A chi affidare il compito di decidere sulla mia vita?

Ricevo dalla dottoressa Silvia Francone e pubblico con piacere.

Se un giorno mi trovassi nella condizione di non poter comprendere ciò che mi viene chiesto né di esprimermi, e la mia vita fosse in pericolo, a chi vorrei fosse affidato il compito di decidere per me?
Al fine di comprendere le opinioni dei cittadini in merito al testamento biologico, o Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (DAT), ho organizzato una conferenza pubblica in un piccolo paese piemontese, e chiesto ai partecipanti di compilare un questionario. Fra i dati raccolti uno in particolare mi ha stupita e interrogata.
Alla domanda “Se le decisioni del medico contrastano con le DAT chi deve decidere?”, 31 persone, fra le 60 che hanno risposto al questionario, ritengono che si debba sempre rispettare la volontà del paziente; 14 affermano che quest’ultima debba essere rispettata solo se non vi è rischio per la vita, 7 optano per il fiduciario (persona designata da chi ha depositato il Testamento Biologico per decidere in sua vece), 4 apprezzerebbero di avere il pronunciamento di un comitato etico, 2 dichiarano di non sapere, una non risponde e una sola persona (su sessanta) desidererebbe che fossero i suoi familiari a decidere.

Al di là delle considerazioni sociologiche sull’emergere, anche nel nostro contesto sociale, di posizioni estremamente individualistiche sulle scelte di fine vita, pensiamo a quanto vengano normalmente tenuti in considerazioni, in momenti estremi, i pareri dei familiari. I risultati di questa (sia pur limitata) indagine ci invita invece, come operatori sanitari, alla prudenza. Il quesito ci interroga sulla natura delle nostre relazioni, sulla loro qualità e autenticità, per svelarci che non sempre vicinanza è sinonimo di conoscenza vera. Qual è la persona che conosce profondamente il significato che noi attribuiamo a “Vita, Qualità di Vita, Vita dignitosa”? Chi metterebbe il mio bene al primo posto, anche a scapito del suo? Chi deciderebbe di non accanirsi scegliendo la mia morte, e il vuoto che ne deriverebbe, piuttosto che preferire una presenza non presente ma pur sempre, e ancora, qui?

Invito i lettori di questo blog ad aiutarmi a continuare la mia ricerca. Come rispondereste alla domanda che apre questo post? A chi affidereste la decisione?

15 Risposte a " A chi affidare il compito di decidere sulla mia vita? "

  1. Elena Finelli scrive:

    Io nel mio Testamento Biologico ho indicato i miei due figli come fiduciari e quindi amministratori di sostegno, il testamento biologico è stato fatto davanti un notaio e in seguito il tribunale della mia città li ha nominati quali amministratori di sostegno….il mio è un caso semplice, me ne rendo conto, perchè i miei figli sono i soli famigliari che ho, quindi in questo ambito non ci saranno contestazioni possibili…

    • Silvia Francone scrive:

      Grazie Elena per la testimonianza che ci ha regalato. Bello leggere la stima e fiducia che la unisce ai suoi figli.
      Silvia

  2. Sandro Milano scrive:

    Prima di rispondere desidero stupirmi dello stupore della dott.ssa Francone.
    I dati della sua ricerca (sia pur in minimi termini) sono la testimonianza del valore che ciascuno di noi attribuisce alle proprie volontà. E ci mancherebbe fosse diverso,aggiungo! Quindi perché stupirsi?
    Lei scrive la frase “…emergere,…,di posizioni estremamente individualistiche sulle scelte di fine vita”. La persona che meglio conosce il significato della parola Vita,qualità ,etc ,riferendosi a me credo proprio di essere io.
    Detto senza presunzione o inutile superbia. Rigettando al contempo e con fermezza ogni allusione,sia pur velatamente negativa ,al mio individualismo.
    In assenza di leggi che regolamentino il tutto ho,personalmente redatto una sorta di testamento biologico,con precise indicazioni su da farsi nella sciagurata ipotesi di mia impossibilità ad agire o decidere. Le disposizioni da me impartite sono cogenti,firmate in presenza di testimoni,dettagliate ed inequivocabili.
    A questo ho aggiunto un legato testamentario per i miei eredi che li vincola a perseguire legalmente ,intutti i modi possibili ,chi (operatori sanitari,comitati bioetici,etc) non dovesse uniformarsi alle mie volontà.
    Cordialmente
    Sandro Milano

    • Silvia Francone scrive:

      Sandro carissimo le assicuro che il mio stupore è positivo, dettato dalla gioia di constatare quanto il desiderio di autodeterminarsi, di appropriarsi della propria morte, e quindi della propria vita, sia sentito. Quanto l’opzione, all’apparenza semplice e deresponsabilizzante, di delegare la decisione a un altro “indefinito” risulti indesiderata. Va però considerato che il campione indagato, oltre che essere numericamente poco significativo, è costituito da persone che hanno scelto di trascorrere un venerdì sera di fine giugno a disquisire in merito alle DAT, dimostrando così una certa propensione ad interrogarsi in merito alle scelte di fine vita, esattamente come la maggio parte di coloro che sono interessati a questo blog. Mi auguro che la stessa risposta possa venire da molti molti altri ma temo che non siano tantissimi coloro che affrontano l’argomento, da cui la necessità di creare momenti di informazione e confronto (Marina…contiamo su INFINE!). Interrogarsi su fine vita, individuare il fiduciario ci spinge inoltre ad affacciarci su uno scenario arrischiante: quello che ci interroga sulla natura delle nostre relazioni, su chi fra quanti ci sono accanto conoscono davvero il significato di ciò che per noi è Vita. Il mio intervento vuol essere un invito ad affacciarci su questo scenario.
      Sandro, grazie davvero per aver condiviso le sue scelte.
      Silvia

  3. Maurizio Durante scrive:

    A volte, nei momenti n cui si sento tristemente solo, penso a come sarà e come vorrei vivere il mio fine vita.
    Premesso che, avendo poche conoscenze sanitarie, mi è difficile fare una scelta ma una cosa è ben scolpita nella mia mente ed è quella che non voglio, nel modo più assoluto, prolungare la mia esistenza nel caso in cui questa coincida con una vita di tipo vegetativo. Chi deciderà per me? Sicuramente i miei cari (mia moglie e i miei figli).
    Non ho ancora scritto il mio testamento biologico anche perchè, ho scoperto durante la serata sul testamento biologico tenutasi a Verolengo, che non ha nessun valore legale, ma se disgraziatamente dovessi trovarmi nella situazione sopra citata vorrei morire con dignità ed essere cremato e le mie ceneri gettate lungo la sponda destra del canale Cavour in direzione Borgo Revel.

  4. Lorenzo Pizzi scrive:

    Personalmente ho redatto e sottoscritto il seguente testamento biologico. Quale fiduciario ho nominato un carissimo amico medico e come testimoni hanno firmato i miei tre figli. Tale scelta è stata motivata da ragioni affettive e pragmatiche. Penso, infatti che, nel caso fosse necessario assumere decisioni radicali ed irreversibili, sia corretto risparmiare ai propri cari il turbamento emotivo che inevitabilmente ne deriverebbe. Ritengo, inoltre, che nel confronto che potrebbe rivelarsi conflittuale coi medici curanti, un medico sia in grado di rappresentare con maggiore forza, competenza e incisività il mio volere.

    DICHIARAZIONE ANTICIPATA DI VOLONTA’
    (TESTAMENTO BIOLOGICO)

    Io sottoscritto Pizzi Lorenzo Ettore Maria, … , nel pieno possesso delle mie facoltà mentali, allo scopo di salvaguardare la dignità della mia persona e la coerenza con i miei principi morali,

    Premesso che:

    – con questo documento – che voglio sia ufficialmente considerato parte integrante di ogni cartella clinica riguardante le mie condizioni di malattia e venga considerato come una vera e propria dichiarazione di volontà anticipata da recepire e rispettare – intendo anzitutto affermare il mio diritto, in caso di malattia grave e invalidante, di essere adeguatamente informato delle mie condizioni e delle diverse possibilità di cura e di poter scegliere fra di esse, come anche di rifiutarle, nel rispetto dei miei principi e delle mie volontà di seguito indicate;

    Chiedo

    – chiedo prioritariamente che venga rispettato il mio diritto di considerare non dignitose e per me non accettabili in quanto radicalmente contrarie ai principi ed ai valori etici cui ho ispirato la mia vita, condizioni senza ragionevole prospettiva di guarigione che vengano prolungate tramite cure e/o qualsiasi trattamento sanitario e non e/o metodi artificiali;

    – chiedo inoltre che le dichiarazioni contenute in questo documento abbiano valore anche nell’ipotesi in cui in futuro mi accada di perdere la capacità di decidere o di comunicare le mie decisioni ai medici curanti sulle scelte riguardo i trattamenti sanitari cui essere sottoposto;

    – che a tale fine dispongo la nomina di un fiduciario che si impegna a garantire lo scrupoloso rispetto delle mie volontà ed a sostituirsi a me, in caso di mia impedimento, in tutte le decisioni;

    Dispongo pertanto che:

    nel caso io fossi incapace di intendere e di volere e/o mi trovassi nell’impossibilità di esprimere e comunicare le mie volontà e fossi affetto da una malattia allo stadio terminale, o da una malattia o condizione patologica che comporti una compromissione cerebrale invalidante e irreversibile:

    – io non sia sottoposto ad alcun intervento chirurgico o trattamento terapeutico o provvedimento di sostegno vitale tale da determinare:
    – un prolungamento della fase terminale della mia vita in assenza di qualsivoglia ragionevole prospettiva di
    guarigione;
    – il mantenimento di uno stato d’incoscienza permanente (stato vegetativo permanente o persistente);
    – il mantenimento di uno stato di demenza o di incapacità mentale e intellettiva permanente;

    – altrettanto in tali casi io non voglio essere sottoposto ad interventi oggi comunemente definiti “provvedimenti di sostegno vitale” quali: la rianimazione cardiopolmonare, l’alimentazione forzata e/o artificiale per qualsiasi via di somministrazione, l’idratazione, la ventilazione meccanica assistita, la dialisi, la chirurgia e altri interventi ritenuti “d’urgenza” o di diagnostica invasiva, le trasfusioni di sangue e sostituti ematici, le terapie antibiotiche e dispongo inoltre che tali interventi, se già iniziati, debbano essere interrotti;

    – accetto invece che, secondo i principi della cosiddetta “medicina palliativa” e della terapia del dolore, sia effettuato un controllo dei sintomi associati alla mia condizione;

    – n modo particolare e prioritario chiedo che in modo permanente e continuativo siano intrapresi tutti i provvedimenti atti a sedare profondamente il mio stato di coscienza e ad alleviare le mie sofferenze, compresa la somministrazione di farmaci oppiacei o similari anche nel caso essi implicassero il rischio di anticipare la fine della mia vita.

    Disposizioni per l’eutanasia (qualora venga depenalizzata)

    Nella ipotesi di una futura depenalizzazione dell’eutanasia, qualora la suddetta sospensione di ogni trattamento terapeutico o di sostegno vitale – come nelle mie volontà sopra espresse – non determini la fine della mia esistenza in tempi rapidi, chiedo che mi sia praticato il trattamento eutanasico, nel modo che sarà ritenuto più idoneo dai medici curanti per una conclusione serena e senza sofferenze della mia esistenza.

    Altre disposizioni particolari

    Detto infine le seguenti disposizioni:
    – non desidero assistenza religiosa;
    – il mio corpo non può essere utilizzato per trapianti e per scopi scientifici e didattici;
    – ove non diversamente disposto dall’autorità giudiziaria o richiesto dai miei figli e/o aventi causa, chiedo che la mia salma non venga sottoposta ad esame autoptico;
    – voglio essere cremato secondo le disposizioni da me depositate presso la Società di Cremazione di …
    Nomina del fiduciario

    Tutto ciò premesso e disposto, consapevole del fatto che le disposizioni suddette riguardano situazioni complesse, imprevedibili, dove non sempre è agevole per i curanti esprimere una chiara valutazione del rapporto tra sofferenza e benefici di ogni singolo atto, nomino mio rappresentante fiduciario

    ……………………

    che si impegna a garantire lo scrupoloso rispetto delle mie volontà espresse nella presente dichiarazione ed a sostituirsi a me per tutte le decisioni non contemplate sopra qualora io mi trovassi nelle condizioni di incapacità di decidere o di comunicare le mie decisioni. Si impegna inoltre a segnalare ai miei figli e/o aventi causa eventuali abusi o comportamenti volti a trasgredire le mie volontà da parte dei curanti ai fini di una eventuale azione legale.

    Disposizioni finali

    In base ai principi stabiliti nella sentenza 21748-07 della Cassazione, queste mie volontà sono vincolanti per coloro che mi avranno in cura, finché non saranno da me annullate o modificate con successiva dichiarazione anche verbale purché espressa in presenza del mio fiduciario o di almeno uno dei miei figli.

    Dichiarazioni sostitutive dell’atto di notorietà

    Noi sottoscritti, come sopra descritti, consapevoli che chiunque rilascia dichiarazioni mendaci è punito ai sensi del codice penale e delle leggi speciali in materia, ai sensi e per gli effetti dell’art. 76 D.P.R. n. 445/2000, dichiariamo autentiche le nostre firme apposte in calce al presente testamento biologico, al quale alleghiamo fotocopia dei nostri documenti di identità.

    Questo atto avviene in ………………… il ……………. in presenza del ………….
    che attesta la veridicità della presente dichiarazione e testimonia che i Sigg.ri sopra indicati hanno accettato la delega.

    Firma del sottoscrittore …………………………………………….

    Firma del fiduciario …………………………………………

    Firma dei testimoni ……………………………………………….

    Allegati: fotocopie documenti di identità

    • sipuodiremorte scrive:

      Grazie caro Lorenzo, per il contributo concreto che dai allegando il modulo del tuo testamento biologico, che credo possa essere utile modello per molti.

  5. marinella scrive:

    Proprio pochi giorni fa parlavo con la mia unica figlia di questo argomento e, sebbene non sia riuscita a farle promettere di non portarmi in ospedale qualora fossi colpita da infarto, ictus o simili, ci siamo trovate perfettamente d’accordo sulla decisione di opporsi, per quanto possibile, ad ogni forma di accanimento terapeutico. E’ quindi a lei che affiderei le decisioni sulla mia vita. marinella

    • Silvia Francone scrive:

      Marinella cara, la chiarezza con cui lei ha parlato con sua figlia mi ha fatto pensare alla situazione opposta: a quella di molte famiglie in cui difronte alla malattia si crea il teatrino difensivo in cui tutti parlano di tutto fuorché della malattia. Certo per difesa reciproca (la famiglia dice: “il malato non deve sapere, non sarebbe in grado di sopportare”, mentre il malato pensa “non devono sapere che io so”), talvolta con l’aggiunta di un senso di inadeguatezza, talvolta con l’aggravante che un dialogo profondo, una vera apertura, non ci sono mai stati. Risultato: tutti tacciono ciò che davvero, se espresso, li unirebbe e ciascuno resta chiuso nella sua solitudine. Il malato viene privato della possibilità di concludere i sospesi e di appropriarsi del proprio fine vita perché privato della possibilità di indicare i suoi desiderata per l’ora e per il dopo.
      Marinella ho divagato ma il privilegio del rapporto profondo con sua figlia mi ha portata a chi invece fa i conti con il silenzio.
      Nel sottolineare la sua ricchezza affettiva la abbraccio.
      Silvia

  6. Elena Lazzarin scrive:

    chi deve decidere della mia vita, nel caso io non sia più in grado?
    una domanda a cui non presti attenzione fino a che non se ne presenta la necessita’ ma a cui sarebbe bene dare il peso che merita prima che sia troppo tardi
    nel mio caso,nello specifico, mia figlia ora e’ troppo piccola e quindi lascerei la scelta a mia madre.
    ma da mamma so che non riuscirebbe a decidere con lucidità per cui ho reso partecipi tutti i famigliari della mia dichiarazione anticipata di volontà che è accessibile a tutti in qualsiasi momento.
    sperando che se mai dovesse servire rispettino le mie scelte.
    ringrazio Silvia per avermi fatto riflettere su questo tema e per avermi dato la possibilità
    di affrontarlo con la mia famiglia
    Elena

  7. Gian Luigi Pirovano scrive:

    La mia posizione è: rispettare il DAT

  8. Maurizio scrive:

    Lascerei la decisione al fiduciario cioè alla/e persona/e che mi vogliono bene, non al medico o ad un comitato etico.

  9. Anna scrive:

    Riflessione interessante, sotto molti punti di vista. Certo, i risultati della mini-ricerca sono limitati, non tanto per il numero di casi, quanto per il fatto che campione è presumibilmente omogeneo e certamente fortemente auto-selezionato. Ma ci pone comunque alcuni interrogativi non solo sul merito (chi deve prendere le decisioni rispetto alla mia vita?), ma anche sul senso delle relazioni e di come questa vengano vissute e accolte da parte di chi professionalmente si occupa di salute e di cura. Sempre più spesso le persone vivono relazioni affettive e costruiscono legami di fiducia al di fuori degli istituti giuridici tradizionali e di questo (nel caso del fine vita come in innumerevoli altre circostanze) mi sembra si tenga poco conto.

    Credo che questo spunto di ricerca meriterebbe di essere ripreso e ampliato, coinvolgendo anche il personale sanitario nella riflessione (spinossima, che non consente scorciatoie, semplificazioni e neppure – credo- risposte definitive) su chi chi è legittimato a parlare in nome di chi…

    Personalmente, vorrei potermi assumere la responsabilità della scelta, chiedendo un rigoroso rispetto del DAT. Nel caso in cui le circostanze richiedessero una decisione oltre il DAT, vorrei che a decidere fosse mio marito. Ma in questa designazione non c’è nessun automatismo legato al matrimonio: vorrei che fosse lui perché abbiamo affrontato l’argomento insieme e sono certa che rispetterebbe il senso della mia scelta, così come io rispetterei la sua.

  10. Luca Perilli scrive:

    Purtroppo la famiglia spesso è il luogo meno adatto per richiedere il rispetto delle proprie volontà finali. Non per cattiveria, anzi, per il suo contrario: è durissima accettare di staccarsi dalla persona amata, l’ansia di possesso prevale. È umano. Se a ciò mescoliamo la possibile compresenza di convinzioni religiose che spesso supportano l’esaltazione di sofferenze prolungate spacciandole per “volontà di Dio” e/o come “prove” in vista di un premio nell’aldilà, la mistura è davvero micidiale.
    Ringrazio di cuore Lorenzo Pizzi, seguirò il suo esempio.

  11. Irene Gattulli scrive:

    Ho fatto la sostituzione di atto notorio, a Milano. Io, in caso di malore, non voglio essere trasportata in ospedale, in nessun caso in casa di riposo, etc
    Io temo, pero’, e viste le mie condizioni di salute,
    Che, se mi trovassero in strada in stato di incoscienza, mi farebbero un ricovero. Cosi’ vivo nella paura di ciò e dei ben pensanti che, probabilmente, non leggerebbero le mie volonta’, che stanno appese alla borsa, al suo interno e in casa, sulla porta. Su questi fogli e’ pure scritto che, in caso qualcuno venisse meno alle mie volonta’, verrebbe denunciato, se non da me da mio figlio. Non e’ giusto vivere con questa paura.mi medici, per primi, devono rispettare il diritto di scelta, e questo sta tra i primi esami a Medicina. Bisogna far qualcosa!

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