CHARLIE GARD: CHI DEVE DECIDERE DELLA VITA DI UN BAMBINO? Di Davide Sisto

Charlie GardIn questo ultimo periodo ha tenuto banco, nel dibattito internazionale, il caso di Charlie Gard. La storia, oramai, la conoscete tutti: Charlie è un bambino inglese, di undici mesi, a cui è stata diagnosticata la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale e che, essendo in stato vegetativo, è tenuto artificialmente in vita in ospedale da svariati mesi. Quella di Charlie è una malattia particolarmente rara, che ha finora colpito solo sedici bambini in tutto il mondo e che pare non abbia possibilità di cura. In questo articolo particolarmente interessante, la dott.ssa Alessandra Rigoli descrive tutte le criticità terapeutiche a cui è andato incontro Charlie, avendo lei in prima persona seguito due bambini con la stessa patologia.

Lo scorso marzo la malattia di Charlie si aggrava a tal punto che i medici del Great Ormond Street Hospital di Londra avvisano i genitori che non c’è più nulla da fare e che è meglio sospendere le cure e lasciare morire il bambino, dopo averlo sottoposto a uno stress psicofisico non indifferente per mesi. I genitori, tuttavia, scoprono l’esistenza di una clinica negli Stati Uniti disposta a proseguire le terapie con un trattamento sperimentale e, raccogliendo oltre un milione di sterline grazie a ottanta mila donazioni volontarie, decidono di perseverare. L’ospedale londinese si oppone al trasferimento, giacché si teme di far patire un’ulteriore inutile sofferenza a un bambino così piccolo, già fortemente provato da tutte le terapie subite. Dal piano medico si passa così a quello giudiziario, arrivando al 28 giugno 2017, quando la Corte europea per i diritti dell’uomo (Cedu) stabilisce che i tribunali britannici hanno il diritto di sospendere le cure. A seguito della polemica pubblica, la camera del parlamento degli Stati Uniti ha concesso con procedura d’urgenza la cittadinanza Usa al bambino, di modo che sia sottoposto a queste cure sperimentali.

Ora, come spesso succede, un po’ tutti hanno espresso le proprie opinioni a riguardo, generando sterili scontri ideologici che nulla hanno a che vedere effettivamente con il singolo caso. Ragion per cui la Redazione del blog ha deciso di non entrare nel merito specifico, riconoscendo di non avere gli strumenti conoscitivi idonei. Semmai, vorrei tentare di mettere in evidenza una serie di punti molto semplici, su cui esprimere qualche considerazione personale.

Il punto centrale del dibattito sulla vicenda di Charlie è il seguente: chi ha il potere di decidere della vita di un piccolo bambino di undici mesi? Da una parte, è giusto porsi dal punto di vista dei genitori che, colmi di dolore e di sofferenza, vogliono tentare tutte le soluzioni possibili per salvare il loro bimbo. E’ più che comprensibile che, intravisto un barlume minuscolo di speranza, ci si affidino con tutte le forze. L’amore genitoriale è qualcosa di talmente potente che va oltre il raziocinio, come ben sa chiunque sia mamma o papà. Scatta quasi il meccanismo psicologico del “supereroe” nei confronti del proprio figlio: “ti devo salvare e ti salverò!”. Dall’altra parte, è giusto porsi dal punto di vista dei medici che, dopo aver sottoposto per mesi a uno stress indescrivibile un piccolo corpicino fragile e in lentissima formazione, ritengano non sia il caso di accanirsi, non sia il caso di sperare in improbabili cure, il cui unico esito rischia di essere una specie di tortura nei confronti dell’organismo in questione.

Difficilissimo è stabilire in maniera chiara chi abbia ragione e chi invece torto. Né coloro i quali mettono al mondo una forma di vita, né coloro i quali sono chiamati dalla società a garantire il suo benessere dispongono di un potere arbitrario assoluto su di essa. La vita è labile, fragile, lontana da qualsivoglia forma di razionalizzazione. Nasciamo, cresciamo e moriamo. Possiamo anche non crescere e morire da un momento all’altro. Non è ingiusto o senza senso morire appena nati. Sono le regole della vita che ogni giorno viviamo: diventa ingiusto e senza senso se non accettiamo queste regole. Ma se non le accettiamo, allora è meglio interrompere la vita e non vivere. Perché la morte definisce la vita, perché la morte è sempre possibile dal primo istante del concepimento. I medici non sono eroi guaritori, ma sono curanti fin dove possono. Impariamolo fin da piccoli, educhiamo i bambini a capirlo da subito. Perché il dolore e la sofferenza assumono il loro corretto senso se inseriti all’interno di un perimetro in cui sono chiare le regole del gioco.

Con questo non voglio dire che non abbia senso il ragionamento dei genitori di un bambino così malato. Voglio semplicemente dire che, per prendere una decisione sensata, occorre imparare a comprendere quale sia l’effettivo ruolo della morte nella vita e quale sia il modo in cui la morte si integra con i diversi sentieri della vita. Probabilmente, fossimo più consapevoli di questo legame, saremmo anche in grado di incanalare meglio le nostre sofferenze, le nostre speranze e il nostro modo di stare al mondo.

E voi? Cosa ne pensate? Chi può decidere su una forma di vita? Attendiamo – come sempre – le vostre opinioni a riguardo.

12 Risposte a " CHARLIE GARD: CHI DEVE DECIDERE DELLA VITA DI UN BAMBINO? Di Davide Sisto "

  1. Sandro Milano scrive:

    Ovviamente ai genitori del piccolo va tutta la mia solidarietà,la comprensione e la vicinanza. È difficile immaginare qualcosa di peggio della perdita di un figlio. Così piccolo poi,credo sia peggio che straziante.
    Cosa pensarne? In primis mi viene in mente che la vicenda sia stata e sia strumentalizzata,suonano infatti stonate le offerte di cittadinanza da parte di un paese che nega l’ingresso a profughi. Ma andando oltre sono rimasto colpito dalla solidarietà di milioni di cittadini inglesi che in un battibaleno hanno raccolto una cifra importante per proseguire le cure o tentarne di nuove. Che bello! La solidarietà!!! Che bella la attenzione riservata al piccolo! Ecco,poi ho digitato “bimbi morti di sete” e sono venuti fuori numeri impressionanti: una ricerca Unicef dice che i morti per sete sono circa 18.000. Al giorno. Ora basta moltiplicare 18.000 per 365 ed ecco il numero: 6.570.000. Di cosa stiamo parlando? Ipocrisia? È così importante decidere chi decide? Quale differenza c’è fra lo strazio della mamma di Charlie e lo strazio delle 18.000 mamme che ogni giorno perdono il loro piccolo? Ho trovato la risposta: su una forma di vita decidono l’ipocrisia e l’egoismo. Nostri.

  2. antonella cuomo scrive:

    Buongiorno.
    Concordo totalmente con le considerazioni di Davide. Penso che abbia giocato un ruolo pesantissimo la volontà di sperimentare su un essere umano una possibile cura. Avviene abbastanza frequentemente negli ospedali: ai pazienti con prognosi infausta si propone l’inserimento in programmi di sperimentazione di nuovi farmaci. Ovviamente, mi riferisco a pazienti adulti e in possesso della capacità di intendere e di volere. Da parte dei pazienti può essere una forma di generosità verso i possibili futuri portatori della stessa patologia. Da parte dei medici, contano valutazioni oggettive circa le condizioni generali e la possibile reattività residua di un organismo. Come comunità umana, probabilmente abbiamo la possibilità di unire le forze fino all’ultimo.
    In generale, nel caso di un bambino, il discorso mi sembra assolutamente diverso, perché il bambino, per mancanza di esperienza, non può avere una cognizione chiara di quanto gli viene chiesto. “Questo” bambino, poi, era già in coma. E qui mi sembra che sia intervenuta una vera e propria reificazione del paziente. A prescindere dallo stato d’animo dei genitori, secondo me nessun paziente in stato vegetativo può essere adoperato come cavia, a undici mesi come a settant’anni. Il paziente terminale non cosciente va salvaguardato nella sua dignità di persona e va accompagnato alla morte con amorevolezza.
    Questa sola considerazione, per me, sarebbe sufficiente a concludere il discorso.
    Desidero però aggiungere che gli Stati Uniti costruiscono muri fortificati e presidiati militarmente per negare l’ingresso regolare agli immigrati ispanici e poi concedono la cittadinanza a un bambino depassé per farne una cavia, il che la dice lunga sulla confusione che regna nelle istituzioni americane, a proposito di diritti umani. Quanto ai genitori, esistono linee guida internazionali per la valutazioni delle malattie mentali e degli stati di stress, che hanno raccolto molte giuste critiche, ma che in casi come questo sarebbe stato opportuno far valere.
    Grazie per aver letto.

    • Davide Sisto scrive:

      Concordo con quanto dici e il punto fondamentale è proprio che Charlie è in stato vegetativo. Sull’ipocrisia degli States con questo doppio registro di umanità/disumanità, cosa c’è da dire? Purtroppo nulla. Questa è la realtà in cui viviamo.

  3. Anna Magatelli scrive:

    E’ sempre difficile decidere quando non si è i diretti interessati. Concordo sull’importanza di riconoscere i nostri limiti.
    La linea tra accanimento terapeutico e fare tutto il possibile per salvare un essere umano è talmente sottile ..
    E’ per chi pensa sia importante la ricerca, una domanda: se c’è una cura sperimentale, perché non farla in Inghilterra, perché non collaborare tra ricercatori?
    Grazie per le riflessioni.

    • Davide Sisto scrive:

      Non so bene gli aspetti formali che entrano in gioco. Credo sia una questione di strutture, di burocrazie e via dicendo. Inoltre, in Inghilterra una decisione da parte dei medici è stata presa in modo netto, dopo aver fatto tutto il possibile. La linea tra accanimento terapeutico e fare tutto il possibile per salvare un essere umano è molto sottile, vero. Proprio per tale ragione occorrerebbe molta più accortezza e meno polemiche strumentali e ideologiche.

  4. Roberto Rigano scrive:

    E molto difficile per chi non ha mai lavorato con i limiti di vita delle persone , capire che qualche volta e a ragion veduta, anche per compassione e dignità del paziente, sia corretto sospendere un percorso di cure che oramai prolingano senza speranza un fine vita moralmente e fisicamente doloroso per la persona. Siamo mortali, signori. Lasciateci finire con dignità la vita se non ci sono più ragionevoli speranze. Le cure sperimentali, come tali , hanno delle indicazion ìi ristrettissime e applicabili solo a selezionatissimi pazienti in base a criteri…. scientifici. Nessun medico vuole negare cure se utili, ma nessun medico vuole neanche infliggere inutili sofferenze. I criteri di scelta sono assolutamente attentamente ponderati, p rima di ogni ricerca scientifica. Capiamo porfondamento lo sgomento e la sofferenza dei genitori e anche per noi è estermamente difficile. Il nostro ruolo in questi casi è accompagnare i genitori nel capire e accettare che purtroppo si dovranno interrompere le cure, per rispetto del paziente stesso. Al great Ormond curano con amore comapssione e competenza da anni i bambini malati e nessun curante ha mai gioia nel vedere che un paziente dovrà terminare il suo percorso di vita.

  5. maria laura cattinari scrive:

    Come presidente di un’Associazione per il diritto di morire con dignità, Associazione Libera-Uscita Onlus, mi sono, ci siamo astenuti dall’intervenire nel dibattito in corso su questo caso molto doloroso senz’altro. Personalmente però ho maturato un’opinione che qui condivido. Charlie nasce apparentemente normale, madre e padre portano a casa il loro tesoro, dopo due mesi il piccolo sta male, i genitori lo ricoverano, presto arriva la diagnosi tremenda: malattia incurabile. Però i medici avviano cure certo sproporzionate, vista la diagnosi. Che fanno? Sperimentano? I genitori non possono che sperare. I mesi passano, i medici cominciano a parlare di assurdo doloroso accanimento. Dunque il bimbo soffre? Dunque in stato vegetativo si soffre? Ma come, allora lo hanno torturato per mesi? I genitori vedevano il loro bambino soffrire orribilmente? Non sembra dalle fotografie. I genitori cercano altrove speranze, le trovano o, almeno, così credono o vogliono credere. Davanti alle sentenze che si succedono dei Giudici britannici e della CEDU chiedono di poter portare il piccolo a morire nella sua stanzetta. Viene loro negato. Perché mai? Hanno questi genitori dimostrato d’essere inadeguati al ruolo? Non hanno dimostrato oltre ogni possibile dubbio di essere genitori amorevoli e responsabili? Allora, se così è, a loro spetta la tutela, la decisione ultima sulla sorte del loro piccolo. I medici facciano i medici, non spetta a loro decidere sulla vita o sulla morte delle Persone ed i Giudici siano garanti del diritto all’autodeterminazione che, in caso di incapacità, non può che essere esercitato da chi ne ha titolo, fiduciario, tutore ecc. Allora cosa dire delle migliaia di Persone mantenute in SVP , alcune anche per più di trent’anni. Devono decidere medici e giudici? Non lo credo.

    • Gianluca Maniscalco scrive:

      Tecnicamente non si tratta di stato vegetativo persistente “comune” (come dopo gravi traumi cranici, ictus, etc.) né di uno stato clinico “stabilizzato”. E’ una patologia metabolica cellulare che è destinata invariabilmente a peggiorare. I danni non sono e non saranno mai reversibili. Lo stadio ultimo è l’insufficienza multiorgano (renale ed epatica in particolare). Il respiro può essere certo supportato come nei malati dipendenti dal ventilatore ma non il resto (non esiste un “fegato artificiale”). E’ una malattia degenerativa senza possibilità.
      La situazione a mio avviso è assai simile ad una persona malata di un cancro incurabile che ha avuto un gravissimo accidente neurologico ed è in “coma irreversibile”: che fare? Ventilazione meccanica “fino alla fine” su richiesta dei parenti/tutori?

      Medici e giudici non decidono su vita e morte delle persone: esprimono pareri tecnici (chi altro altrimenti?) e supportano le loro decisioni secondo i principi della bioetica tra cui beneficialità (vantaggi attesi) e non maleficenza (evitare trattamenti inutili). Si esprimono sulla proporzionalità delle cure.

      E’ una questione di limite e dignità. Forse di “dignità del limite”.

      Sul non concedere la morte del piccolo “nella sua stanzetta” credo che la colpa (sì, la colpa) sia del morboso interesse mediatico e del dibattito “viziato e poco lucido” che ne è venuto fuori. I giudici anglosassoni hanno espresso la loro decisione tutelando il bambino, i genitori ed il personale coinvolto che – in fondo – i piccoli malati li prova a salvare per mestiere e missione.

      *sono un anestesista-rianimatore

  6. Davide Sisto scrive:

    Grazie innanzitutto per la tua opinione espressa nel nostro spazio. Da quello che però ho compreso, leggendo attentamente diversi articoli, è che la malattia di Charlie è gravissima, causando terribili danni cerebrali in primis e poi ai diversi organi che formano il suo piccolo corpo. è stato fatto tutto e il contrario di tutto, fino a raggiungere questa decisione dolorosa. I genitori scoprono, facendo ossessive e giustificabili ricerche online, questa cura sperimentale che, però, a detta degli stessi medici americani è appena agli inizi e, forse, può garantire a Charlie qualche settimana di vita in più. Il quadro generale del bambino è già profondamente grave, il bambino è in stato vegetativo e le cure .- costosissime – a cui può essere sottoposto rischiano solo di trasformarlo in una cavia. Non ci sono barlumi autentici di speranza, a parte credere nei miracoli. Io credo che, nonostante sia comprensibile l’atteggiamento dei genitori, tuttavia bisognerebbe anteporre la ragione al sentimento proprio per rispettare una forma di vita, che dubito stia bene. Ora, hanno dato l’ok ai genitori di portarlo negli Usa. Speriamo che questo non sia un danno ulteriore, una tortura per questo piccolo bambino. Aggiungo una nota personale, già indicata in altri commenti poco sopra: meravigliosa la colletta generale che è stata fatta, simbolo di condivisione ed empatia, tuttavia viene impiegata una quantità di denaro veramente ingente che non solo evidenzia la solita diseguaglianza sociale (possono usufruire di tali cure solo i benestanti e chi riceve un aiuto da migliaia di altri cittadini), ma rischia anche di essere un denaro utilizzato per trasformare un bambino in una cavia. Io ho molti dubbi sulla bontà della scelta, nonostante comprenda benissimo lo stato d’animo dei genitori.

  7. Carlo scrive:

    Confesso: non volevo leggere questo post, che nel mio immaginario si aggiungeva al clamore e all’insostenibile accanimento mediatico. Mi veniva in mente là dove è cominciato, almeno in Italia, questo fenomeno: la tragedia di Vermicino, resa collettiva e nazionale dalla diretta televisiva. Tuttavia non mi sembrava corretto scrivere senza leggere. Ebbene, ho trovato saggio e ponderato il commento di Davide, ma anche tutti gli altri interventi. Chi ha ragione? tutti e nessuno. Solo un rilievo su questo circo mediatico: la morte – specie di un bambino – e il dolore sono uno scandalo devastante, non solo per i genitori, ma per l’immaginario collettivo. Trovo giusto, ma scontato il paragone con le centinaia di milioni di bambini che muoiono di fame in Africa e altrove. Così procede la nostra società da decenni, da quando, a Hiroshima, qualcuno che si sentiva un “eroe” ha sterminato centinaia di migliaia di persone semplicemente premendo un pulsante. Il fatto è che NON LE VEDEVA, quindi non le sentiva. Ancora, per “capire” veramente la tragedia della guerra in Vietnam, è bastata la celeberrima immagine della bambina che correva nuda, ustionata dal napalm. Così da tempo funziona la nostra scietà mediatica che VEDE, e “sente” solo quello che prende di mira, preferibilmente – ovviamente – in Occidente: ma non solo e non del tutto: per chi vuole sapere a capire, per verso contrario, è importante il lavoro dei reporter e dei fotografi di guerra e genocidi che rischiano la loro vita per testimoniare (due soli nomi fra i più celebri: Adriano Sofri fra Cecenia, Bosnia e Iraq; Salgado fra Africa e Asia, che ha dovuto ritirarsi per non soccombere a troppo dolore). Salvo questi esempi coraggiosi, è sempre più preoccupante questo “scollamento dalla realtà” prodotto ed enfatizzato dai nostri media.
    Ora che Charlie è morto, che cali finalmente un silenzio di riflessione su quello che è il limite ineffabile connesso alla nostra vita: la malattia incurabile e la morte.

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