vorrebbe solo vedere la fine del calvario di una vita che si riduce sempre più a funzioni corporali e assenza di qualità.
Io le ho passate tutte, sentendomi soprattutto molto in colpa per il poco che ho fatto, ma che mi ha comunque logorato, specialmente durante l’ultimo anno. L’aiuto finanziario l’ho sempre dato, ma a causa del rapporto conflittuale con mio padre, l’assistenza diretta era fornita principalmente da una serie di badanti e da mio fratello. Quando passavo qualche giorno dai miei, il senso di oppressione, di angoscia, di decadenza era insopportabile. La malattia e la vecchiaia avanzata hanno logorato tutti i rapporti familiari, a cominciare da quelli tra i miei. Mio padre, ipocondriaco prima e poi malato sul serio, si è ripiegato nell’autocompassione e ha trascurato mia madre, colpita da patologie sempre più gravi, che alla fine della sua vita le hanno impedito di prendersi cura di lui, come aveva fatto per anni.
Mio fratello, pur dovendo continuare a lavorare anche lui, ha cominciato a passare sempre più fine settimane dai miei, con un’alternanza a personale pagato. Quando mia madre, a causa della demenza e problemi di deambulazione non è più riuscita nemmeno a prendersi cura di se stessa (né tanto meno di mio padre) la situazione è precipitata. Con due invalidi in casa, l’unica soluzione sarebbe stata il ricovero in una struttura adeguata, o assistenza domiciliare 24/7 – che però non potevamo permetterci a tempo indeterminato.
A quel punto, anche il rapporto con mio fratello ha cominciato a sgretolarsi. Dovevamo decidere cosa fare, ma le alternative erano pochissime e sempre condizionate dal fattore finanziario. Il tutto peggiorato dalla tensione crescente tra i miei. L’unica cosa che ci ha “salvato” è stata il decesso improvviso di mio padre, dopo quasi un anno di ricoveri, interventi vari, alternanza di badanti e peggioramento delle condizioni della mamma.
Io speravo che fosse possibile prendersi cura della mamma in maniera più adeguata, e per altri sei mesi ha ricevuto assistenza continua a casa, con terapia e nutrizione adeguate, visite costanti di vicini e parenti e con il mio modesto contributo. Ma le sue condizioni sono peggiorate progressivamente. Nonostante le cure, non aveva più coscienza del tempo, non riusciva a concentrarsi e mangiava sempre meno. A Natale, mentre preparavamo il pranzo le ripetevo che era un giorno speciale, ma dopo dieci minuti già aveva dimenticato perché.
E’ morta dieci giorni fa. Dovrebbe essere un sollievo e alcuni mi dicono che sia meglio così anche per lei, che aveva perso dignità e voglia di vivere. Ma per il momento non provo nessun sollievo. Solo il vuoto, ma non voglio scadere nel narcisismo dell’autocommiserazione, perché dal punto di vista dell’assistenza pratica faccio schifo.
Cara D.D. Stai vivendo un lutto, oltretutto molto fresco, il dolore è grande, ed è anche umanissimo provare sensi di colpa e di inadeguatezza. Datti tempo. E tieni conto che prendersi cura di due disabili contemporaneamente (come nel mio caso, leggi sopra), pur con l’aiuto di badanti, è un lavoro immane, al di là delle nostre forze. E anche a me, quando passavo ore e ore e pomeriggi di domenica con loro (nei momenti di riposo delle badanti), sembrava di vivere rinchiuso in una tomba. Cercavo di distrarmi con la lettura, ma gli ultimi anni con mia madre demente sono stati deliranti.
A chi mi ha detto, con le condoglianze “è un sollievo” ho pensato: manca totalmente di sensibilità, dimmelo più tardi, quando me ne sarò fatto una ragione. Anche sull’assistenza, se percorri questo blog e i libri di Marina, tutta una “cultura” ci porta a non essere preparati e capaci di prenderci cura di malati gravi, specie per le patologie croniche e invalidanti che arrivano sempre più spesso con l‘allungamento dell‘aspettativa di vita: ci manca anche il tempo e la necessità – giustissima – di dedicarci anche alla nostra vita, senza annullarci. Infine c’è anche il lavoro. Per questo chi può – ci vogliono anche molti soldi – si risolve al ricovero, in ospedali o case di riposo. Non senza altri sensi di colpa. Mi risulta che in paesi più progrediti, in Europa, i cargivers hanno uno status giuridico, e finanziamenti adeguati, così come i ricoveri. Ma chiedo ancora conferma. In Italia è tutto un fai-da-te, raffazzonato, con, oltretutto, mille ostacoli burocratici, il che fa letteralmente impazzire i malcapitati caregivers.
Siamo però andati un po’ fuori tema rispetto alla proposta di Marina. Comunque: a mia madre poteva essere sospesa tutta la quantità di farmaci per il cuore e per il diabete. Me la sarei sentita, pur col supporto di un’equipe di medici? La risposta è comunque no, il legame era troppo forte. In ogni caso, la cura di Alzheimer e demenze, in malati furiosi e irrefrenabili come lei era già di per sé una forma di cura palliativa: Serenase e diazepam a manetta, per cui dormiva per la maggior parte della giornata; era sveglia giusto quel tanto per mangiare e per portarla in bagno. Ma bastava quel poco per farci impazzire.